ADEM ???

       Między 14.02 a 26.02.2012 roku Michasia była hospitalizowana na oddziale neurologii dziecięcej w szpitalu im. T. Marciniaka we Wrocławiu.  Wizyta miała mieć charakter kontrolny. Badanie EEG i badania laboratoryjne wyszły w porządku tak więc w spokoju czekaliśmy na wyniki rezonansu.  Mile spędzony czas na oddziale w bardzo miłym towarzystwie chyba za bardzo Nas uspokoił i wyciszył bo nie spodziewaliśmy się  takiego obrotu sprawy po otrzymaniu wyniku rezonansu. Radiolodzy znaleźli w główce Michasi kolejne ogniska pozapalne. Najciekawszym faktem który usłyszeliśmy to, że jedno z ognisk jest na półkuli „teoretycznie nieczynnej – po udarowej”. Pierwsza myśl jaka przeszły Mi do głowy to jak to możliwe??? Przecież nie może być takiego ogniska… Pani dr Małgorzata Krause pod której opieką ponownie była Michalinka wytłumaczyła Mi, że zmiany wyglądające w listopadzie na poudarowe ustępują. Jest regres w półkuli. W zasadzie ucieszyłam się bo to jednak nie udar. Dalszy ciąg rozmowy nie był już taki przyjemny.

U Michalinki podejrzewano na tą chwile zespół Rasmussena i   zespół Moyamoya (tak tak to ten który podejrzewano również w listopadzie). Rozkleiłam się maksymalnie… Nie byłam przygotowana na takie informacje… W głowie miałam zamęt. Oba zespoły bardzo rzadkie i bardzo ciężkie w leczeniu. Oba kończące się ciężkimi zabiegami operacyjnymi. Po trzech spokojnych miesiącach w domu zaczynamy od nowa… 

Przy takim rozwoju sytuacji która była nie tylko dla Nas zaskakująca zdecydowano, że Michasia będzie miała wykonaną Spektroskopie i rezonans z kontrastem. Kolejne znieczulenie… 20.02.2012 koło godziny 11:00 po 50min znieczulenia ogólnego Michalinka była już po badaniu. Na wynik musieliśmy poczekać do wtorku wieczór. Wynik wydawało by się pozytywny, Nasza „Hasia” nie ma opisywanych wcześniej zespołów. Cieszyłam się jak dziecko… Jednak nie zakodowałam z tego wyniku jednego bardzo ważnego słowa – „ADM”. Następnego dnia „ADM” przerodził się w ADEM. Szok? Raczej niedowierzanie. Tego samego dnia Michasia miała robioną punkcję w celu pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyniku najważniejszego badanie na obecność prążków oligoklonalnych jeszcze nie znamy. 

O ADEM możecie tu poczytać AcuteDisseminated Encephalomyelitis ADEM

Czekamy …

...

„Nie ma zbyt wiele czasu, by być szczęśliwym. Dni przemijają szybko. Życie jest krótkie. W księdze naszej przyszłości wpisujemy marzenia, a jakaś niewidzialna ręka  nam je przekreśla.

Nie mamy wtedy żadnego wyboru. Jeżeli nie jesteśmy szczęśliwi dziś, jak potrafimy być nimi jutro?

Wykorzystaj ten dzień dzisiejszy. Obiema rękoma obejmij go. Przyjmij ochoczo, co niesie ze sobą: światło, powietrze i życie,  jego uśmiech, płacz, i cały cud tego dnia.

Wyjdź mu naprzeciw”.

Phil Bosmans

„Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, wyjątkowym i niezastąpionym”

 Phil Bosmans

                Dziś wracam do szpitala. Do Michasi. Do tej pory dojeżdżałam do Bogdana. Czeka Nas bardzo ciężki i przez to też bardzo długi tydzień… Mamy mieszane uczucia co do wyników badań. Staramy się nie dopuszczać do siebie myśli, że wyjdą nie tak jakbyśmy oczekiwali…

Jesteśmy w szpitalu....

            Michasia od wtorku jest w szpitalu im. T.Marciniaka we Wrocławiu na oddziale neurologii dziecięcej... Miała być kontrola a tu psikus. O ile stężenia i dediery wyszły ok to rezonans nie za bardzo... Widoczne jest kolejne ognisko. 

             W poniedziałek kolejny rezonans... tym razem z kontrastem... oraz spektroskopie rezonansu magnetycznego. Wyniki najprawdopodobniej we wtorek bądź w środę. Po tych badaniach zapadnie decyzja czy wykonane zostanie Anglio TK... i zobaczymy co dalej...

           Michasia zdaje się niczym nie przejmować. Dobrze, że przynajmniej jej dopisuje humorek;-)

8 miesięcy za Nami…

Michasia skończyła 2 lutego osiem miesięcy. Ostatni miesiąc była dla Nas bardzo trudny … Na początku stycznia wróciłam do pracy. Musiałyśmy przyzwyczaić się do Nowej sytuacji. Dla Mnie chyba było to bardziej stresujące niż dla niej. Dzień nadal jest podporządkowany Michaśce. Rano pobudka, dawanie leków… Jadę do pracy a Mała do Pani Helenki… Po południu mamy rehabilitację… Wieczór leki i spanie…  Odwiedziliśmy w styczniu dr Krause na oddziale neurologii we Wrocławiu. Minęło półtora miesiąca od dnia wypisu. Jako, że u Michaśki kilka dni wcześniej pojawiły się przy zasypianiu tiki lewej nóżki zrobiono Nam eeg. Mała ma mioklonie nóżki. Napadów przy tym nie zarejestrowano. Schodzimy na mniejsze dawki leków. Od 2 tygodni Misia dostaje depakine chronosphere. Jest to wygodniejsze i dla Nas i dla Niej. Sabril jakoś przełknie dwa razy dziennie ale z depakiną w syropie to musieliśmy się bardzo gimnastykować żeby Księżniczka połknęła. Miałam obawy, że nie damy  rady z chronosphere ale jakoś poszło. Tak więc od 2 tygodni troszkę odsypiamy…

Michaśka robi mikro postępy. Jednak dla osób które rzadko ją widzą są one bardziej zauważalne niż dla Nas. Zdecydowanie lewa rączka jest lepsza. Mała bardziej ją aktywizuje. Od kiedy zeszliśmy z jednej dawki Sabrilu jest też bardziej żywa i kontaktowa… Długa droga jeszcze przed Nami. Michasia pięknie dźwiga się do siadania. Jak jest na  kolanach cały czas chce siedzieć. Wszystko ją interesuje. Posadziliśmy ją na nocniczek. Misi spodobał się tak więc jak tylko ją wysadzimy zawsze cosik w nim mamy. To mały kroczek do przodu. Na brzusio nie chce się jeszcze przewracać jednak jak już na nim leży to obraca się wokół własnej osi. Nie jest źle… Musimy uzbroić się cierpliwość. Oby do przodu.

Zeszły weekend spędziliśmy niestety w szpitalu. Michasia miała zapalenie ucha. Już od kilku tygodni była bardzo niespokojna. Wydawało by się, że na zęby (jeszcze nie ma). Po kilku dniach pobytu na oddziale pediatrii u Mamusi w pracy tj. Jaworskim Centrum Medycznym wróciłyśmy do domu… Siedzimy teraz grzecznie cały czas w domciu bo w przyszłym tygodniu Michasia tym razem z Tatusiem jedzie na kilka dni na neurologie. Zostanie powtórzony rezonans i eeg. Po nim zobaczymy co dalej….

                                            Neurologia Dziecięca

Pobyt w szpitalu ...                                     Mroźno ;-)