Życzenia ...

Choinka już jest ....

Czas i przyszedł na Naszą choinkę ;-) Majeczka nie mogła już doczekać się dnia kiedy stanie ona u Nas w domciu. Troszkę zadbaliśmy o środowisko i ubraliśmy ponownie Naszą kilkulatkę ;-) Michasia nie spuszczała Mai z oka. Przyglądała się z wielkim zainteresowaniem całej akcji. Bardzo jej się podobają czerwone bombki. Heh następny rok będzie na pewno jej ;-) już widzę to ściąganie bombek i rzucanie nimi jak piłeczkami… W tym roku jednak jeszcze owe cacka są bezpieczne.

Efekt…

Dziękujemy...

Z całego serca chcielibyśmy podziękować całemu zespołowi lekarzy i pielęgniarek pracujących na oddziale pediatrii Jaworskiego Centrum Medycznego w Jaworze

Dziękujemy Pani dr Annie Siejce, Pani dr Marzenie Użyckiej oraz Pani dr Jolancie Koniecznej

oraz całemu zespołowi pielęgniarek

za troskliwą opiekę, profesjonalizm, uśmiech i życzliwość.

W domu...

          Po 5 dniowym pobycie na oddziale pediatrii w Jaworskim Centrum Medycznym wróciłyśmy z Michasią do domciu. Kilka dni na oddziale przebiegło nam bardzo szybko i w bardzo pogodnej atmosferze;-) Michasia mimo kaszlu tryskała humorkiem. Przeżyliśmy chwile grozy gdy badania krwi - D dimery wyszły około 7000 gdzie norma jest do 500. Następnego dnia powtórzono badanie i wyszły 507. Stresik jednak był ;-) Michasia miała też oznaczany poziom depakiny i hurreeeejjj mamy rekordowy... ponad 100 (norma do 100). Ważne jest jednak to ,że Michalinka w końcu nasyciła się lekiem. Zmniejszamy dawkę ;-)

           Jesteśmy w domu. Na weekend plan - ubrać choinkę i zacząć przygotowania do świąt Bożego Narodzenia. Będą to kolejne wyjątkowe i piękne Święta. Tym razem we czwórkę ;-) 

Jesteśmy w ....

Od wczoraj jesteśmy w szpitalu. Tym razem w Jaworze. Michasia dostała wysokiej temperatury i kaszel zaczął ja męczyć... Leżymy... cdn

Pół roku Michasi ;-)

W piątek minęło dokładnie pół roku od urodzin Michasi. Jak ten czas leci. Były to miesiące pełne niespodzianek. Opiewały we wspaniale chwile jak również i te o których długo nie zapomnimy choć wydawałoby się, że lepiej o nich nie pamiętać. Uśmiech Naszej Stokrotki jednak wszystko Nam wynagradza. Mimo tylu przeżyć Michalinka jest bardzo silną i pogodną dziewczynką ;-)

Aktualnie walczymy z domowymi obiadkami. Po kilku tygodniach jedzenia „bezsmakowych”
słoików Miśka nie chce nawet przełknąć tego co jej ugotuje. Postępy już są… Czasami uda mi się przemycić jej kilkanaście łyżek i nawet nie pluje;-) Ostatnio je mniej. Idą jej najprawdopodobniej ząbki  bo gryzie wszystko co tylko znajdzie się w zasięgu jej ręki, oczywiście z nią wyłącznie. Najlepiej sprawdza się żyrafka ;-). Jak się nie wścieka na „zęby” to gada jak najęta. Cieszy Nas każdy taki dzień. Zaliczamy tylko dwie krótkie drzemki w ciągu dnia tak więc jest co u Nas posłuchać. 

Nasza Michasia i jej żyrafa ;-)

Pierwszy tydzień za Nami...

Od tygodnia możemy cieszyć się, że jesteśmy po długich szpitalnych wojażach znowu razem. Michalinka radzi sobie coraz lepiej. Początki tuż po przyjeździe ze szpitala były ciężkie. Jak Mała traciła Nas z oczu od razu zaczynała robić się niespokojna. Bardzo pomocne okazały się Nasze rybki akwariowe. Przy nich Misia wycisza się i patrzy w skupieniu co Nasze gupiki i „czarnulki” (tak nazywamy molinezje) wyprawiają.  Maja szczęśliwa, że ma Nas wszystkich już w domu.

„Odkurzone” zostały zabawki po Mai które Małą interesują jak na razie na chwilę jednak pozytywne jest to, że chce je w rączki brać. Nawet lewa rączka zaczyna być zainteresowana kolorowymi gadżetami.  

Codzienne zabawy łączymy z ćwiczeniami które są nam niezbędne do całkowitej sprawności szczególnie lewej rączki. No i ta asymetria ;-( Michasia ćwiczy również 3 razy w tygodniu z Panią rehabilitantką. Uwielbia ćwiczenia na piłce. 

