Święta i po Świętach… oraz małe komplikacje …

       Tegoroczne Święta były dla Nas kolejnymi bardzo wyjątkowymi świętami. Bardzo baliśmy się tym razem,że spędzimy je osobno. Michasia po roku spokoju dostała przed świętami we wtorek pierwszych napadów. Na początku myśleliśmy,że przestraszyła się albo poczuła niepewnie i dlatego „buczy” i krzywi się jednak kolejne takie zachowania rozwiały Nasze wątpliwości. Napady niestety wróciły. Przestraszyliśmy się bardzo. Widmo świąt na oddziale neurologii nie dawało Nam spokoju. Skontaktowałam się na następny dzień z panią doktor Małgorzatą Krause pod której opieką jest  Michasia odkąd jesteśmy pacjentami wrocławskiej neurologii i pani doktor zdecydowała się wprowadzić „Hasi” Keppre. Mimo nowego leku Michasia miała bardzo kiepska sobotę. Kilka napadów w odstępach co najwyżej półgodzinnych totalnie Nas załamały. Doświadczenie które nabyliśmy na neurologii pozwoliły nam jednak trzeźwo ocenić sytuację i poczekać na rozwój sytuacji. Pani doktor zwiększyła nam dawkę leków i czekaliśmy. Wigilię spędziliśmy w Jaworze z rodzicami oraz siostrą mojej Mamy i moimi dwoma kuzynami. Michasia miała trzy krótkie „zawieszenia” więc nie było tak źle. Mikołaj Nas odwiedził. Dziewczynki zadowolone z prezentów a to najważniejsze… Maja w końcu ma wymarzoną sztalugę więc tylko patrzeć jak będą na ścianach naszego mieszkanka wisieć obrazy spod jej ręki. Drugi dzień świąt mieliśmy troszkę niespokojny bo Michasia miała kilka krótkich napadów. Do dzisiaj w miarę ok. Mamy nadzieje, że Mała pójdzie na leczenie i będzie dobrze… 

Przed samą wigilią w niedziele mięliśmy troszkę niespodziewanych choć zapowiedzianych gości. Odwiedziła Nas siostra Bogdana Gosia z mężem Pawłem i córcią Julcią ;-) Dziewczynki dawno się nie widziały więc nie mogły się oderwać od siebie a my spokojnie mogliśmy sobie porozmawiać. Było miło i przyjemnie. Szkoda, że tak rzadko się widujemy jednak jak to mówią „life is brutal” i przez to czasu brak ;-) Pozdrawiamy ich gorąco ;-)

Nasze Robaczki ;-)

Siostrzyczki

***

Kochani dziękujemy Wam za pamięć i przepiękne życzenia. Dziękujemy,że Nas wspieracie. Otrzymaliśmy wiele pięknych e-maili i wiadomości od Was z chęcią pomocy. Z góry Wam wszystkim za nie dziękujemy. 

Ania i Bogdan

***

Wesołych Świąt..

Listopadowo - grudniowo… ;-)

Listopad minął Nam przede wszystkim na załatwianiu konsultacji specjalistycznych i wizyt lekarskich wcześniej poumawianych. Byliśmy dwa razy na endokrynologii, raz na neurologii i u okulisty. Michasia miała kontrolne badania krwi na endokrynologii które po 3 miesięcznym leczeniu Euthyroksem są już w normie. Oby tak dalej. Tarczyce musimy cały czas monitować co by nas nie zaskoczyła. Michasia przez ostatni klika tygodni miała wzmożone mioklonie przysenne tak więc musieliśmy się skontaktować z Naszą Panią Neurolog. Mimo, że byliśmy razem z Bogdanem nie udało Nam się Michaśki uspać do badania eeg i nadal nie wiemy co tak naprawdę się dzieje. Pani Doktor włączyła Nam Frisium po którym jest znaczna poprawa. Są dni, że Michalinka śpi całkowicie spokojnie i  nie meczą ja mioklonie. Mamy zaplanowaną na luty hospitalizacje na oddziale więc może wtedy uda Nam się Michasię uspać do eeg. Mała będzie miała wykonaną także spektroskopie kontrolną i zobaczymy co dalej. Wizyta u okulisty nie wniosła nic nowego - oko lewe nie zostało do końca przebadane.Do końca nie wiemy czy mamy wadę wzroku na nim. Ucieka troszkę Nam więc musimy ćwiczyć. 

