Bezsilność. ..

Kochani
W piątek 18.09.2015 roku byliśmy na konsultacji u profesora Roszkowskiego w Warszawie. Profesor jest neurochirurgiem w CZD.
Niestety profesor dopatrzył się na już pierwszym rezonansie Michasi zrobionym tuż po porodzie wady mózgu  Hemimegalencefalia prawostronna, która powinna być zoperowana.
Niedowierzanie, wściekłość  to mało powiedziane. Od 4 lat jeździmy po różnych ośrodkach i nikt nie dopatrzył się niczego oprócz udaru w Michasiowych rezonansach. Co gorsze wada ta odpowiada za stan Michasi. Za jej padaczkę. Jakbyśmy zoperowali Małą w pierwszym roku życia byłaby szansa nawet 80% że napady by ustąpiły. W tej chwili mamy 50%.
Zanim podejmiemy tak dramatyczną dla Nas decyzję o operacji Michasia będzie musiała przejść wiele badań. Jest to przecież forma leczenia nieodwracalna i dlatego decyzje o niej musimy rozważyć z dużą ostrożnością.
Serce boli ;-(

...

Kochani, 
Epi nie daje o sobie zapomnieć. Po euforii dnia wczorajszego przyszło kolejne załamanie. Napady strasznie męczą Hasieńke. Jutro zostanie zrobione usg brzuszka oraz Nasza Maleńka zostanie zacewnikowana na dobę. Pojawiło się białko w moczu. Pojutrze doppler tętnic nerkowych... jesteśmy  maksymalnie zdezorientowani sytuacją.

Nadal szpitalnie. ...

Kochani ostatnie dwa dni mimo napadów zdecydowanie lepsze. Michasia w lepszym kontakcie. Wstała nareszcie na nóżki i dziś chodziła poraz pierwszy od półtora tygodnia. Pojawił się nareszcie uśmiech  <3
Glukoza nadal wysoka. Ilość napadów zmniejszyła się. Mamy nadzieje że z dnia na dzień będzie tylko lepiej.
Tulimy <3

Dieta ketogenna - podejście drugie

Jesteśmy na oddziale w Chorzowie.
Ciężki dzień. Michasia miała bardzo dużo napadów. Wymęczyły ją bardzo. Większość dnia przespała.
Głodówka którą rozpoczyna się dietę ketogenną przeszła Nasza Malutka bez żadnych problemów. Od jutra wchodzimy ponownie w ketocal. Zaczynamy od 1 / 3 dawki docelowej. Pojutrze 2 / 3 dawki a w piątek Misia wejdzie na pełną dawkę ketocalu.
Jeżeli uda Nam się dotrwać do północy to jutro zrobimy podejście pod EEG. Będzie ciężko bo Michasia już przysypia po kolejnym napadzie. ..
Tulimy Kochani < 3