„Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie”.

(Phil Bosmans)

niedziela, 24 grudnia 2017

wtorek, 12 grudnia 2017

Kochani Fundacja Avalon której Michasia jest podopieczną obchodzi dziś Dzień Świątecznego SMSa. Tradycja zapoczątkowana została z myślą o podopiecznych fundacji.
Jeżeli chcecie  Kochani wspomóc rehabilitację Naszej Michasi i jej walkę o lepsze jutro możecie wysłać sms na nr 75 165 o treści POMOC 4975
#DzienSwiatecznegoSMSa


niedziela, 10 grudnia 2017

Kontuzja Mamy ...

Każdego dnia bałam się, że kiedyś nastąpi ten dzień gdy moje kolano odmówi mi posłuszeństwa. Naderwane wiązadło krzyżowe 😟
Nie ma, że boli... Michasiowe czytanie Franklina musi być zaliczone. Troszkę musimy przeorganizować Michasiowe zajęcia.
Obym szybko się pozbierała. Do Nowego Roku niestety na ortezie.


Nasza Mikołajka


poniedziałek, 27 listopada 2017

Integracyjne Spotkanie Mikołajkowe Fundacji PKO

Odwiedziliśmy dziś Świętego Mikołaja :-)
Integracyjne Spotkanie Mikołajkowe Fundacji PKO

 

 

 

 

 

 

 

 




niedziela, 5 listopada 2017

6 lat :-(

Ten dzień  pozostanie w Naszej  pamięci bardzo długo...
6 lat temu po 3 tygodniach spędzonym na OIOM po ciężkim stanie padaczkowych wróciliśmy na oddział neurologii. Wróciliśmy z OIOM wiotkie. Nie było dobrze...
Diagnoza udar niedokrwienny...
Wiemy w tej chwili, że gdyby Michasi zdiagnozowano hemimegalencefalie wcześniej mogliśmy zapobiec udarowi co za tym idzie tak dużemu spustoszeniu w jej główce.
Michasia to silna dziewczynka. Wiele razy Nam to pokazała i pewnie nie raz jeszcze  Nas zaskoczy.
Kiedyś Moja dobra znajoma zapytała "dlaczego rozpamjetujemy tamte chwilę?"...
Odpowiedź jest prosta: "pamiętamy by z pokorą oraz wielkim szczęściem  przyjmować każdy dobry bez napadowy dzień. Celebrować go razem - rodzinnie"...
W pogoni jaką sobie wszyscy Kochani fundujemy zapominamy, że "najważniejsze jest zdrowie, bo jak ono jest to można góry przenosić"...
Zdrowia w takim razie wszystkim życzymy 😙

czwartek, 26 października 2017

Michasiowy kombinezon SPIO odebrany.... jupppiiii

Dziś zrobiliśmy sobie z Michasią wycieczkę do Krobi. To właśnie w tej miejscowości dziś odbieraliśmy Michasiowy nowy kombinezon SPIO. Długo wyczekiwany więc nie mogliśmy się doczekać... Szybka przymiarka, uformowanie usztywnienia takiego "pajączka" który stawia Michasię do pionu  i wracaliśmy do domku...
Hasieńka jak widać na fotkach przeprowadziła kontrolę jakości przy lustrze . Mamy już cały planowany zestaw składający się  z kombinezona, ortezy ręki i ortez nóżek. Mamy nadzieję, że całość pomoże Michasi poprawić równowagę i koordynację
Zakłada się go w 1 minute tak więc dla Nas BOMBA... Pamiętamy czasy zakładanie Theratogsa. to była istna droga przez męka dla Nas i dla Naszej Michasi...
Dziś odwiedziliśmy również Panią Elę w sklepie obuwniczym Zelda w Naszym rodzimym Jaworze....  Jak zawsze Pani Ela zatroszczyła się o Naszą Michasię. Pomogła dobrać Nam obuwie zimowe dla Naszej Gwiazdeczki. Kolorystyka bucika wybrana przez samą Michasie, Tym razem postawiliśmy na buciki polskiego producenta Mido Noster. Misia pięknie stawia lewą nóżkę w tych bucikach więc mamy nadzieje, że przechodzi w nich zimę... Panią Elę serdecznie pozdrawiamy ❤❤❤

 

  


niedziela, 22 października 2017

...