Zaczęło się… Michasi idą ząbki… Boimy się troszkę jak wpłynie ząbkowanie na Małą ale jak na razie jest tylko troszkę niespokojna i cały czas stara się paluszki trzymać w buzi. Ślini się i zapluwa maksymalnie. Tak więc czekamy na pierwszego ząbka. Pewnie jeszcze to potrwa kilka tygodni ;-)

Ulubione zajęcie Michasi – Paluszki w buzi

Podziękowanie...

 Z całego serca chcielibyśmy podziękować całemu zespołowi lekarzy i pielęgniarek pracujących na oddziale neurologii dziecięcej szpitala im. T.Marciniaka we Wrocławiu.

Dziękujemy personelowi lekarskiemu 

Pani ordynator dr Barbarze Ujmie-Czapskiej,

Pani z-cy ordynatora dr Małgorzacie Krause, Pani dr Oldze Dworak, Pani dr Hannie Sodólskiej-Turko,
Pani dr Marii Chmielewskiej, Pani dr Annie Dobrzyckiej-Ambrożewicz, Pani dr Agacie Grunie-Ożarowskiej,
Pani dr Edycie Gronowicz, Pani dr Kindze Sikorskiej-Socha oraz Pani dr Marcie Wolkowskiej – Mączce
za troskliwą opiekę nad Naszą Michasią, profesjonalizm, uśmiech i życzliwość.

Pragniemy również podziękować całemu zespołowi pielęgniarek
Pani Elżbiecie, Pani Dorocie, Pani Agnieszce, Pani  Marii, Pani Bożenie, Pani Marzennie, Pani Iwonie,
Pani Reginie, Pani Krystynie, Pani Danucie, Pani Lucynie i Pani Mirosławie

za wspaniałą opiekę, uśmiech, życzliwość i dobre słowo.

Nie sposób nie wymienić również Pani Marty która z wielką cierpliwości i zrozumieniem nagrywała Naszą Michasię w pracowni EEG, Pani Lidii i Pani Ewy u których mogliśmy liczyć na uśmiech i pomoc oraz Pani Bożenki i Pana Marka którzy starali się "wyprostować" Nasze Słońce.

Z całego serca dziękujemy…

Powrót Michasi do domu ;-)

Wczorajszego dnia 24.11.2011 r. Nasza Michasia po 2 pełnych miesiącach spędzonych we wrocławskich szpitalach wróciła do domu ;-)

To jest dla Nas najważniejsze wydarzenie tego tygodnia. Ostatnie dni na oddziale spędziliśmy w bardzo miłej atmosferze z Kacperkiem, jego mamą Mirką ;-)i Tatą Marcinem.  Michasia razem z Kacperkiem (10m-cy) zgrali się na tyle, że jak spali to spali a jak krzyczeli to kto głośniej. Było ciekawie i sympatycznie. Pozdrawiamy Ich gorąco i oby mniej takich spotkań ;-) a więcej poza murami oddziałowymi.

Michasię w domciu jedynie rybki akwariowe zainteresowały tak bardzo, że nie może od nich wzroku oderwać. Widać, że nie czuje się za pewna bo trzyma Nas się w przykurczu jak tylko ją na rękach trzymamy. Mam nadzieje, że kilka dni wystarczy jej na pełne zaadoptowanie ponownie do domowych pieleszy. 

A to nasze Szczęście ;-) Ten uśmiech mówi wszystko;-)

Wrocław

Wracam dzisiaj do Wrocławia. W szpitalu jak zawsze na weekend był z Michasią Tatuś. Mam nadzieje, że w najbliższym czasie zabierzemy Naszą Gwiazdkę do domu... Maja już nie może się doczekać ;-)

Powietrze z Nas zeszło ...

 

14.11.2011 r. Ten dzień na pewno długo pozostanie w Naszej Pamięci. Jestem pewna też tego, że Nasza rodzina i znajomi również go zapamiętają. Michasia tego dnia miała wykonywany rezonans głowy z kontrastem. Jego wynik był bardzo dla Nas ważny. Podejrzewano bardzo rzadki zespół pod dźwięczną nazwą moyamoya. Jak rzadki? Sami możecie sprawdzić wpisując do wyszukiwarki nazwę tego zespołu. Uzyskujemy zdawkowe informacje na temat tego zespołu. Jednak po przeczytaniu nawet tych informacji robi się bardzo gorąco. My poszliśmy krok dalej i weszliśmy na stronę moyamoya.com. Gdzie bardzo sympatyczny człowiek który sam ma zespół moyamoya rozpisuje się na jego temat. Opisuje kolejne fazy swojego  leczenia i zabiegów operacyjnych. Możemy dowiedzieć się również, że w Bostonie jak również w Stanford są kliniki z programem zajmującym się tym zespołem. Jest też profil na facebook gdzie chorzy i ich rodziny mogą wymienić ze sobą doświadczenia. Po całym weekendzie poszukiwania informacji na temat leczenia tego zespołu było mi po prostu słabo i nie za dobrze pod pracownią MRI. Badanie trwało około 40min. Michasia zniosła je dzielnie heh i spała po nim 2 godziny. Po 2 godzinach przyszła do Nas Pani doktor z wiadomością, że tętnice przepływy w nich są w porządku.

