„Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie”.

(Phil Bosmans)

poniedziałek, 3 października 2016

Misja nowe ortezki...

Dziś miałyśmy z Michasią istny maraton...

Rano wizyta w poradni hematologicznej a po niej  pojechałyśmy z Michasią na pomiar do nowych ortezek na nóżki i ortezy na lewą rączkę.
Za max 4 tygodnie odbiór.  Obie ortezy będą robione na wymiar. Do tego będą nowe buty do ortez i sandałki ortopedyczne do chodzenia w domku i przedszkolu. Michasia pilnie przyglądała się pracy Cioci Karoliny :-)
Grzecznie zniosła zakładanie gipsu i oczywiście jego ściąganie.  Humorek dopisywał <3

Mimo planowanych na dzisiejszy dzień badań w poradni wszystko razem z Panem doktorem przesuneliśmy na grudzień.  Najpierw wizyta Naszej Pani doktor neurolog i decyzja po badaniach i eeg o dalszym postępowaniu w leczeniu Michasi czyt. schodzeniu z leków przecipadczkowych a dopiero wtedy będziemy myśleć jak Michasie uwolnić od codziennych zastrzyków przeciwzakrzepowych w brzuszek.
Nie będzie to proste. Na tą chwile istnieje duże ryzyko wprowadzenia leków doustnych w przypadku brania przez Michasię leków przeciwpadaczkowych. Ryzyko nawet ponownego udaru... Michasia dzielnie znosi klucie przez Mamusie więc nie będziemy nic na razie zmieniać... 

Tulimy <3

niedziela, 2 października 2016

Pół roku od operacji...

Kochani pół roku od operacji za Nami :-)
Michasia nadrabia zaległości. Czasami idzie jej szybciutko, czasami wolniej ale idzie do przodu.
Uśmiech na twarzy każdego poranka wynagradza Nam wszystko.
Zmiany... przedszkole, przepracowany w pełni turnus. Oby tylko tak dalej.
W zeszłym tygodniu wizyta u ortopedy zaowocowała wnioskiem na nowe ortezy na nóżki oraz ortezę na lewą rączkę. Buty do ortez i buciki tez będą. Wnioski podbite w NFZ tak więc mamy nadzieje na małą kwotę dopłaty do ortezek.
Jutro wizyta kontrolną na hematologii a później wizyta w centrum Vigo. Będziemy robić odlewy Michasiowych nóżek.
Wczoraj spacerowaliśmy po Rudawach Janowickich razem z przyjaciółmi z "Fundacji Na Maksa". Było bardzo miło. Dzieciaczki miały dzień pełen wrażeń łącznie z prawdziwą wspinaczką. Michasi oczywiście najbardziej podobały się bańki  <3 . Było ognisko i ukochane balony do tworzenia zwierzaków.
Dziękujemy za zaproszenie :-)
Tulimy Kochani  <3