Z okazji nadchodzących narodzin Jezusa Chrystusa pragniemy życzyć Wam Kochani wszystkiego co najlepsze.

Ciepła w sercu i w domu, smacznej kolacji wigilijnej , rodzinnego kolędowania oraz magicznie spędzonego czasu.

A także owocnego, szczęśliwego, pełnego miłości Nowego Roku. Niech pierwsza gwiazda na niebie przyświeca Wam nie tylko w Boże Narodzenia

Ania, Boguś, Maja, Michasia Skiba

Piernikwoe szaleństwo 🥰

„Jeśli umiecie diagnozować radość dziecka i jej natężenie, musicie dostrzec, że najwyższa jest radość z pokonanej trudności, osiągniętego celu, odkrytej tajemnicy. Radość triumfu i szczęście samodzielności, opanowania i władania.”

(Janusz Korczak)

Każdego dnia Michasia zaskakuje Nas swoją determinacją i walką o każdą najdrobniejszą nową umiejętność, o każde nowe słowo, zdanie... Pokazuje Nam swoją siłę, przez co my też jesteśmy silniejsi.

Dzisiejszy dzień byl dla Nas wyjątkowy. 

Dla Mnie dla Mamy był to czas dość ciężki. Poraz pierwszy od operacji nie byłam przy Michasi 😓  

Dziś Tata był przy Michasi począwszy od wymazu na Covid,  który był dziś punktem obowiązkowym po ostrzyk botuliną. Mama czekała ... 

Misia dzielnie zniosła wymaz, do przyjemności nie należał więc łezka w oku się zakręciła.

Wynik negatywny ...

Możemy wejść na teren szpitala... 

Calą dzisiejszą procedurę Michasia przeszła jak burza. Wywiad, ważenie, mierzenie, badanie lekarskie, zaopatrzenie nóżki oraz rączki w maść przeciwbólową i folię, "głupiego jasia" w syropie i ostrzyk. Dziś poraz pierwszy Hasia dostała gaz rozweselający. Bez problemu dała sobie wprowadzić botuline do kilkunastu mięśni. Od wejścia do szpitala buzia jej się nie zamykała. Nawet podczas ostrzykiwania. Pani doktor bardzo zadowolona z wyniku rehabilitacji po ostatnim ostrzyku oraz była bardzo zaskoczona tym jak Michasia poszła do przodu z mową w ciągu tych ostatnich 5 miesięcy. 

Dziś naprawdę szybko poszło. Hasieńka mimo, że była lekko otumaniona lekami po wyjściu z gabinetu chciała grać w karty. 

Nasza "mała", dzielna, waleczna Michasia 💗💗💗

Dziś kolejny raz udowodniła Nam, że jest Wielka przez duże W. Jej walka o każdy kolejny dzień jest dla Nas rodziców motorem do dalszej walki o lepszą przyszłość Naszej Michasi.

Dziękujemy, że jesteście z Nami 💗

Tulimy 💗

Mikołaj 💗

Dziś Mikołaj odwiedził szkołę Naszej Michasi 💗💗💗

"Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat."

(J.Korczak)

Patrząc na turnusie w Michalkowie jak wspaniale Michasia pracuje z Kasią w wodzie miałam oczy przepełnione łzami. Mega skoncentrowana, wsłuchana, oraz przede wszystkim bardzo szczęśliwa. Kontakt z wodą sprawiał jej wiele radości a niezależność, którą miała w niej wiele satysfakcji i dumy. Kasia zaszczepiła w Michasi chęć do plywania a we Mnie Mamie chęć do pracy samemu z własnym dzieckiem. 

Tego dnia to ja stałam się znowu małym dzieckiem. Miałam cel i marzenie 🥰

Wczorajszego dnia spełniło się. 

Ukończyłam Kurs podstawowy Halliwick. 

Kurs ten uprawnia mnie do nauki pływania osób z niepełnosprawnościami wg zasad koncepcji Halliwick.

Dziękuje Екатерина za wskazanie mi drogi jaką mam podążać z Michasią oraz za to, że namówiłaś Mnie na kurs.

