Witaj szkoło …

Po ponad 5 miesiącach przerwy spowodowanej wypadkiem Michasia wraca do szkoły…

Nowy Rok szkolny przed Nami…

Nowe wyzwania ….

Trzymajcie kciuki Kochani 🥰

 Kochani za Nami ciężki koniec tygodnia…

W czwartek odebraliśmy wynik tomografii Michasi. Jak czytaliśmy opis łzy napływały Nam do oczu. Michasia ma złamana gałąź dolnej kości łonowej lewej i kości kulszowej lewej, złamaną górną gałęź kości łonowej lewej i panewkę lewego stawu biodrowego oraz złamany talerz kości biodrowej po stronie prawej…

Opis wbił Nas w krzesła….

Dzięki Pani Doktor Dominice Dominika Kulej-Klimczak z oddziału pediatrii Jaworskiego Centrum Medycznego w piątek na cito trafiliśmy na konsultacje do profesora Godzińskiego i doktora Miśkiewicza we Wrocławiu. Jechaliśmy z duszą na ramieniu. W grę wchodziła nawet operacja zespolenia.

Michasia ostatnia 3 tygodnie grzecznie  przeleżała w domu, tak więc jej stan kliniczny jest na tyle dobry, że decyzja o operacji została odroczona. Za trzy tygodnie wracamy do Wrocławia na kolejne badania i konsultacje.

Michasia ma teraz jak najwiecej leżeć.

W tym wszystkim Hasia tryska humorem. Mamy zgodę na spacery w wózku, tak więc na pewno będziemy spędzać dużo czasu razem na świeżym powietrzu.

Oby do przodu … 

Mamy nadzieje, że najgorsze już za Nami 💗

Kochamy 💗

Wspieramy 💗

Najlepiej jak umiemy 💗

————————————

Kochani jeśli nie macie ważnego dla Siebie celu na przekazanie 1% podatku prosimy Was o przekazanie go Naszej Kochanej Michalince 

Całość zebranych w ten sposób pieniążków będzie przeznaczona na leczenie i rehabilitacje Naszej „Hasi”.

Prosimy o udostępnianie Michasiowej prośby ❤❤❤

KRS: 0000270809 z dopiskiem SKIBA, 4975

 😥😥😥

Wczoraj Michasia upadła niefortunnie w szkole na pupę. 

Zaczęła kuleć. Trafiliśmy na izbę przyjęć. Wykonano Michasi zdjęcia rtg, czekamy na opis. 

Na ta chwile wiemy tyle, że Michasia ma

stłuczoną kość ogonowa bądź pękniętą kość

Czekamy …

Dawno nie widzieliśmy Michasi tak cierpiącej …

Misia ma bardzo wysoki próg bólowy wiec rzadko zgłasza Nam ból … 

Poruszamy się tylko na wózku 😥

Serce pęka…

 28 lutego

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 

Hemimegalencefalia

"Hemimegalencefalia jest ciężką wadą rozwojową mózgu, w której dochodzi do powiększenia i zmian dysplastycznych jednej półkuli. Klinicznie ujawnia się przeciwstronnym niedowładem połowiczym, ciężką postacią padaczkii upośledzeniem umysłowym, a częste i niepoddające się leczeniu napady doprowadzają do dalszej degradacji psychofizycznej. Wczesna hemisferektomia daje szanse na opanowanie napadów, co hamuje postęp  choroby i umożliwia kompensacyjne przejęcie funkcji przez zdrową półkulę" ( źródło internet - epileptologia 2006) 

Sześć lat temu po wizycie u profesora Roszkowskigo dowiedzieliśmy się jaka choroba, wada powoduje u Michasi wszystkie problemy. 

Pomyśleliśmy w końcu będziemy wiedzieć z czym walczymy. "Doktor Google" rozczarował Nas. Zaledwie  2 krótkie wzmianki w języku polskim i niewiele więcej w języku angielskim.  

Hemimegalencefalia jest główną przyczyną padaczki lekoopornej u Naszej Hasi. 

W tej chwili Nasza wiedza nie jest bogatsza o nowe artykuły czy publikacje naukowe. Bazujemy raczej na kontaktach i doświadczeniu innych rodziców. 

Nasza Hasia - Limited edition 😉 

Kochamy 💗

Wspieramy 💗

Najlepiej jak umiemy 💗

#hemimegelencephaly #hemimegalencefalia #padaczka #padaczkalekooporna #hemisferektomia #NationalRareDiseaseDay

30 Finał

Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

Pierwszy finał Michalinki już za nią... Duma rozpiera 💗

Dla Nas rodziców wielkie przeżycie 💗💗💗

Serduszko Fundacji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy towarzyszy Michasi od urodzenia ... 

Podczas 34 hospitalizacji w całej Polsce Michasia mogła korzystać z wielu sprzętów zakupionych przez WOŚP. Począwszy od urządzenia do badania słuchu, pomp do leków  do rezonansów czy tomografii...

Będziemy grać z Jurkiem do końca świata i jeden dzień dłużej.

Siema 💗💪🥰

Kochamy 💗

Wspieramy 💗

Najlepiej jak umiemy 💗