Grudzień przeleciał Nam w istnie szalonym tempie… Dwa razy
odwiedziliśmy neurologię. Nasza Pani doktor zmieniła Nam leki. Zaczynamy walkę
z padaczką lekiem pod nazwą Lamitrin S i wprowadziliśmy Clonazepam zamiast
Frisium. Docelowo będziemy schodzić z Clonazepamu jak Michasia dojdzie do
maksymalnej dawki Lamitrinu S. Zobaczymy
czy organizm Michalinki da radę. Zaczynamy obawiać się, że niestety czekać Nas
będzie dieta ketogenna. Napady w tej chwili po wprowadzeniu Lamitrinu S zmniejszyły swoją częstotliwość. Już nie męczą Michasi codziennie. Jednak by moc starać się o objęcie dietą musimy zrobić
jeszcze dużo badań . Przede wszystkim czekają Nas badania genetyczne i
metaboliczne. W grudniu odwiedziliśmy
Pana doktora genetyka, który niestety na pierwszy rzut oka postawił dla Nas
niepomyślną diagnozę. Zdziwiony był faktem, że tak późno trafiliśmy do niego .
Pan doktor uważa, ze padaczka Michasi ma podłoże genetyczne. W styczniu mamy
zaplanowane pierwsze badania. Michasi zostanie pobrana krew na kariotyp. Od
jego wyniki zależy droga dalszych badań. Badania metaboliczne mam nadzieje, że
zrobimy w niedługim czasie. Michasia miała robione badania metaboliczne
bezpośrednio po urodzeniu jak zaczęły się napady jednak te badania nie są
miarodajne w tej chwili. Wszystko to takie zagmatwane, ale musimy dać radę.
Ostatnie tygodnie mimo napadów posunęły rozwój Michalinki do przodu. Jest bardziej kontaktowa. Próbuje mówić pojedyncze sylaby. Toaleta nie jest Nam już obca więc nie można narzekać. Tata doczekał się ponownie słów „Tata” szeptem ale są. Michasia stara Nam się pokazywać co chce paluszkiem. Jak chce gdzieś iść pokazuje paluszkiem i mówi „tam” .Dla Nas są to dosłownie kroki milowe. Raczkuje z „prędkością światła”. Wręcz lata… Mimo ekstra balkonika nie chce chodzić. Myślimy jednak, że nie powinniśmy jej do tego zmuszać więc grzecznie czekamy… Czas chyba na buty specjalne ortopedyczne. Na razie Michasia chodzi w ortezie. Buty byłyby na pewno wygodniejsze. Mamy umówioną wizytę u Pana doktora ortopedy, tak więc pewnie wyjedziemy z wizyty z wnioskiem. Później trzeba będzie się uzbroić w cierpliwość. Czas oczekiwania na takie specjalne buty robione w pracowni to ok 3 miesiące... koszt też nie mały bo po odliczeniu kwoty NFZ wyjdzie jakieś 700-800zł. Jednak noga po wielokrotnych napadach strasznie się wygina i niestety orteza nie daje rady. Tym bardziej, że na panelach bardzo się ślizgamy... but to jednak but ;-)
Ostatnie tygodnie mimo napadów posunęły rozwój Michalinki do przodu. Jest bardziej kontaktowa. Próbuje mówić pojedyncze sylaby. Toaleta nie jest Nam już obca więc nie można narzekać. Tata doczekał się ponownie słów „Tata” szeptem ale są. Michasia stara Nam się pokazywać co chce paluszkiem. Jak chce gdzieś iść pokazuje paluszkiem i mówi „tam” .Dla Nas są to dosłownie kroki milowe. Raczkuje z „prędkością światła”. Wręcz lata… Mimo ekstra balkonika nie chce chodzić. Myślimy jednak, że nie powinniśmy jej do tego zmuszać więc grzecznie czekamy… Czas chyba na buty specjalne ortopedyczne. Na razie Michasia chodzi w ortezie. Buty byłyby na pewno wygodniejsze. Mamy umówioną wizytę u Pana doktora ortopedy, tak więc pewnie wyjedziemy z wizyty z wnioskiem. Później trzeba będzie się uzbroić w cierpliwość. Czas oczekiwania na takie specjalne buty robione w pracowni to ok 3 miesiące... koszt też nie mały bo po odliczeniu kwoty NFZ wyjdzie jakieś 700-800zł. Jednak noga po wielokrotnych napadach strasznie się wygina i niestety orteza nie daje rady. Tym bardziej, że na panelach bardzo się ślizgamy... but to jednak but ;-)
Szczęśliwego Nowego Roku 2014
Niech Was wszystkich Bóg błogosławi
na cały Nowy Rok, choć chciałoby się powiedzieć na całe życie
.JPG)
.JPG)
.JPG)
Zdjecia z naszym pieskiem są robione bezpośrednio przy napadach lub po nich. Lucky bardzo dobrze działa na Michasię. uspokaja się szybciej przy nim.
Musieliśmy zaopatrzyć się w zwykle łóżeczko dla Hasi. Mimo, że bezpieczniej by było, żeby spała w łóżeczku ze szczebelkami to jednak Michasia zaczęła Nam bardzo sztywnieć przy napadach i ciężko nam było wyciągnąć ją z łóżeczka. Na łóżko ze szczebelkami takie specjalistyczne mamy jednak za mało w domu miejsca.
Zdjęcie powyżej przedstawia Naszą Michalinkę o godzinie 6 rano. Tak zaczynamy każdy dzień... Pobudka a później Euthyroks, Trileptal, B6, Nootropil i Clonazepam. Dużo tego a to dopiero poranek...
Świątecznie ...
