Fatalny weekend

Kochani nie mamy zbyt dobrych wieści.  W weekend Michasia bardzo drgała.  Większość dnia przesypiała. Napady bardzo ją wykanczają. Jesteśmy po rozmowie z Naszą Panią doktor z Chorzowa. Zmiejszyliśmy ketocal. Nie schodzimy dalej z Neurotopu. Czekamy do środy. Jeżeli sytuacja się nie zmieni jedziemy na oddział. Michasia miałaby ponownie zacząć dietę od głodówki...
Cały czas mamy nadzieję że idzie jakaś infekcja bądź stan Michasi spowodowany jest super pełnią księżyca którą mamy w tej chwili...
Czas pokaże...
Tulimy <3

Michałkowo - 18.08.2015 r. Michasiowe chodzenie w ortezkach

Michałkowo - 9ty / 10ty dzień turnusu

Michałkowo - 9/10 dzień turnusu
Wczorajszy dzień Nasza Hasieńka przeszła jak burza. Zajęcia przepracowane na 100%.
Dziś nie mogliśmy Michasi rankiem dobudzić. Jest już ewidentnie bardzo zmęczona. Po porannym ketocalu do zajęć z Ciocią Dorotką odsypiała. Rehabilitacja ruchowa z Ciocią Olą nie należała do przyjemności. Michasia stawiała niestety dziś opór. Hmm do tego dziś 3 mocne napady w tym jeden na zajęciach logopedycznych z Ciocią Olą.
Mamy nadzieje, że Hasieńka da radę  dotrwać do końca turnusu.
Tulimy <3

Michałkowo - 8smy dzień turnusu

Michałkowo - 8 dzień turnusu
Wolny weekend w większości spędziliśmy na spacerach. Odwiedziliśmy również pobliski Szczyrk:-) Michasia niedziele miała wręcz wyśmienitą.  Humorek dopisywał.  Powtarzała wszystkie słowa które przez ten tydzień nauczyła ją Ciocia Ola.  Uśmiech przy tym od "ucha do ucha". Kącik lewy ust nie opadał tak więc wyjdą piękne zdjęcia które zaprezentujemy po powrocie do domku.
Dziś dzień 8smy. Przepracowany bardzo efektywnie przez Michasie. Na początek dnia dnia terapia ręki z Ciocią Beatą, zajęcia pedagogiczne z Ciocią Dorotką oraz SI z Ciocią Marysią.  Dziś troszkę Misia ma nich wyciszona... Zajęcia z rehabilitacji ruchowej dziś  Michasia miała z Ciocią Kasią. Humorki pokazała ale Ciocia nie z takimi urwisami dawała sobie radę; -). Na sam koniec zajęć ruchowych Ciocia podpieła Michasie do MOTOmed. Jest to urządzenie dla dzieci, do treningu pasywnego i aktywnego rąk i nóg. Zdjęcia Michasi postaramy się jutro zrobić. Nigdy w najśmielszych snach nie marzyliśmy o tym , że Hasieńka kiedyś będzie na rowerze jeździć. Zawsze myśleliśmy ,że nie da rady. To urządzenie ukazało Nam, że Hasia aktywizuje nóżke lewa. Tu jeżeli jej się nie udaje pomaga jej to urządzenie. Mamusia w pełni szczęścia i nadziei.
Zajęcia logopedyczne z Ciocią Olą mega pozytywne. Dumni jesteśmy z Naszej "Walecznej Michasi"... Może już niedługo nadejdzie ten dzień w którym Misia przekona się, że potrafi wydać z siebie więcej głosek.
Tulimy Kochani <3

Michałkowo - 4ty i 5ty dzień turnusu

Michałkowo - 4ty i 5ty dzień turnusu
Kochani czwartek niestety zaczeliśmy dwoma mocnymi napadami. W ruch poszło relanium. Zajęcia dla Michasi bardzo ciężkie.  Rano nie odespała napadów i później się tak ciągnęło.
Kolejny dzień nie był łatwiejszy.  Powtórka z rozrywki. Napady. Te same godziny są dla Nas zastanawiające. Na zajęciach troszkę lepiej bo mogła troszkę pospać jednak nie była to ta Nasza skupiona Michasia. Widać było po oczach,że jest bardzo zmęczona.Przed zajęciami z Ciocią Dorotką mocny napad. Hasieńka mimo ochoty tylko na spanie dała radę. Ciocia dwoiła się  i troiła żeby zachęcić Michasię do wspólnej zabawy. Mimo wielu napadów nareszcie udały się  zajęcia logopedyczne z Ciocią Olą. Ostatnie dzisiaj z terapii ręki juz nie. Michasia dostała mocnej napadu przed zajęciami i poszła spać...
W weekend ładujemy akumulatory
Tulimy <3