Bogdan , Żania byliście dla Mnie największym wsparciem przy tym projekcie. Zachęcona Waszym entuzjazmem, wizją na Mnie i moją dalszą życiową drogą jak dziecko cieszyłam się na wyjazd. W trakcie kursu cała rozemocjonowana byłam przez Was wysłuchana. Cieszyliście się razem ze Mną. Razem ze Mną przeżywaliście każdy dzień. Dziękuje Wam z całego serca💗💗💗

Dziękujemy wszystkich tym wspaniałym osobą które kibicują Nam w walce o lepszą przyszłość Michasi. Wielu z Was znało moje plany związane z kursem. Wasze wsparcie było i jest dla Mnie nieocenione 💗💗💗

Moje ukochane dziewczynki Maja i Michasia cieszą się razem ze Mną...

Cudownie było usłyszeć po powrocie ... 

Cieszę się że wróciłaś. Gratuluję Mamuś.... 

A z ust Małego rozrabiaki ... Ja chcę już pływać 💪💪💪

Tak więc czekamy na ostrzyk Michasi a już po nim zaczynamy (pracę) zabawę w wodzie 🥰🥰🥰

Takie małe ale bardzo miłe wspomnienie 🥰🥰🥰

 7 Międzynarodowe Mistrzostwa Polski w Nordic Walking 

Lubin 27.11.2016

Wicemistrzostwo Polski w Nordic Walking Michasi w kategorii dzieci - dziewczynki!!!

"Nie ma rzeczy niemożliwych. Trzeba w nie zawsze wierzyć i mieć marzenia"

Jeszcze niedawno marzyliśmy by Nasza Hasia zaczęła chodzić. Teraz biega i wszędzie jej pełno...

Naszym marzeniem do zeszłego roku było by Nasza Michasia zaczęła choć trochę mówić...

Na tą chwilę mówi często pełnymi zdaniami. Można spokojnie się z nią dogadać. Buzia jej się nie zamyka. Włączył się maksymalny "gaduling". Misia śpiewa 🥰🥰🥰 Jesteśmy bardzo szczęśliwi🥰🥰🥰

Wiele godzin reahabilitacji i terapii za Nami. Jeszcze więcej pewnie przed Nami. Mamy jednak przy Nas i Naszej Michasi wspaniałych przyjaciół -  terapeutów, którzy każdego dnia wkładają wiele serca w swoją pracę z Naszą Michasią. Nie sposób nie wymienić wspaniałej kadry lekarskiej, która wspiera Nas w Naszej walce od kilku lat. Słucha Naszych spostrzeżeń, obserwacji i razem z Nami prowadzi walkę Michasi o lepsze jutro  Jesteśmy bardzo wdzięczni za ogrom ich pracę.

Marzenia? Mamy kolejne bo któż ich nie ma ...🥰🥰🥰

Chcielibyśmy by Michasia nauczyła się pływać 🥰

Marzymy o tym każdego dnia. 

Powtórzymy raz jeszcze "Nie ma rzeczy niemożliwych" ... 

Pracujemy dalej...

Tulimy 💗

Mistrzostwa Polski Nordic Walking Michasia Skiba

Raz w tygodniu w sobotę Nasza Michasia uczestniczy w zajęciach Nordic Walking. Choć ćwiczy z jednym kijem, zawsze jest bardzo skupiona i zdeterminowana.  Uwielbia każdą formę ruchu jaką jej zaproponujemy 🥰 Jest zawsze bardzo zaangażowana 🥰 Bardzo to Nas cieszy. Ruch oprócz rehabilitacji jest dla niej bardzo ważny.

Nasza Hasieńka ma niespożyte pokłady energii i dobrego humoru. Zawsze uśmiechnięta. 

Nasza Mała Gaduła 🥰

Na ten gaduling czekaliśmy wiele lat 🥰

Doczekaliśmy się i jesteśmy bardzo szczęśliwi 🥰🥰🥰

Hasia pilna uczennica 🥰🥰🥰

Kochamy 💗

Wspieramy 💗

Najlepiej jak umiemy 💗

Pełnia zbliża się dużymi krokami... Misia niespokojna. Od godziny w łóżeczku. Zawołała o leki przeciwbólowe... 