Na dzień dzisiejszy nadal nie chodzimy, choć bardzo Michasia by już tego chciała. Jak ma dobre dni potrafi chodzić dookoła kojca. Biodra są jeszcze słabe więc na pierwsze samodzielne kroki musimy jeszcze długo poczekać i po prostu uzbroić się w  cierpliwość. Michasia waży już troszeczkę więc jest jej ciężej nauczyć się samodzielnie chodzić. Po kilku tygodniach leczenia Euthyroksem zauważyliśmy dużą zmianę w jej upodobaniach żywieniowych. Jednym słowem w tej chwili je wszystko co da się jej pod jej kochany nosek. Bardzo Nas to cieszy. Jednak pomalutku dostaje pyz więc musimy uważać żeby za dużo nie przybierała  na wadze bo ruchowo będzie gorzej i zamiast iść naprzód będziemy się cofać.

Zajęcia z panią logopeda i panią terapeutką dają Nam bardzo dużo. Michasia otworzyła się bardziej na świat ;-) Więcej krzyczy, piska, gaworzy. Próbuje ”mówić” pojedyncze sylaby czy słowa. Już wiemy, że jej „A…A” oznacza „hau hau” pieska a „Ka…Ka” to „Kwa ..kwa” kaczuszki. Łza się kręci w oczku. Male kroczki ale dla Nas bardzo znaczące.

Pomału doposażamy się w sprzęt rehabilitacyjny. Po piłkach czas przyszedł na porządny materac i wałek. Jeszcze tylko klin musimy zakupić i na jakiś czas będzie z głowy … Michasia w pełni zaakceptowała nowe przedmioty w domu i chętnie na nich ćwiczy. Nam jest również dużo wygodniej ćwiczyć na nich.

Michalinka od września tego roku uczęszcza na zajęcia w wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Jaworze. Mamy zajęcia z Panią logopedą i Panią terapeutką. Dostaliśmy również zaproszenie na mikołajki z którego oczywiście skorzystaliśmy. 

Michalinka z Panią Magdą która prowadzi stymulacje ogólnorozwojową "Hasi"

"Hasia" z Babcią Elą

Michasia koloruje ...

Jest i Mikołaj ...

Brawo ;-)

           Michasia coraz częściej wstaję sama w kojcu. Czasami udaje jej się złapać boki kojca lewą rączką... jednak ten film jest dla Nas największym kroczkiem do przodu. Misia zaczęla czuć sie pewnie w kojcu i ... sami zobaczcie... 

           Do końca roku mamy jeszcze w planie zaliczyć raz oddział endokrynologii. Oczywiście Majeczka ma w planie wizyty co miesiąc. Z Michasią jednak razem jadą pod koniec listopada. Maja już nie może się doczekać jak przedstawi siostrzyczkę Panią pielęgniarką  Umówioną mamy dla Michasi również wizytę u Pani okulistki bo oczko lewę jednak konkretnie Nam się nie podoba. W grudniu zaliczymy również pierwszą wizytę w poradni szczepień. Czas w końcu i na nie... Pomalutku... uczymy się chodzić i ćwiczymy,ćwiczymy, ćwiczymy...

Za rok znów będą wakacje…

Tegoroczne wakacje były dla Nas na pewno wyjątkowe … Michasia po raz pierwszy była nad morzem. Od kilku lat upodobaliśmy sobie jedno miejsce wypoczynku. Tak było i tym razem. Spędziliśmy urlop z Babcią Elą i Dziadkiem Krzysiem, ponownie w Świnoujściu. Miejscowość zachwyca piękną, szeroką plażą. Jest tam wiele atrakcji które warto zobaczyć. Nie można się nudzić nawet gdy pogoda nie dopisuje. Większość dni spędziliśmy spacerując godzinami po parku, porcie i promenadzie. Pogoda Nas nie rozpieszczała. W ruch poszły kurtki przeciwdeszczowe i folia na wózek. Michasia „struła” Nam się powietrzem. Większość dnia przesypiała. Trafiliśmy w tym roku na Karuzelę Cooltury. Impreza pełna Naszych rodzimych gwiazd. Majka zachwycona była namiotem LEGO. W zasadzie w te dni nie mieliśmy dziecka… Trzy ostatnie dni były bardzo pogodne wręcz upalne. Mogliśmy w końcu spędzić troszeczkę czasu leniuchując na plaży. Michalinka zachwycona piaskiem. Nie mogliśmy jej również oderwać od morza… Zimne ale dla dzieci jak zawsze cudowne ;-) Majka szczęśliwa – zgrzytając zębami opowiadała jaka ta woda jest cieeeepppłłłłłłaaaaa… ;-). