„Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie”.

(Phil Bosmans)

czwartek, 28 maja 2015

III dzień w przedszkolu

Dzień 3 w przedszkolu.
Kolejny dzień Michalinki w przedszkolu. Bez płaczu i bez histerii. Bardzo się cieszymy, że Michasia tak pięknie adaptuje sie do nowej dla siebie sytuacji i nowych Pań.
Dodatkowymi zajęciami dziś w przedszkolu były zajęcia z kinezyterapii...

Kochani a teraz tzw wisienka na torcie...

Michasia chodziiiiiiiii.  Jeszcze ostrożnie troszkę jak kaczuszka ale chodzi... za rączkę chodzenie ma opanowane extra. W domu czuje się coraz pewniej... na zewnątrz jeszcze się  boi.
Postaramy się w najbliższym czasie zaprezentować Wam Kochani Michasiowe samodzielne spacerki.

Tulimy <3

środa, 27 maja 2015

II dzień w przedszkolu

Dzień 2 w przedszkolu.
Dziś Michasia zdecydowanie lepiej czuła się w przedszkolu. Spędziła z dziećmi 3 godziny. Bez płaczu... jupiiiiii
Jesteśmy z niej bardzo dumni :-)

wtorek, 26 maja 2015

Dzień Mamy...

Wzruszyłam się…
Tekst poniższy adresuje głównie do mam dzieci chorych, jednak zachęcam Was wszystkie kochane mamy do przeczytania.

Gdy dowiedziałam się, ze Michasia miała udar serce stanęło mi na chwile i całe moje życie przeleciało w jednej chwili przed oczami. Miałam wszystko poukładane wracam do pracy, Michasia idzie do żłobka, Maja chwila momenty skończy przedszkole i pójdzie do szkoły. Gdy usłyszałam udar przeszło mi tylko przez myśl ile trzeba będzie siły żeby pomóc Michaśce normalnie żyć. Ile trzeba będzie mieć cierpliwości w oczekiwaniu na efekty rehabilitacji i terapii. Często zadawałam sobie pytanie dlaczego tak się stało? Dlaczego to Nasza Michasia musi przechodzić przez to wszystko a My razem z nią?
Z drugiej strony gdyby nie ta cała sytuacja nie spotkalibyśmy na swojej drodze tak wielu nowych wspaniałych ludzi którzy starają się wyprowadzić Michaśkę na prostą jak również tych wspaniałych którzy nam pomagają…

Wyjątkowa matka…
„Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
- Małecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz.
- Kurkowiak, Barbara, córka. Święta Cecylia. -
- Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron… niech będzie Gerard.
Wreszcie mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię:
- Tej damy dziecko upośledzone.
- A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg.
- Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość?, pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie. Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu. Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?.
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy „mamo”, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
- A święty patron?, zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się. Wystarczy jej lustro.”

(Erma Bombeck w B. Ferrero, Kółka na wodzie)

I dzień w przedszkolu...

Dzień Mamy <3
Dla Nas wielki dzień.  Michasia dziś poraz pierwszy uczestniczyła w zajęciach przedszkolnych.
Pierwsza godzina prawie cała przepłakana. Kolejna już zdecydowanie lepsza. Serduszko mamę dziś bardzo bolało tojac pod salą i słysząc płacz Hasieńki. Byłam twarda...? ehhh miękka... Po pół godziny chciałam Michalinkę  zabrać do domu.Jutro kolejny dzień. Kolejny dzień małego przedszkolaka.
Mamy nadzieje, że z dnia na dzień będzie tylko lepiej.
Tulimy <3

piątek, 22 maja 2015

Ciężkie dni...

Ostatnie 4 dni są dla Nas bardzo ciężkie.  Od początku diety nie mieliśmy pod względem napadów tak złego tygodnia. Z drugiej jednak strony mimo napadów Michasia zrobiła wielki krok naprzód.  Słyszymy więcej jej głos.  Mówi po swojemu. Czasami podśpiewuje :-). Zaskakuje Nas z dnia na dzień.  Wczoraj w sklepie przy kasie wykładała zakupy z koszyka na taśmę.  Później pakowała zakupy z Nami do auta. Niby nic a Nas bardzo ta sytuacja ucieszyła. Hasieńka  stara się również dużo chodzić :-). Widać że jest już pewniejsze i chodzenie sprawia jej przyjemność. W zeszłym tygodniu przyszły długo wyczekiwane buciki i sandałki Piedro. Jest to obuwie typowo ortopedyczne. Sztywne zapiętki. Ciężki obcas. Buciki bardzo stabilnie trzymają Michasiowe nóżki. To również dzięki nim Michasia stała się odważniejsza. Po niedzieli czeka Nas wizyta w Korfantowie. Będziemy odbierać łupki specjalnie robione na miarę na nóżki Michasi.
Odstawiliśmy połowę neurotopu. Nie wiemy czy napady wzmogły się przez to że wycofujemy lek czy dlatego że  w tej chwili pogoda jest bardzo zmienna. Ciśnienie skacze. Michasia Nasza Mała  Meteopatka :-(
Tulimy <3

wtorek, 19 maja 2015

Pechowy powrót do domu....

Wróciliśmy z przygodami do domu ;-(
Najpierw mega korek za bramkami a później na autostradzie pod góra Świetej Anny auto odmówiło dalszej współpracy... Spędziłyśmy z Michasią ponad 2 godziny na parkingu z pięknym widokiem :-) Ketocal pod chmurką na świeżym  powietrzu bardzo Hasieńce smakował ;-)
Dziadek Krzyś przyjechał po Nas a auto wróciło do Jawora na lawecie. Misia dzielnie zniosła trudy tej podróży jednak chyba za dużo tego juz było i przy samym domu dostała dużego napadu. Kolejnego już na górze w domu.
Dziś Michasia miała wykonywane ostatnie z planowanych badań.  Usg brzuszka prawie bez płaczu na pół śpiocha tak więc jakoś się udało...
Kolejny wyjazd pod koniec czerwca. Pomału szykujemy się do wprowadzenia posiłków... Na tą chwile zależy Nam na całkowitym zejściu z leku Neurotop. Piorytet ...
Tulimy <3

poniedziałek, 18 maja 2015

Chorzów 2gi dzień

Za Nami eeg główki, ekg i badania laboratoryjne  z krwi. Jutro rano poziom karbamazepiny, mocz i ok godziny  9 bardzo nielubiane przez Michasie badanie czyli usg brzuszka. ..
Dziś przygotowanie do badania eeg książkowe. Michasia zasypia po kilku minutach. Nagrania 20min i dosypianie w pokoju.  W kiedy czasie szybkie Ekg "na spiocha".
Schodzimy dalej z Neurotopu. Zobaczymy jakie zmiany przyniosą kolejne dni.
Jutro do domu...
Tulimy <3

Chorzów ....

Jesteśmy od wczoraj w Chorzowie.  Jak co miesiąc Misia będzie miała robione eeg główki, usg brzuszka, ekg i szereg badań laboratoryjnych z krwi i moczu. Wczoraj poszlysmy spać kolo północy a dziś pobudka 5 rano.  Wstawanie nie należało dziś do przyjemności...

sobota, 16 maja 2015

Strzelamy... epi nie odpuszcza; -(

Kochani ostatni tydzień był dla Michasi wyjątkowo udany. Mieliśmy tylko 4 napady. Fakt bardzo mocne ale nie wybiły one Michasi z rytmu. Zajęcia w tym tygodniu z wyjątkiem logoterapii Michasia przeszła jak burza. Była bardzo skoncentrowana. Odstawienie 1 dawki dziennej Neurotopu wiele dało Michasi. Mamy nadzieje, że będziemy dalej redukowali ten lek.
Dziś niestety strzeliło pięciokrotnie . Po pierwszych dwóch napadach Michasia wybroniła się i była w bardzo dobrej formie. Jednak po kolejnych śpi od kilku godzin. Będziemy musieli obudzić ją na wieczorny ketocal o 22:00 i szczerze mamy nadzieje, że Hasieńka pójdzie dalej spać. Jutro jedziemy do Chorzowa na kolejną hospitalizację…
Tulimy <3

czwartek, 14 maja 2015

Michasia - Nasz Przedszkolak

Michasia juz niedługo będzie PRZEDSZKOLAKIEM  !!!  <3
Mamy skierowanie do przedszkola w Legnicy :-)

Mając zdrowe dziecko nigdy nie zastanawiałam się nad tym ile kosztuje siły i  determinacji załatwienie miejsca w przedszkolu dla dziecka z problemami tudzież niepełnosprawnego. Epilepsja była również wielką  przeszkodą dla Nas. Jestem dziś spełnioną Mamą.

Mam nadzieje, ze Michasia odnajdzie się w nowej sytuacji i z dnia na dzień będzie już tylko lepiej

wtorek, 12 maja 2015

...

Piękne Słoneczko a Misia dziś napadowo... Mimo napadów Nasza Hasieńka trzyma się dzielnie. Napady cały czas się zmieniają.  W niedziele jedziemy na oddział do Chorzowa mając nadzieję że nadal będziemy schodzić z Neurotopu. Misia w końcu zaczęła się uśmiechać.  Zaczepia Nas na każdym kroku. Częściej się puszcza przy chodzeniu.
Niestety przy takim odstawianiu widać wyraźnie jak negatywne mogą wpływać leki na Nasze Maleństwo. 
Tulimy <3

wtorek, 5 maja 2015

Napadowo. ..

Ostatnie dni nie rozpieszczają Nas. Michasia ma naprzemiennie dobre i złe dni. Napady męczą ją strasznie. Pojawiają się niestety również w dzień. Od ponad 3 miesięcy nie mieliśmy w dzień napadów. Niestety lewa noga przy napadach bardzo sztywnieje tak więc jest w tej chwili dużo słabsza. Na dniach maja przyjść nowe Michasiowe buciki i mamy nadzieje, że w nich Hasieńka będzie czuła się na tyle komfortowo i nie będzie odmawiać chodzenia. Na tą chwilę zmuszamy ją ;-( … Dzisiejsze zajęcia z Panią logopeda niestety nie wyszły Nam do końca. Mała po ciężkiej nocy była bardzo rozdrażniona i nie chciała współpracować.
Nierówna ta walka z Epi… już myślimy jak mamy ją pokonać…
Tulimy <3
Ps. Huśtawki nadal na fali <3