Wszystkim "Epiludkom" życzymy spokoju na kolejne dni... 😘😘😘

#padaczkalekooporna

#hemimegalencefalia

#udarniedokrwienny

Kochani 13.10.2020 roku Nasza Michasia została przyjęta w poczet uczniów swojej szkoły. Jesteśmy z niej bardzo dumni 🥰 Dzieci zaprezentowały piękny program artystyczny. Dziękuje Szanownej dyrekcji za nagranie całego występu. Jesteśmy bardzo wdzięczni 😘

Kochana Córeczko życzymy Ci na Twojej nowej drodze by zdobywanie wiedzy było dla Ciebie fascynującą przygodą, odkrywaniem nauki oraz rozwojem własnych zainteresowań. 

Niech szkoła będzie dla Ciebie także miejscem pełnym radości i wielu przyjaźni 🥰

Kochamy 💗

Wspieramy 💗

Najlepiej jak umiemy 💗

Kochani dziś odwiedziliśmy Ciocię Karolinę w Vigo-Ortho Korfantów. Misia w podskokach witała się z Ciocią. Mała drobna poprawka prawej ortezki i wróciliśmy do domku. 

Nasze ostatnie ortezy przygotowane przez Ciocię Karolinę bardzo przypadły Michasi. Nie mamy problemu z ich zakładaniem. Hasieńka bardzo chętnie w nich chodzi. Efekty widać gołym okiem. Prawidłowy chód uchroni biodra Małej i utrwali wzorzec.bMamy nadzieje, że starczą nam na cały kalendarzowy rok...

Kochamy 💗

Wspieramy 💗

Najlepiej jak umiemy 💗

Nordic Walking z rodzicami 🥰

Nordic Walking z rodzicami 🥰
Za Nami prawie 10km ...

Michasia przeszła na własnych nóżkach 3.4 km. Jupiiii 🥰👏💪🏅
Jesteśmy z niej bardzo dumni 🥰
Na mecie radości nie było końca 🥰🥰🥰

Kochamy 💗
Wspieramy 💗
Najlepiej jak umiemy 💗

Misja nowe Ortezki zakończona 🥰🥰🥰

Kochani

Dziś odwiedziliśmy Ciocie Karolinę w Vigo-Ortho Korfantów. Rano szybka przymiarka nowych Ortezek a po niej wycieczka na Zamek w Mosznej. Po kilku godzinach spacerku, zjedzeniu przepysznego deseru wróciłyśmy do Korfantowa po odbiór. 

Oto i one...  Nowe Michasiowe Ortezki 🦋🦋🦋

Buciki do nich będą jeszcze w tym tygodniu u Nas. 

Misia wniebowzięta 🥰🥰🥰 

Dziękujemy Cioci Karolinie i całemu zespołowi Vigo-Ortho Korfantów za profesjonalne i pełne empatii podejście do Naszej Hasieńki 🥰💋 

Całkowity koszt zakupu ortez i butów wyniósł 5030zl. W tym dofinansowanie NFZ 2205zl, że środków z PFRON 2205zl. Pozostała kwota 620zl zostanie pokryta że środków uzyskanych z 1% w Fundacji Avalon . Dziękujemy 😘😘😘

Tulimy 💗

Kochamy 💗

Wspieramy 💗

Najlepiej jak umiemy 💗

--------------

DAROWIZNA INDYWIDUALNA NA LECZENIE I REHABILITACJE NASZEJ MICHALINKI

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,

Michała Kajki 80/82

lok. 1, 04-620 Warszawa

Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Rachunek walutowy EUR: IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021

Rachunek walutowy USD: IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022

Rachunki prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA

W tytule wpłaty należy wpisać    SKIBA, 4975

(ten dopisek jest bardzo ważny)

--------------

Kochani jeśli nie macie ważnego dla Siebie celu na przekazanie 1% podatku prosimy Was o przekazanie go Naszej Kochanej Michalince

Całość zebranych w ten sposób pieniążków będzie przeznaczona na leczenie i rehabilitacje Naszej „Hasi”.

