„Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie”.

(Phil Bosmans)

piątek, 30 grudnia 2016

9 mcy od operacji...

Kochani dziś mija 9 mcy od operacji… Każdy kolejny miesiąc przynosi coś nowego. Michasia z dnia na dzień staje się silniejsza. Każdego dnia zaskakuje Nas czymś nowym. Od 4 miesięcy chodzi do przedszkola i już widać ogrom pracy włożony przez Panie wychowawczyni, terapeutki i samą Michasie. Ostatni tydzień szczególnie uruchomił się aparat mowy. Misia nie mówi ale coś tam po swojemu czasami wypowie bądź wykrzyczy. Jest zdecydowanie widoczna poprawa. Mamy nadzieje, że kolejne miesiące przyniosą tak wyczekiwane przez Nas rezultaty, choć nie ukrywamy że jesteśmy już bliżej niż dalej do podjęcia decyzji o wejściu w komunikacje alternatywną i  wspomagającą jaką jest AAC.
Czekają Nas teraz ciekawe i z jednej również strony ciężkie miesiące.  Styczeń zaczynamy od wizyty u okulisty i neurologa. Wzrok chyba się poprawił bo Michasia ściąga okularki. Luty – pracowite ferie w Michałkowie. Już nie możemy się doczekać ;-) <3 . Początkiem kwietnia robimy kontrolne eeg i zobaczymy co dalej z lekami. W tej chwili Michasia jest na dwóch lekach na padaczkę Lamitrin S i Neurotop. Ma spore dawki więc pewnie będzie próba zejścia. Najprawdopodobniej z Lamitrinu. Kwiecień to również kontrola na hematologii. Z racji zakrzepicy i przebytego udaru niedokrwiennego Michasia od 2 lat codziennie dostaje Clexane w postaci zastrzyków w brzuszek. Nic przyjemnego dla niej i dla Nas :-) Niestety dopóki Misia jest na lekach przeciwpadaczkowych nie będzie możliwe przejście z zastrzyków na tabletki.
Czeka Nas decyzja szczepić czy nie szczepić? Ciężkie pytanie dla Nas bez odpowiedzi na tą chwile…

Kochani, Ciocie i Wujkowie bardzo Wam dziękujemy za ten rok. Za to, że wspieraliście Nas w tak ciężkich dla Nas w tym roku chwilach. Byliście z Nami na oddziale, razem z Nami przeżywaliście operacje Michalinki i razem z Nami przechodziliście całą jej pooperacyjną rekonwalescencje. Tak wiele dobrych słów, gestów doświadczyliśmy z Waszej strony. Uwierzcie Kochani była to dla Nas nieoceniona pomoc. Dziękujemy za sms-y,  telefony, wszelkie wiadomości tu na facebook. Staraliśmy się odpisać na każdy i myślimy że się Nam to udało.

Rafał Sz wujek dzięki któremu wszystko co dobre w tym roku by się nie wydarzyło. Ty wiesz, do końca życia będziemy Ci wdzięczni za ‘kopniaka w tyłek” i wysłanie Nas do profesora Roszkowskiego. Razem z Lucynką wspieraliście Nas i z własnego doświadczenia kierowaliście przez cały okres rekonwalescencji w szpitalu.

Dziękujemy za wsparcie duchowe … Księdzu Rafałowi za piękne msze w  intencji powodzenia operacji i powrotu Naszej Michasi do zdrowia… Wam Kochani, że byliście tam z Nami razem w modlitwie … Bóg zapłać <3

Mamusie i Tatusie z grupy „ Dzieci z padaczką lekooporną” do Was kierujemy również podziękowania. Większość z Was doskonale „niestety” wie co przechodziliśmy przez wiele lat. Wasz entuzjazm, chęć pomocy jest nieoceniona. Trzymamy się razem i wzajemnie wspieramy… Jesteśmy do Waszej dyspozycji…
Tulimy <3

   SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU KOCHANI !!!



wtorek, 27 grudnia 2016

"Uśmiech dziecka ... Jedyna na świecie radość, która jest w 100% szczera"

"Uśmiech dziecka ... Jedyna na świecie radość, która jest w 100% szczera"

Dziś przyjechała do Nas z dość dużym opóźnieniem wielka paczuszka ;-)
Od dawna marzyliśmy o niej. Przyczepka - wózek sportowy dla dziecka niepełnosprawnego. Teraz już Nas nic nie będzie ograniczać.
Michasia jak widać na załączonych zdjęciach mega szczęśliwa.
Dziś z rana miała przepiękną niespodziankę... Czekamy teraz na pogodę i będziemy testować.
Wózkiem tym można jeździć jako zwykłym wózkiem, przyczepką rowerową oraz po podłączeniu zestawu trekkingowego będzie Mamusia mogła Michasie zabierać na kijki.
Wózek na pewno świetnie się sprawdzi  w górach po których już Nasza stara wysłużona Umbrella nie dawała rady sobie i ciężko ją się prowadziło....
Przyczepkę zakupiliśmy po części ze środków otrzymanych od fundacji PKO (70%) oraz ze środków pozyskanych od Was Ciocie  i Wujkowie z 1%  (30%)
Bardzo dziękujemy :-)

Tulimy <3

piątek, 23 grudnia 2016