Michasiowa prośba 😘😘😘

Kochani jeśli nie macie ważnego dla Siebie celu na przekazanie 1% podatku prosimy Was o przekazanie go Naszej Kochanej Michalince
Całość zebranych w ten sposób pieniążków będzie przeznaczona na leczenie i rehabilitacje Naszej „Hasi”.

KRS: 0000270809    z dopiskiem   SKIBA, 4975

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/skiba_michalina.html

Życzenia

Z okazji nadchodzących narodzin Jezusa Chrystusa pragniemy życzyć Wam Kochani wszystkiego co najlepsze.

Ciepła w sercu i w domu, smacznej kolacji wigilijnej , rodzinnego kolędowania oraz magicznie spędzonego czasu.

A także owocnego, szczęśliwego, pełnego miłości Nowego Roku. Niech pierwsza gwiazda na niebie przyświeca Wam nie tylko w Boże Narodzenia

Ania, Boguś, Maja, Michasia Skiba

Dziękujemy Kochani z całego serca ❤❤❤ za Wasz 1 %

Dziękujemy Kochani z całego serca ❤❤❤  za Wasz 1 %

Domowa muzykoterapia 🎵🎶🎹🎸🎤

Misia wygryzła mamusie ☺
Hasieńka uwielbia muzykować 😘😍❤
Domowa muzykoterapia najlepsza ☺

 

Jasełka 19.12.2018 r

Nadszedł ten dzień kiedy mamusi łezka poleciała. Tym razem ze wzruszenia.
Dziś dzieciaczki z Naszego przedszkola wystawiły Jasełka.
Każdy był ważny. Każdy miał swoja rolę do odegrania. Nasza Hasieńka była Aniołkiem...
Łezka się w oku zakręciła jak dzieci zaśpiewały "Świeć gwiazdeczko świeć" Arki Noego. Misia pięknie i głośno śpiewała.
Miała nie mówić a śpiewa 😘😘😓 i sprawia jej to wielką radość i satysfakcje ❤️❤️❤️
Kochany Nasz Dzielny, Waleczny Aniołek ❤❤❤️

 

 

 

 

Gorący okres przedświąteczny w przedszkolu Michasi

Gorący okres przedświąteczny również w przedszkolu Naszej Michasi. Dzieci codziennie oprócz zajęć dydaktycznych przygotowują się na nadejście Świąt Bożego Narodzenia. W domku pojawił się już stroik zrobiony przez Naszą Michasie. Piękny Aniołek który Hasieńka zrobiła  jedzie na konkurs tak więc nim nacieszymy się w późniejszym terminie.
Gosia, Monika jesteście wielkie ☺ 
W tym roku Nasze przedszkolaki wystawiają Jasełka.
Codziennie dzielnie znoszą próby. Efekt ich widzimy w domu. Michasia śpiewa kolędy.
Jasełka już jutro. Nie możemy się doczekać ☺
Dziś odwiedziliśmy z życzeniami Naszą Panią Doktor neurolog. Omówiliśmy sprawę nowej "kosmicznej" ortezy i ostrzyków które przed Nami. Misia mimo  zawstydzenia złożyła życzenia. Leków i ich dawkowania nie zmieniamy. Bez N od 3 października. 2 incydenty od tamtej pory...
Trzeba się cieszyć i walczyć dalej ❤❤❤

 

 

 

Dziękujemy Kochani z całego serca ❤❤❤ za Wasz 1 %

Dziękujemy Kochani z całego serca ❤❤❤  za Wasz 1 %

Mikolajki 2018' Fundacji PKO Banku Polskiego

Mikolajki 2018' Fundacji PKO Banku Polskiego
Dziś Michasia nie odnalazła się w tak wielkim tłumie. Po 45min zabawy wielki płacz, zaciąganie się. Myśleliśmy, że nadciąga atak. Aura nie wpływa na nią teraz za dobrze. Nie czekaliśmy na Mikołaja. Misia odzyskała humor dopiero w aucie. Dostala leki przeciwbólowe. Dawno nie widzieliśmy jej tak niespokojnej.
Za dużo wrażeń jak na ten tydzień...

 

Mikolajki 2012' i 2018

Mikolajki 2012'  i 2018'

Nasza Michasia w 2012 roku brała poraz pierwszy udział w Mikołajkach w SOSW w Jaworze. Od 2012 roku uczęszcza do ośrodka na zajęcia wczesnego wspomagania.

Taka byłam malutka 

Mikołajki 06.12.2018

Nadrabiamy zaległości.Mikołajki w przedszkolu Naszej Michasi

Spacerkowo 😍😘❤

😒

Od powrotu napadów bacznie obserwujemy Michasie. Każde jej zachowanie odbiegające od jej zachowania na codzień jest przez Nas opisywane. Opisujemy pogodę, ciśnienie. Dzisiaj Michasia miała słabszy dzień w przedszkolu. Jej zachowanie przypominało Pani Gosi i Pani Monice oraz Nam to z października gdy epi znowu zaatakowała. Zabraliśmy Hasieńke do domku. Trochę była jakaś nieobecna... Zagubiona ? Zawieszona. Odczekaliśmy. Michasia odpoczęła godzinkę i później resztę dnia bawiła się.
Obserwujemy. Staramy się wyłapać zachowania które mogłyby jak kiedyś pomóc Nam przewidzieć napady. Może aura się pojawi.
Uczymy Michasie by mówiła Nam jak boli ją coś. A dziś... zapytaliśmy jak się czuje? Odpowiedziała "jest okej". Zapytaliśmy bolała Cię główka w przedszkolu. Potwierdziła...
Hmmm ciąg dalszy "jak na bombie..."