Choroba przepędzona bardzo szybko. Udało Nam się w kilka dni wykurować. Obyło się również bez antybiotyków. Michasia grzecznie siedzi przy inhalacjach a te w jej przypadku są zbawienne przy katarku.
Wróciliśmy do przedszkola. Michasia w tej chwili ma tyle zajęć w ramach rewalidacji i projektu w którym uczestniczy od grudnia.  Rehabilitację w domu musieliśmy zmniejszyć do minimum. Mimo, że Mała jest pracowita jak pszczółka już nie dawała rady.
W czwartek jedziemy po kombinezon Spio. Zobaczymy na ile będzie on w stanie poprawić koordynację i równowagę  Naszej Hasieńki.
Poprawiamy każdego dnia samodzielne "wiosłowanie" ;-) łyżką... Jest coraz lepiej.
Misia od jakiegoś czasu chce sama się rozbierać. Jest ciężko.  Uczymy  się kompensować brak lewej ręki. Choć i tak lewa rączka zaczyna już współpracować ;-) ... największy problem jest z koszulkami jednak myślimy, że przyjdzie też taki czas w którym i z tym sobie poradzimy.  Michasia musi załapać, że ząbkami można sobie pomóc.
Spokojnej niedzieli Kochani :-)
Tulimy  <3

 

 

 





niedziela, 1 października 2017

Choroba Nas dopadła 😓

Taka sytuacja 😓
Długo Nasza Michasia trzymała się dzielnie.
Nie chorowała od lutego.
Wczoraj Nam się "zakichała". Lekki wodnisty katar się pojawił.
Nad ranem jednak już nosek w pełni zatkany.  Katar niestety już nie wodnisty :-(. Przytyka i męczy strasznie. Nie dmuchamy jeszcze dobrze więc trzeba się wspomagać wynalazkami typu Frida czy Katarek. Inhalujemy się oraz bierzemy leki na odporność, przeciwwirusowe i przecizapalne. Zobaczymy w jakim kierunku to pójdzie. Gorączki nie mamy na razie. Humor i apetyt też nie najgorszy. 
Przedszkole i terapię  w tym tygodniu musimy odpuścić.
Tulimy ❤



środa, 27 września 2017

Mammyyyy toooooo ... Jest i zupka

Jeszcze miesiąc temu nawet nie śniłoby Nam się, że Nasza Gwiazdka sama będzie jadła zupę .
Kochani mamy toooooo....
Nasze Panie w przedszkolu ćwiczą z Michasią codziennie i Nasza Hasieńka załapała.
Dziękujemy Kochane za Wasze wsparcie i zaangażowanie :-) <3  Jesteście Wielkie :-) Kłaniamy się nisko :-)
Jesteśmy szczęśliwi :-) Każdego dnia Nasza Mała Wojowniczka udowadnia Nam, że podejmujemy słuszne decyzje. Walczymy razem z nią, nie poddajemy się... Stawiamy sobie kolejne wyzwania....
Kiedyś jednej Pani doktor powiedziałam, że Michasia będzie kiedyś ze Mną - mamusią jeździć na rowerze... Wyśmiała Mnie :-( Większość z Was Kochani zna Mnie - mamusie osobiście i wiecie, że jestem bardzo uparta i  zawsze dążę do wyznaczonych sobie celów... Wierze bardzo głęboko, że z Michasią jeszcze będziemy świętować wiele małych i dużych sukcesów... A jednym z nich będzie jazda na rowerze...