Prosimy o udostępnianie Michasiowej prośby ❤❤❤

KRS: 0000270809 z dopiskiem SKIBA, 4975

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_ben…/michalina_skiba_4975

Za Nami hospitalizacja na oddziale pediatrii Jaworskiego szpitala. Misia miała wykonane kontrolne badania laboratoryjne, USG brzuszka oraz konsultacje endokrynologiczną. 

Kochani wiele z Was pytało nas w wiadomościach czy Michasia tak jak My jest na diecie wegetariańskiej. Tak. Misia nie je mięsa od marca. Ograniczyliśmy do minimum również nabiał. W jej przypadku naprawdę dieta działa cuda. Zauważyliśmy wzrost koncentracji, lepszą mowę oraz zdecydowanie lepsze samopoczucie. Wyniki ma bardzo dobre więc wiemy, że idziemy w dobrym kierunku. Ciociu Lilu i Żanetko dziękujemy za Wasze wsparcie w Naszej wegetariańskiej drodze. 

Całemu oddziałowi pediatrii z Panią Doktor Dominiką Kulej-Klimczak na czele składamy podziękowania za opiekę nad Naszą Michasią. Pani Irenko jesteśmy bardzo wdzięczni - chapeau bas za to pojedyńcze wkłucie. 

A My ... Szykujemy się do pierwszej klasy

Tornister już mamy 💪💪💪

Pełnia szczęścia 😘😘😘

Kochamy 💗

Wspieramy 💗

Najlepiej jak umiemy 💗

Czartowska Skała

Zakończenie przedszkola 🥰

„Ciągle jeszcze istnieją wśród Nas Anioły. Nie mają wprawdzie żadnych skrzydeł, lecz ich serce jest bezpiecznym portem dla Wszystkich, którzy są w potrzebie. Wyciągają ręce i proponują swoją przyjaźń” (Phil Bosmans)

Dziś Nasza Michasia zakończyła swój pierwszy etap edukacji. Do przedszkola chodziła 4 lata.  To był piękny czas.  Czas zabawy, nauki, poznawania świata, nowych doświadczeń oraz emocjonujących wycieczek. 

Dziękujemy Naszym Paniom, Gosi i Monicę oraz wszystkim terapeutom pracującym z Michasią na zajęciach rewalidacji i wczesnego wspomagania za opiekę nad Naszą Hasieńką w ostatnich 4 latach. Wasz ogrom pracy jaki wkładałyście na zajęciach z Michasią widoczny jest każdego dnia 😘😘😘

Do zobaczenia w nowym roku szkolnym …

"Dzieci rodzą się ze skrzydłami. Nauczyciele pomagają im je rozwinąć..."

(J. Korczak)

Dziękujemy 😘❤️😍

Michasia zdobyła szczyt Śnieżki 1603,3 m n.p.m.

Kochani...

Wczorajszy dzień 06.08.2020r. na długo pozostanie w Naszej pamięci. Od kilku lat marzyliśmy o tym by Nasza Michasia mogła z Nami zdobyć szczyt królowej Karkonoszy Śnieżki. 

Michasia zdobyła szczyt Śnieżki 1603,3 m n.p.m.

Jesteśmy bardzo szczęśliwi. Misia, gdy weszła powiedziała "Hurra, udało się... Zdobyliśmy szczyt"

Była bardzo podekscytowana. 

Do Domu Śląskiego zajechała swoim rydwanem. 

Na sam szczyt Misia weszła o własnych siłach. Wprowadzaliśmy ją na zmianę, Mamusia, Tatuś, Majeczka i Ciocia Lila. Pod samym szczytem widać było już wielkie zmęczenie Hasieńki, ale ciągły Nasz doping dodawał jej sił. 

Jak to napisała Nam bardzo bliska dla Naszego serca osoba... 

"To  jej kolejny już i zapewne nie ostatni " wyczyn".

Dodając do tego: "Fajnie ,że łamiecie stereotypy i dajecie jej możliwość poznania tak wielu rzeczy..."

Tak... Łamiemy stereotypy... Idziemy dalej... Nie zamykamy się na ludzi i świat... Chcemy jak najwięcej jej pokazać. Zapoznać Michasie z otaczającą ją przyrodą, zabytkami i kulturą. Hasia to Nasz Włóczykij. Zawsze z entuzjazmem podchodzi do tego co jej proponujemy. Nie trzeba dwa razy powtarzać. Ubiera buty i mówi: "Jestem gotowa. Gotowa na przygodę" ....