Michałkowo - 3ci dzień turnusu

Michałkowo - 3ci dzień turnusu
Kochani Michasia codziennie aż do końca turnusu będzie miała ten sam zestaw terapii co wczoraj i przedwczoraj.
Zanudzać wpisami nie mamy zamiaru tak więc będziemy pisać o postępach i w miarę możliwości będziemy dodawać zdjęcia z terapii.
Dziś kilka fotek z zajęć pedagogicznych z Ciocią Dorotką  (dziękujemy Cioci za fotki) jedno malutkie z rehabilitacji ruchowej z Ciocią Olą

Tulimy < 3

Michałkowo - 2gi dzień turnusu

Michałkowo - 2gi dzień turnusu
Michasia dzień rozpoczęła od zajęć logopedycznych z Ciocią Olą. Dziś pięknie je przepracowała :-) pierwszy raz Mamusia słyszała niektóre głoski z Michasiowych ust.
Zajęcia z Ciocią Dorotką jak zawsze sprawiły Michasi wiele radości.
U Cioci Oli na rehabilitacji mniej przyjemności ale Hasieńka dała radę. Troszkę płaczu, stawiania się ale jakoś poszło.
Dziś pierwszy raz Michasia miała terapie integracji sensorycznej.  Zajęcia ciekawe zobaczymy co wniosą do Michasiowe główki. Na koniec ulubiona terapia reki. Mazianie,  grzebanie, ciapanie to jest to co Hasieńka lubi najbardziej...
Tulimy <3

Michałkowo - 1wszy dzień turnusu

Michałkowo - 1wszy dzień turnusu Michasia ma już za sobą.
Dzień rozpoczęliśmy od terapii ręki z Ciocią  Beatą. Po niej Michasia miała zajęcia pedagogiczne z Ciocią Dorotką.  Po nich chwila przerwy i 2.5 godziny rehabilitacji ruchowej oraz terapię czaszkowo krzyżową z Ciocią Olą... chwila przerwy dogoterapia z Ciocią Beatą i zajęcia neurologopedyczne z Ciocią Olą. Niestety w przypadku dwóch ostatnich zajęć Hasia nie za bardzo chciała współpracować. Od jutra zamiast dogoterapii będziemy mieli wprowadzona integrację sensoryczną. Szkoda dzisiejszych zajęć logopedycznych.  Michasia była jednak już  bardzo zmęczona. Jutro punkt 8 zaczynamy jednak z Ciocią Olą więc jest nadzieja że tym razem Misia nie odmówi...
Bardzo intensywny dzień
Tulimy < 3

Kolejna Hosptalizacja w Chorzowie

Kochani od poniedziałku do środy byliśmy z Michasią w Chorzowie na planowej hospitalizacji. Jak zawsze wykonano Małej szereg badań laboratoryjnych, USG brzuszka, EEG główki i EKG serduszka. Michasia w poniedziałek miała w szpitalu napady więc cały dzień niestety przespała. Kolejne dwa dni bardzo aktywne. Pani Doktor zadowolona z postępów Michasi. Mimo, że ma napady idzie do przodu. Po przeanalizowaniu wyników badań zwiększono Michalice ketocal. Jako, że jedziemy w niedziele na turnus rehabilitacyjny do Michalkowa wstrzymamy się aż do powrotu z odstawianiem ostatniej już dawki neurotopu. Po powrocie w ciągu 4 tyg odstawimy go i Michasia będzie tylko na jednym leku przeciwpadaczkowym i diecie ketogennej. Pomału będziemy zamieniać ketocal na posiłki przygotowane z przepisów Pani Dietetyk. Michasia idzie pomalutku do przodu z tego trzeba się cieszyć i chwytać każdy jej dobry dzień pełną garścią. Teraz dokładnie widać jak leki przeciwpadaczkowe hamują rozwój Michalinki. 

Następna hospitalizacja dopiero w listopadzie...

Tulimy <3