Test nowego wózka 😙

Test nowego wózka wypadł wyśmienicie...
Sami zobaczcie ...
Nasza Hasieńka sama ułożyło sobie lewą rączkę na barierce wózka...
Misia ma coraz większą świadomość posiadania lewej ręki ale używać jej nie chce. Wszystko niestety kompensuje sobie ręką prawą ...

Ostatni tydzień....

Kochani ostatni tydzień mamy zdecydowanie pod względem fizycznym słabszy. Michasi lewa nóżka odmawia czasami posłuszeństwa. Przez co Mała często się potyka.  Zaliczyliśmy na początku tygodnia poważny upadek na twarz. Myśleliśmy, że Michasia złamała nosek. Skończyło się na obiciu kości policzkowej i wielkim siniaku. Pogoda robi swoje bo główka często boli. Są też lepsze chwilę. Misia o wiele więcej mówi. Można się z nią dogadać. Mamy nadzieję, że idzie wszystko do przodu.
Dziś przyjechał do Nas Pan Marcin z firmy Akson z nowym Michasiowym wózkiem. Cricket by R82 rozmiar 2 bo o nim mowa jest naprawdę bardzo wygodny i bardzo poręczny. Michasia bardzo zadowolona. My również bo wózek jest zdecydowanie lżejszy od poprzedniego.
Zbieramy siły Kochani. W przyszłym tygodniu powrót na kilka dni do przedszkola i wyjazd na turnus rehabilitacyjny do Michałkowa...
Tulimy  <3

...

Ostatnie dni są dla Nas bardzo ciekawe. Michasia coraz więcej słów mówi po swojemu.
Próbuje jakoś dogadać się z Nami. Jesteśmy szczesliwi. Mimo złego zapisu eeg idzie wszystko mu dobremu. Na pewno duży wpływ na ten Michasiowy skok miały  dużo zajęć logopedycznych oraz biofedback. W lipcu tylko okrojona rehabilitacja ruchowa a w sierpniu ruszamy pełną parą. Zajecia w przedszkolu oraz dwa tygodnie w Michałkowie w Bystrej gdzie Hasia będzie mieć codziennie rehabilitację ruchową, terapię pedagogiczną, terapię logopedyczną i terapię ręki. Dlatego w lipcu "intensywnie" wypoczywamy.
Dziś Misia dała się namówić na spacerek na własnych nóżkach. Przeszła koło 2.5 km.... to dla niej bardzo duże osiągniecie. Oczywiście  wszędzie z Nami chodzi/jeździ Michasiowa ukochana lala. Na spacerakach musimy mieć oczy dookoła głowy. Gwiazdka zaczyna Nam uciekać. Ma przy tym niezły ubaw. Dziś w jedną stronę ona, w drugą przyczepka a Hasia przy tym piski oraz uśmiech od ucha do ucha. Urocza jest... jak tu jej nie kochać  <3

...

bez komentarza ... "Jak nie urok to przemarsz wojsk .... " Tym razem Majeczka... 

Spacerkowo

Uwielbiamy Naszego Kozlika - Naszą przyczepkę. Zaliczamy w nim/niej wiele udanych i bardzo długich spacerków. Michasia je uwielbia. 

...

Cały zeszły tydzień Maja spędziła na wakacjach u Babci Jadwiga i  Dziadka Józia.
Dobrze, że jest messenger. Michasia bez Mai jak "żołnierz bez karabinu"... a tak pogadały sobie troszeczkę każdego dnia.

Ehh ta pogoda 😰

Dawno już nie było takiego dnia. Misia jak nakręcona biegała po domu. Bawiła się, krzyczała. Wszędzie jej było pełno. Mega pobudzona.
Nie pamiętam już dnia kiedy ostatni raz zawołała o leki przeciwbólowe a dziś podchodziła dwa razy.  Pokazywała na główkę. Musiała ją bardzo boleć. Nasza Gwiazdka ma bardzo wysoki próg odporności na ból. Często Nam to pokazywała na oddziałach.
Wzięła leki i "padła"...
Wszystko wskazuje na to, że pogoda na nią dziś bardzo wpłynęła... Prognoza na najbliższe dni nie budzi optymizmu ... :-(

Zamówiliśmy specjalne majteczki na basen dla większych dzieci tak więc jak tylko przyjdą zaczynamy "wodne wakacje" ;-)

Wszystkie formalności dotyczące nowego Michasiowego wózka dopełnione. Dofinansowanie z NFZ i PCPR pozwoli pokryć całość z tych środków, tak więc jesteśmy bardzo szczęśliwi... Teraz pozostaje Nam tylko grzecznie i cierpliwie czekać na nowy pojazd. Mamy nadzieję, że dojdzie do Nas na czas wyjazdu na turnus rehabilitacyjny w Michałkowie.

Tulimy <3

Wakacje ... zmiana planów...

Wakacje ...
Plany były takie, że odpuszczamy całkowicie rehabilitacje i zajęcia w lipcu.
Plany planami...a życie pisze inne scenariusze...
Zmniejszyliśmy tylko częstotliwość rehabilitacji by Nasza Hasieńka nie wypadła z rytmu. Lewa rączka i nóżka ;-( są ostatnio trochę słabsze więc nie możemy pozwolić sobie na planowane wakacje. Szczególnie po nocy nie wygląda to różowo. Rączka wisi bezwładnie a nóżka ma problemy ze złapaniem rytmu do chodzenia... Musimy koniecznie poobserwować Nasza Gwiazdkę w nocy czy coś się nie dzieje klinicznie.
Za miesiąc meldujemy się w Michałkowie tak więc musimy być w formie ;-)
Poniżej fotki z rehabilitacji z Ciocią Paulinką ...
Rehabilitacja nie musi być nudna ... Chemia jak widać między dziewczynami <3

 

 

 

A jednak nie dobrze ...😢

Jesteśmy po rozmowie z Naszą Panią doktor... Przejrzała cały czwartkowy zapis z  Michasiowego EEG.
:-(
Zapis jest gorszy niestety od poprzednich. Są wyładowania  na obu półkulach. To tak jakbyśmy znowu spali na bombie...
Brak klinicznego napadu od 15mcy uśpiła Naszą czujność. Żyliśmy dniem dzisiejszym. Cieszyliśmy się każdym malutkim sukcesem.
Teraz musimy uważać... Nie mamy zamiaru oczywiście stać w miejscu.
Trzymamy się tego najważniejszego. Michasia idzie swoim tempem na przód. Nie poddaje się. Walczy :-)
Przyszłość jest dla Naszej Hasieńki wielką niewiadomą. Nie zwolniony tempa jednak...
Będziemy w głowie mieć na uwadze, że są wyładowania więc trzeba być czujnym.
Chcemy po prostu.... normalnie żyć <3