28 lutego
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Hemimegalencefalia
"Hemimegalencefalia jest ciężką wadą rozwojową mózgu, w której dochodzi do powiększenia i zmian dysplastycznych jednej półkuli. Klinicznie ujawnia się przeciwstronnym niedowładem połowiczym, ciężką postacią padaczkii upośledzeniem umysłowym, a częste i niepoddające się leczeniu napady doprowadzają do dalszej degradacji psychofizycznej. Wczesna hemisferektomia daje szanse na opanowanie napadów, co hamuje postęp choroby i umożliwia kompensacyjne przejęcie funkcji przez zdrową półkulę" ( źródło internet - epileptologia 2006)
Cztery lata temu po wizycie u profesora Roszkowskigo dowiedzieliśmy się jaka choroba, wada powoduje u Michasi wszystkie problemy.
Pomyśleliśmy w końcu będziemy wiedzieć z czym walczymy. "Doktor Google" rozczarował Nas. Zaledwie 2 krótkie wzmianki w języku polskim i niewiele więcej w języku angielskim.
Hemimegalencefalia jest główną przyczyną padaczki lekoopornej u Naszej Hasi.
W tej chwili Nasza wiedza nie jest bogatsza o nowe artykuły czy publikacje naukowe. Bazujemy raczej na kontaktach i doświadczeniu innych rodziców.
Nasza Hasia - Limited edition ;-)
#hemimegelencephaly #hemimegalencefalia #padaczka #padaczkalekooporna #hemisferektomia #NationalRareDiseaseDay
