Badanie eeg... 😐

Kochani,
Udało Nam się na wczorajsze badanie EEG przygotować wręcz wzorowo. Michasia została podpięta pod maszynę kilka minut po 20stej. Dwadzieścia minut później smacznie spała.
Nagraliśmy ponad godzinę zapisu.
Niestety zapis nie jest dobry. Nie spodziewaliśmy się tego tak więc nie byliśmy w stanie wczoraj wieczorem nic napisać. Michasia ma wyładowania na obu półkulach :-(
Klinicznych napadów nie obserwujemy od operacji tak więc tego musimy się trzymać.
Jak również tego, że Michasia robi postepy
Nasza Pani doktor skontaktuje się z Nami jak już porówna wczorajszy zapis do zapisu z zeszłego roku. Wtedy będziemy wiedzieć co dalej. Jakie plany.
Tak naprawdę nie umiemy wytłumaczyć tej sytuacji na tą chwilę. Najważniejsze, że Michasia czuje się dobrze.
Kwestia leków i szczepień zeszła teraz na drugi plan...
Tulimy <3

Dzień rodziny w przedszkolu ...

Dzień Rodziny w przedszkolu...
Mija 10 miesięcy jak Nasze Gwiazdki i Gwiazdorzy przekroczyli mury SOSW w Jaworze. To były piękne i bardzo pracowite  miesiące. Pełne wspaniałych chwil. Dla Nas rodziców chwila wytchnienia bo gdzie będzie tym Naszym Maluchom tak jak domu. W Naszym przedszkolu właśnie tak jest. Wspaniałe miejsce i wspaniali ludzie <3
Dziś na zakończenie roku ;-) przepiękny występ Naszych Kochanych Muchomorków i Smerfów <3
Zabawy sportowe dla rodziców ;-) a na koniec wspólne grillowanie i zabawy na przedszkolnym placu zabaw :-) <3
Dziękujemy za moc wzruszeń <3

 

  

Akcja nowy wózek ....

Dziś przyjech do Nas przedstawiciel firmy Akson Pan Marcin.
Przywiózł Michasi do przymiarki 3 wózki. Chcemy Naszego Stingreya zamienić na coś mniejszego i bardziej poręcznego.
Modele do przymiarki: Mc Laren ,Hoggi Zip rozmiar 2 oraz Cricket r82 rozmiar 2.
Wszystkie wózki całkiem przyjemne. Mc Laren cenowo mieści się w kwocie refundacji do dwóch pozostałych trzeba niestety dopłacić.  
Najlepsze wrażenie sprawił na Nas Crickiet i to na niego zdecydowaliśmy się. Lekki wagowo, lekki w prowadzeniu, poręczny i składany w prosty sposób do małych rozmiarów.
Teraz pozostaje załatwić wszystkie formalności.
Niestety nie zdążyliśmy zrobić fotki Michasi.
Zdjęcie wózka  zaczerpnięte z Internetu. Tak więc poglądowe.
Zdjęcia źródło: internet

Dzisiejszy maraton szpitalny ...