„TĘTNICE OK. MICHASIA NIE MA ZESPOŁU MOYAMOYA. POWIETRZE Z NAS ZESZŁO” tak brzmiał sms wysyłany do Naszej rodziny i znajomych… Komentarz był do tych słów już zbędny… Cieszyliśmy się jak dzieci. To był bardzo ciężki weekend.

Kolejne dni tego tygodnia w szpitalu przebiegają identycznie. Codzienna rehabilitacja u Pani Bożenki daje świetne efekty. Michasia unosi już lewą rączkę do góry. Obserwuje ją i próbuje chwytać przedmioty które jej damy pod dłoń. Doczekałam się powrotu Mojej Malutkiej Śmieszki. Guga, zaczepia wszystkich którzy okażą jej choć trochę zainteresowania. Momentami jest jeszcze ospała ale to już nie to co było jak wróciła z Erki.

Dziękuje wszystkich którzy w tym ciężkim dla Nas tygodniu okazali Nam wiele zrozumienia, wspierali Nas i dodawali otuchy. Nie będę tu wymieniać nikogo z imienia i nazwiska bo to nie oto chodzi. Wiem jednak, że jest kilku ludzi dobrych wokół Nas którzy nie przestraszyli się choroby Naszej Dziewczynki i chcą Nam pomagać.

Wrocław

Pół  dzisiejszej nocy nie spałam... Badanie MR Michasi o 10:20. Później nie wiadomo ile czasu upłynie zanim dostaniemy wyniki. Oby dla Nas pozytywne...

...

Zapomniałam napisać, że Michalinka od czasu powrotu do szpitala im. T. Marciniaka jest ponownie rehabilitowana. Mimo udaru widać już pierwsze efekty jej ćwiczeń z Panią rehabilitantkę. Podnosi więcej lewą (umęczoną napadami) rączkę i uścisk jest mocniejszy. Długa przed Nami droga żeby wyprostować jej asymetrie ale damy radę...

Historia Naszej Michasi...

Postanowiłam dzisiaj założyć tego bloga. Sama nie wiem dlaczego...??? Może jako rodzaj terapii dla samej siebie. 

Nasza Michasia jest od 8 tygodni jest poza domem, poza swoim łóżeczkiem i zabawkami. Nie ma przy niej jej ukochanej starszej siostrzyczki Mai. Jesteśmy My rodzice Ania i Bogdan. Na zmianę opiekujemy się nią w szpitalu. Mama w tygodniu, a Tata na weekend. Godzimy obowiązki rodzicielskie na Nasze obie ukochane córeczki…

Michasia od 21 września 2011 roku leczona jest na padaczkę lekooporną. Trafiła pod opiekę wspaniałych lekarzy i pielęgniarek na oddziale neurologii dziecięcej im. T. Marciniaka we Wrocławiu. Nie przytaczam ich imion i nazwisk bo nie zapytałam o zgodę;-) Cenię prywatność. Jednak poprawię się w najbliższym czasie.

Przez ten okres kilku tygodni przeszliśmy przez kilka leków na padaczkę m.in. Dpakine, Tegretol, Keppra, i Sabril. Michasi organizm odrzucił leczenie. Każdy wprowadzony lek dawał Nam na chwilę nadzieje, że ten malutki organizm w końcu zaskoczy… Po ciężkim dniu i wielokrotnych napadach drgawkowych dnia 22.10.2011 Nasza Gwiazdka została przekazana na tzw. OIOM do  Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. Jerzego Gromkowskiego (dawniej DCP im. J. Korczaka) we Wrocławiu na oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Po włączeniu Luminalu i wyciszeniu Malej zostały wycofane wszystkie leki. Michasia nadal miała napady. Było ich po kilkanaście na dzień. Po niecałych 2 dobach bez leków zdecydowano o wprowadzeniu ponownie Depakine i Sabril. Była hospitalizowana na tym oddziale do 02.11.2011 r.

Od 02.11.2011 r. rozpoczęliśmy kolejny etap leczenia Michasi. Zaczynamy od nowa… Depakine i Sabril – Mała nadal drga… Kolejnych kilka ciężkich dni. Kolejne napady z różną siłą męczyły Nasze Maleństwo. Przełom nastąpił 7 listopada. Mała miała 4 napady jednak tylko wyprostowała rączką i na chwilę traciła świadomość. Kolejne dwa dni bez napadów. Cieszymy się jak małe dzieci które dostały do ręki wymarzony balonik. Balonik pęka jednak następnego dnia. Kontrolny rezonans wykazał, że w przeciągu ostatnich 2 tygodni Michasia przeszła udar mózgu.

W poniedziałek kolejne badania – TK Anglio głowy i szyi. Lekarze chcą wykluczyć jeden z zespołów chorobowych. Na razie staram się nim nie zaprzątać głowy… Jednak będzie ciężko...