Dziś motywacją do chodzenia dla Michasi były huśtawki. Mamy pod blokiem jednak żeby utrudnić Hasieńce troszeczkę spacer na nóżkach zaczęliśmy od Biedronki. Dla małych nóżek jest kawałeczek. Żadnego lamentu, krzyku czy płaczu...
Nóżka troszkę po ostatnich napadach Nam ucieka tak więc z utęsknieniem czekamy na nowe buciki ortopedyczne. Ptaszki ćwierkają ;-) , że mają do Nas przyjść w przyszłym tygodniu...
Tulimy <3
Kochani chcielibyśmy Wam teraz pokazać Michasiowe łóżeczko. Mieszkamy w bloku tak więc nie bylibyśmy w stanie pomieścić prawdziwego łóżka rehabilitacyjnego ze szczebelkami bądź pleksi. Z pomocą przyszli Nam Nasi Kochani przyjaciele z oddziału neurologii w Chorzowie Ania i Sebastian rodzice Urszulki. Podzielili się Swoim pomysłem na zabudowę łóżeczka za co im bardzo serdecznie jeszcze raz dziękujemy. Michasia jest zabezpieczona i My śpimy spokojniej... poniżej zdjęcia
Tulimy <3
Cały tydzień zleciał bardzo szybko. Michasia codziennie miała zajęcia. Dzielnie znosiła ich trudy. Tydzień temu w sobotę zaczęliśmy schodzić z jednej dawki jednego leku na padaczkę Neurotopu. Wg Nas jest zmiana w zachowaniu Michasi . Tak jakby była w lepszych kontakcie. Nawet nie zauważyła zmniejszenia ketocalu a tego bardzo się baliśmy. Napady ? Były niestety ale pojedyncze bez serii. Nadal mocne.
Humorek jednak dopisywał.
Nadal ćwiczymy chodzenie. Strach przed chodzeniem pozostał więc wszystko musimy na spokojnie...
Okularki Michasia ściąga jedynie gdy chce iść spać. .. ufff
Tulimy <3
Jesteśmy od godziny w domu. Bardzo intensywny dzień. Po wczorajszym trudnym dniu Michasia bardzo długo spała. Wstała przed 11. O 6 ketocal na śpiocha :-)
Z Chorzowa wyjechałyśmy po 14 stej po ketocalu. Wypis ehhh jako ze Michasia przytyła 0.5 kg zmniejszono jej wartość kaloryczna posiłków. Będzie mniej jadła :-( serce Nas juz boli na samą myśl. Pomału zaczynamy schodzić z jednego leku. Padło na neurotop. Dostaliśmy dodatkowy lek by zabezpieczyć odkładanie sue wapnia i doraźnie leki wyciszające...jak dobrze wszystko się ułoży po komuni Majeczki zaczniemy wprowadzać jeden "prawdziwy posiłek".
Z Chorzowa prosto na Wrocław. Udało Nam się umówić z Panią Aleksandrą z firmy Vigo ( od ortezek - łupek ). Michasiowe nóżki zostały wymierzone. Pani Aleksandra zrobiła odlewy gipsowe nóżek. Odbiór za 4tyg w Korfantowie.
Na sam koniec odwiedziłyśmy salon optyczny dla dzieci "Różowe Okulary " i odebrałyśmy Michasiowe okularki. Wielki Szok dla Hasi :-) Na razie jeszcze nie ściągnęła okularków tak więc jest to dla Nas dobry znak.
Tulimy <3
Dziś punkt 5 rano pobudka. Do porannego ketocalu o 6 Misiaczek dętka. Do eeg o 10:30 rączki Mamusi zajęte tylko Michasią... udało się szybko zasnąć i bez problemu zrobić nagranie. Z pracowni eeg Misia wyniesiona przez Mamusie na mega śpiocha więc szybko udałyśmy się do pracowni usg. Pierwszy raz Michasia nie obudziła się na usg. Wszystko udało się dziś zrobić bez problemu. Ekg po długim odsypianiu Michasia przeszła wzorowo. Niestety z przyczyn od Nas niezależnych nie wymierzylismy się do łupek.
Druga połowa dnia przeleciała bardzo szybko. Byly bajek, bańki mydlane, klocki, kubeczki i ukochana Mozaika.... Furorę wśród dzieci zrobiły oczywiście bańki mydlane
Tulimy <3
Kochani dziś rozpoczęliśmy kolejną hospitalizacje w Chorzowie. Zaliczyliśmy 2 podejścia pod eeg... Niestety 2:0 dla Michasi przez to jutro przed 5 rano pobudka i przygotowanie do eeg. Jutro również zestaw badań z krwi i moczu oraz usg brzuszka... Nasz Mały własny maraton. ..
Tulimy <3
Piękna pogoda za oknem a Michasiowa główka dziś płata Nam figle. Walczymy od północy. Jak na razie nic nie pomaga. Wlewki juz 2 za Nami plus leki przeciwbólowe. .. jutro wyjazd do szpitala do Chorzowa...
Tulimy <3
Kolejny dzień pełen wrażeń dla Hasieńki i dla Nas ...
Byliśmy dziś w przedszkolu. Rozmawialiśmy z Panią Vice Dyrektor. Jest bardzo duża szansa ze Michasia będzie tam uczęszczać. Dla Nas jako rodziców byłoba to przede wszystkim możliwość wprowadzenia Małej w świat dzieci. Teraz Misia akceptuje tylko Tych co zna już dłużej. Ciężko jej się zaadaptować do nowych warunków. W Bystrej na turnusie ostoją był pokój. Przez pierwszy tydzień tylko tam dobrze się czuła.