Dzisiejszy maraton szpitalny ...
Wczesnym rankiem wyjechaliśmy do Wrocławia .
Pierwszym punktem podróży był Przylądek Nadziei - poradnia hematologiczna dla dzieci. By uniknąć kłucia pobraliśmy w piątek krew na badania. Ogólna ocena stanu zdrowia Naszej Michasi pod kątem zakrzepicy jest bardzo dobra. Jako, że Hasia jest na lekach na padaczkę w grę nie wchodzą leki doustne na zakrzepice. Tak jest bezpieczniej. Choć bardzo boleśnie dla Naszej Gwiazdki. Mała przyzwyczajona jest to codziennych zastrzyków w brzuszek jednak sprawiają jej one często ból. Szczególnie gdy brzusio jest cały w siniakach i nie ma gdzie kłuć. Serce matki cierpi bo to ja muszę czynić tą codzienną powinność.
Po hematologii nadszedł czas na neurologie. Decyzja o lekach zapadła. Gdy minie 3 lata bez napadów będziemy rozmawiać o jakichkolwiek zejściu z leków. Stężenia karbamazepiny są niższe niż w grudniu. Michasia trochę przytyła tak więc dawka na kg przez to się obniżyła co za tym idzie schodzimy z leków samoczynnie ;-) .
Pani doktor zachwycona postępami Michasi. Za tydzień mamy eeg. Tak naprawdę będzie to pierwsze miarodajne badanie po operacji. Główka już odpoczęła. Szwy się zagoiły. Włoski odrosły.... Zobaczymy...
Cały dzisiejszy dzień pod górkę. Korek przy wjeździe do Wrocławia. Na hematologii wizyta się opóźniła. A dalej jak domino. Późno dojechaliśmy na neurologie a co za tym idzie późno wyjechaliśmy z powrotem do domu. Nie zdążyliśmy na zajęcia do Cioci Madzi :-(
Myślę jednak, że tu Nasza Hasia chyba nie dała by rady wysiedzieć. Była bardzo zmęczona. Zjadła obiad w przedszkolu, troszkę rozpoczęła.
Zaliczyła biofeedback u Cioci Asi i to byłby na dziś już koniec. Odwołaliśmy rehabilitację. Od 5:45 na nóżkach tak więc teraz odpoczynek.
Na fotkach w odwiedzinach u Krasnala przy Przylądku Nadziei.

Taka sytuacja...

Taka sytuacja....
Przeglądam na operze tutoriale z nowymi wzorami decoupage i qullingu. Podchodzi do Mnie Michasia.
Siada obok i paluchem po komórce mówiąc:
-"hohel"  .... "yhy"... "hohel"
Mówię"
-"Misiaczku co chcesz?"
-"hohel, hohel"
Ja dalej nie rozumiem więc pytam ponownie
-"Misiu o co chodzi? Co chcesz?"
Hasieńka wstaje i idzie do pokoju dziewczynek. Słyszę odgłos włączania odtwarzacza. Wchodzę do pokoju.
Telewizor i odtwarzacz włączony a Misia do mnie:
-"Hohel"
Żarówka się w końcu Mamusi zapaliła
Misia chciała obejrzeć bajkę "Hotel Transylwania 2". To jest jedyna bajka pełnometrażowa która obejrzała od początku do końca. Zawsze słychać wiele śmiechu i Michasiowego głosu przy tej bajce. Tańczy przy niej i śpiewa....
Ehhhhhh wzruszyłam się....

Tydzień odpoczynku ...

Kochani w ostatnim tygodniu odpoczywaliśmy...
od 5,5 roku Michasia poza hospitalizacjami nie miała tygodnia wolnego. Postanowiliśmy ostatni tydzień całkowicie odpuścić rehabilitacje w domku. A jak wiecie Mamy rehabilitacje codziennie tak więc za nami tydzień "laby" ;-)
Oczywiście Hasieńka uczestniczyła we wszystkich zajęciach w przedszkolu tak więc było tego jak zawsze bardzo dużo.
Po przedszkolu jednak nie spieszyliśmy się do domku. Wracaliśmy z przedszkola w spacerowym tempie. Mogliśmy troszkę pozwiedzać Naszą okolicę i podelektować się piękną pogodą ...
Myślimy że zarówno Michasi jak i Nam ten tydzień dał trochę wytchnienia i będziemy "akcje wolnego tygodnia" co jakiś czas powtarzać.
Mała odpoczęła troszkę. hmmm My również :
Jutro wracamy do codziennych obowiązków ;-)

6ste urodziny Michasi

Dziś świętowaliśmy 6ste Michasiowe urodzinki w domku.
Aż trudno uwierzyć, że za Nami już sześć wspólnych lat...

Kochane Nasze Słoneczko życzymy Ci przede wszystkim zdrowia. Gdy ono będzie przezwycieżymy wszystkie napotkane trudności. Kochamy Cię i wspieramy każdego dnia. Walczymy razem z Tobą i staramy się by każdy dzień był jeszcze piękniejszy od dnia poprzedniego <3