Samodzielne jedzenie 😁

Nastał ten dzień.... doczekaliśmy się. Dziś Michasia zjadła sama całe drugie danie.
Dumni jesteśmy i szczęśliwi...
Czas na łyżkę i zupę.... to dopiero będzie przeprawa :-) wiele dni minie zanim zrozumie jak trzymać łyżkę by nie wylać zawartości ale będziemy dzielnie ćwiczyć....
 


 

niedziela, 17 września 2017

Domowa muzykoterapia ❤❤❤

Domowa muzykoterapia. Zawsze gdy mamusia siada do gitary, ukulele czy organ Hasieńka jest już obok niej. Uwielbia muzykę. Ma swoje ulubione piosenki na które reaguje bardzo żywiołowo.
"Muzyka to taki lek, który daje kopa ;-) i jest bez recepty" 
(zródło:internet)
Ps. Wczoraj Hasieńka połknęła dwa ząbki - dolne jedynki ;-) Jest już na maksa "szczerbatkiem"




środa, 6 września 2017

Wizyta u okulisty ...

Kochani dzisiejsza wizyta u Pani doktor okulisty bardzo dla Naszej Michasi udana.  
Pani doktor dziś zachwycona Naszą Hasieńką. W styczniu już badanie wzroku i fotka dna oka nie była dużym problemem ale dziś Michasia starała się po swojemu odpowiadać na pytania zadane do niej bezpośrednio przez Panią doktor.  Oczko lewe zdecydowanie lepsze niż przy ostatnim badaniu. Oczko prawe bez zmian. Astygmatyzm dość spory. Zmieniamy szkła. Oprawki również bo ostatnie niestety nie zdają egzaminu 
Mamy skontaktować się z rehabilitantem wzroku. Zaleciła Nam Pani doktor dalsze ćwiczenia konwergencji.
Wizyta udana. Naprawdę miło było usłyszeć, że Nasza Hasieńka zrobiła znaczne postępy. My to widzimy na codzień. Ale jak osoby z wewnątrz zauważają Naszą pracę oraz pracę Naszych kochanych terapeutów i fizjoterapeutów to tak ciepło się robi na sercu. Aż łezka się zakręciła.
Oprawki wybraliśmy teraz tylko czekać na szkiełka...
Tulimy ❤

poniedziałek, 4 września 2017

ZERÓWKA WITA NASZĄ HASIEŃKĘ ❤

ZERÓWKA WITA NASZĄ HASIEŃKĘ ❤
Dziś Nasza Michasia rozpoczęła naukę w zerówce. Tak tak Kochani w zerówce. Sami jesteśmy troszkę tym oszołomieni. Nasze Malutkie Słoneczko już w 6latkach. ❤
Wiele zmian w związku z tym. Nowa Pani wychowawczyni Pani Gosia, nowa sala... Dobrze, że dzieci znane....
Troszkę niepewnie weszła Nasza Hasieńka dziś  na sale jednak z każdą minutą nabierała pewności siebie i było dziś naprawdę bardzo dobrze. Oby tak wyglądały kolejne dni.
W środę jedziemy na kontrolę do naszej Pani doktor okulisty. Najprawdopodobnie czeka Nas zmiana szkieł.
Cały zeszły tydzień na spokojnie. W domu mniej rehabilitacji bo dużo zajęć miała Michasia w przedszkolu.
Nowa ortezka - rękawiczka jest już u Nas. Mała zaakceptowała w pełni nową ortezę  i chętnie ją nosi. Wydaje Nam się, że wzbudziła ona u Michasi większą świadomość posiadania lewej ręki.
Kombinezon (gorset kamizelka) zamówiony. Zlecenie podbite już w NFZ. Wniosek z prośbą o dofinansowanie do PCPR złożony. Teraz grzecznie czekamy... oby wszystko się udało i Michalinka mogła już niedługo chodzić w tym tak pomocnym dla jej kręgosłupa sprzęcie.
Tulimy ❤