Ciociu Lilu, Wujku Maćku, Nitaju dziękujemy za wspólną wędrówkę z Nami i Hasieńką na szczyt... 💗💗💗

Tulimy 😘😘😘

Kochamy 💗

Wspieramy 💗

Najlepiej jak umiemy 💕💗🥰

---------------

DAROWIZNA INDYWIDUALNA NA LECZENIE I REHABILITACJE NASZEJ MICHALINKI

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,

Michała Kajki 80/82

lok. 1, 04-620 Warszawa

Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Rachunek walutowy EUR: IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021

Rachunek walutowy USD: IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022

Rachunki prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA

W tytule wpłaty należy wpisać    SKIBA, 4975

(ten dopisek jest bardzo ważny)

--------------

Kochani jeśli nie macie ważnego dla Siebie celu na przekazanie 1% podatku prosimy Was o przekazanie go Naszej Kochanej Michalince

Całość zebranych w ten sposób pieniążków będzie przeznaczona na leczenie i rehabilitacje Naszej „Hasi”.

Prosimy o udostępnianie Michasiowej prośby ❤❤❤

KRS: 0000270809 z dopiskiem SKIBA, 4975

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_ben…/michalina_skiba_4975

Miasjq nowe Ortezki rozpoczęta 🥰🥰🥰

Kochani 

Za Nami dziś dzień pełny wrażeń. 

Właśnie wracamy z wizyty w poradni rehabilitacji ruchowej z Krakowa. Dziś Michasia miała zaplanowana wizytę kontrolną po 6 tygodniach od ostrzyku botuliną. Nasza Pani Doktor Małgorzata Szmurło była bardzo zadowolona z rezultatu ostrzyku i ciężkiej pracy na turnusie Michasi. Pomysł wprowadzenia terapii koncepcją Halliwick według pani doktor jak najbardziej trafny. Misia będzie miała wprowadzone zajęcia na basenie na stałe w harmonogram tygodniowy jej rehabilitacji. 

Hasieńka wyrosła z ortez tak więc dzisiaj dostaliśmy wnioski na nowe ortezy i buty do ortez.

Wnioski juz zatwierdzone w NFZ. W takich sytuacjach uwielbiamy systemy elektroniczne. Nie musimy już jeździć podbijać wniosków. 

Kolejny ostrzyku zaplanowany mamy na 8 grudnia 💪

W drodze powrotnej udało Nam się umówić z Ciocią Karoliną z Vigo-Ortho Korfantów na dziś na pobranie odlewów gipsowych. Ciociu dziękujemy 😘 uniknęliśmy tym sposobem kolejnego dnia w podróży. Odbiór ortez zaplanowany na 31 sierpnia. 

Koszt ortez i nowych butów do ortez wyniesie 5045 zł. Dofinansowanie z NFZ 2250 zł. Dziś składamy wniosek do PFRON z prośbą o dofinansowanie pozostałej kwoty. Mamy nadzieję, że się uda 🥰

Tulimy 😘😘😘

Kochamy 💗

Wspieramy 💗

Najlepiej jak umiemy 💕💗🥰

---------------

DAROWIZNA INDYWIDUALNA NA LECZENIE I REHABILITACJE NASZEJ MICHALINKI

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,

Michała Kajki 80/82

lok. 1, 04-620 Warszawa

Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Rachunek walutowy EUR: IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021

Rachunek walutowy USD: IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022

Rachunki prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA

W tytule wpłaty należy wpisać    SKIBA, 4975

(ten dopisek jest bardzo ważny)

--------------

Kochani jeśli nie macie ważnego dla Siebie celu na przekazanie 1% podatku prosimy Was o przekazanie go Naszej Kochanej Michalince

Całość zebranych w ten sposób pieniążków będzie przeznaczona na leczenie i rehabilitacje Naszej „Hasi”.

Prosimy o udostępnianie Michasiowej prośby ❤❤❤

KRS: 0000270809 z dopiskiem SKIBA, 4975

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_ben…/michalina_skiba_4975