Odwiedziny 😉 Cioci w Vigo ☺

Dziś odwiedziliśmy Ciocię Karolinę w Vigo w Korfantowie. Odebraliśmy wkładki do butów. Ciocia zmierzyła również Michasiową rączkę. Pomiar wykonany na potrzeby zamówienia ortezy na rękę w której jak niedawno pisaliśmy Michasia będzie spała a po oszczyku przez kilka tygodni będzie chodziła również w czasie dnia.
Misia musi się do wkładek przekonać taka jak kiedyś do wkładek. Mina nietęga na razie ale mamy nadzieję, że Hasieńka szybko się przekona.
Tulimy ❤

Dwudniowy maraton zaliczony...

Kochani…
Jesteśmy już po dwudniowym maratonie. Wczoraj zameldowaliśmy się w poradni rehabilitacyjnej w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie, oddział MCRD w Radziszowie. Byliśmy u Pani Dr n.med. Małgorzaty Szmurło po raz pierwszy, tak więc wizyta była bardzo długa. Pani Doktor dokładnie zbadała Naszą Hasieńkę i przeanalizowała „Michasiową” dokumentację. Decyzja zapadła. Oszczykujemy rączkę….. i nóżkę… Tak… nóżkę też… Zabieg oszczyknięcia będzie wykonany w sedacji (będziemy tak jakby sobie słodko spać) co by Michasia nie pamiętała nakłuć. Z dokładności bardzo dużą bo Pani Doktor oszczykuje pod usg. Po zabiegu mamy spędzić kilka godzin na oddziale i jak nic nie będzie stało na przeszkodzie wracamy do domu. Na Michasi szczęście nie będzie gipsowana. Wszystko zamiast gipsu załatwią Nasze ortezki. Musimy zrobić sztywniejszą ortezę na lewą rękę. Misia będzie w niej spać a po oszczyknięciu troszeczkę dłużej ją ponosi. Wniosek wypisany czas udać się ponownie do NFZ. I tyle z Naszej euforii. Termin niestety mamy dość odległy bo marzec 2019r . Mamy czas na zebranie środków potrzebnych na jeszcze bardziej intensywną rehabilitację.  Na spokojnie… Tak miało być. Dojechaliśmy do domu późnym wieczorem po pięciogodzinnej podróży Nie udało się uniknąć korków. Chwalę tego kto wymyślił tablet.

Dziś ponowna wizyta u okulisty dr Turskiej we Wrocławiu. Michasia miała zakrapiane oczka atropiną przez ostatnie 3 dni. Źrenicę max szerokie. Dość duży dyskomfort przez te trzy dni dla Naszej Gwiazdki ale dała radę. Dziś tylko badanie wzroku. Musimy zaopatrzyć się w nowe szkła, Troszkę mocniejsze 
Wizytę w Korfantowie przełożyliśmy na przyszły tydzień. Damy Michasi chwilę odetchnąć 

Misja buciki zimowe do ortez zakończona 😁😁😁

Od kilku tygodni biliśmy się z myślami co założymy Michasi w zimie na ortezki. Koszt  butów do ortez oscyluje koło 600 -700zł. Do tego okres oczekiwania około 6 tygodni. Wszystko to przyprawiło nas o niezły zawrót głowy. Dni mega zimnych nie jest aż tak dużo więc zdecydowaliśmy zakupić "najnormalniejsze" buty zimowe w rozmiarze ortez.
Jeździliśmy po sklepach i wracaliśmy z niczym. Ortezy są dość szerokie i jak już udało Nam się włożyć samą ortezę to z nóżką Michasi niestety nie było to takie proste.
Kochani udało się znaleźć piękne buciki. Rozpinane zarówno na rzepy z przodu jak i zamek z boku.  Michasia zachwycona. My bardzo szczęśliwi.
Od dzisiaj przez kolejne trzy dni Michasia będzie miała 2 razy dziennie zakropione oczka Atropiną. Poranne zakropienie bez bólu. Reakcja alergiczne dzięki Bogu nie wystąpiła. Misia czuła się troszkę nieswojo. Mało widziała. Ostrość miała bardzo ograniczona. Jednak z godziny na godzinę działanie leku było mniejsze. Pięknie zniosła trud tego dnia. Dwa dni jeszcze przed nią.
W poniedziałek jedziemy na konsultacje do dr Szmurło pod sam Kraków. Wtorek Wrocław okulista. Czekają na Michasię już wkładki u Cioci Karoliny w Vigo w Korfantowie.
Ciężki tydzień ale damy radę ...
Tulimy ❤