Panie pokazały Nam sale w których są zajęcia. Do jednej jak weszliśmy usłyszeliśmy "tam"... postawiliśmy Mała przy stole obok dzieci... widać było, że jest troszkę onieśmielona ale i bardzo zaciekawiona… Będzie dobrze…
Dzisiejsza wizyta u Pani okulisty we Wrocławiu przebiegła wręcz wzorcowo. Przed sama wizytą uratowało Nas to że wzięliśmy z domu ukochane bańki mydlane. Ponad pół godziny puszczaliśmy na korytarzu. Dzieciaki mega szczęśliwe. Pani doktor udało się zbadać oba Michasiowe oczka. Mała była bardzo dzielna. Niestety będą okulary. Wada jest bardzo duża do tego astygmatyzm. Przeczucie matki jednak mnie nie myliło… Musimy skonsultować Michalinkę z rehabilitantem wzroku i ortooptystą… Oczko lewe ucieka. My tego nie widzimy ;-( Będzie ciężko przyzwyczaić się Michasi do nowej sytuacji. W sobotę jedziemy dobierać oprawki. „ BĘDZIE SIĘ DZIAŁO”.
Zaświadczenie lekarskie do orzeczenia o kształceniu specjalnym wypisane....
Wniosek na Michasiowe ortezy wypisany i już podbity w NFZ...
Nowe buciki ortopedyczne zamówione. ..
Jutro wizyta w przedszkolu... tak tak w przedszkolu.... więcej napisze jak się uda wszystko załatwić . Po przedszkolu kierunek Wrocław - okulista. Trzecie podejście Michasi do przebadania lewego oczka. Trzymajcie kciuki.
Trochę tego jak na dwa dni...
Pogoda nie rozpieszcza. Wiatry, deszcz, śnieg, wahania ciśnienia całkowicie dezorganizują Nam ostatnie dni. Napady... Misia po nich dętka. Przez ostatnie trzy dni służymy Naszej Maleńkiej jako materac... Dobrze, że dużo śpi i nie męczy się. Od powrotu z turnusu męczy dodatkowo jeszcze katar...
Morfologia napadów nadal sprawia, że każdego z nich bardzo się boimy... to takich "lekkich" człowiek już nabrał dystansu. Te większe przerażają...
Czekamy na poprawę aury.
Tulimy <3
II Tydzień Michałkowo
Kochani drugi tydzień zleciał Nam bardzo szybko ;-) Niestety Michasia w tym tygodniu rozhulała Nam się troszkę z napadami. Drgała w nocy bądź nad ranem tak więc na zajęciach rehabilitacyjnych Ciocia Ola miała ciężki orzech do zgryzienia ;-( Misia była przez większość zajęć po prostu „dętka”. Godziny na godzinę dochodziła do siebie i późniejsze zajęcia wyglądały zdecydowanie lepiej. Codziennie Michasia odwiedzała Ciocię Gosię i Queeni na dogoterapii i terapii ręki. Wujek Piotr i Ciocia Ania uczyli Michasie nowych dla niej sposobów porozumiewania się. Za krótki czas żeby odblokować Misie. Może następnym razem. Mała jednak bardzo zadowolona wychodziła z zajęć.
Jestem pod wrażeniem terapii czaszkowo krzyżowej. Chyle czoła Cioci Oli ;-) Michasia bardzo skupiona i wyciszona. Teraz po 6ciu spotkaniach mamy miesiąc przerwy i już u Nas w Jaworze będziemy szukać fizjoterapeuty który będzie prowadzić ten typ terapii dla Hasi.
Mierzyliśmy się do bardzo fajnego wózka. O dziwo w cenie refundacji z NFZ. Jednak jak widać na zdęciu na długo by Nam nie starczył. Jest szansa że może podobny wózek dla większych dzieci będzie w najbliższym czasie dostępny. Spodobał Nam się ponieważ ma wiele pelotów i porządny klin który utrzymują dziecko w prawidłowej postawie. O nowy wózek możemy starać się od stycznia.
Na turnusie Michasia stała się właścicielem specjalnego kombinezonu rehabilitacyjnego TheraTogs. O nim więcej w następnym poście. Chciałabym pokazać Wam zdjęcia Michasi w tym cudzie, po krótce przybliżymy Wam Kochani co to takiego i jak ma pomóc Naszej Hasieńsce;-)
Turnus zleciał w mega szybkim tempie… Dlaczego bo spotkaliśmy naprawdę wiele wspaniałych mam i tatusiów oraz kochanych dzieciaczków tak jak Nasza Hasia potrzebujących rehabilitacji by móc kiedyś radzić sobie jak najlepiej w samodzielnym życiu…. Pozdrawiamy ich bardzo gorąco … lecimy pokojami …Agnieszka, Pati, Beatka, Bartuś, Dorotka, Staś, Madzia, Krzyś, Ola, Dominisia, Moni, Jacuś, Igusia, Agnieszka, Kubuś, Ania z mężusiem (przepraszam imienia nie zapamiętałam), Wiktorek, Ola, Sarusia… Kochani będzie Nam Was bardzo brakowało <3
Kochani to dzięki Wam i Waszej pomocy w postaci 1% Nasza Michasia może uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych. Koszt takiego 2 tygodniowego pobytu waha się granicach od 4-5tyś zł. Również dzięki Waszej pomocy mogliśmy zakupić specjalny kombinezon Thetatogs. Czeka Nas jeszcze wspófinansowany z NFZ zakup łupek i specjalnego obuwia. Są to sumy dla Nas bardzo wysokie bez Waszej pomocy nie dalibyśmy rady…
Dziękujemy
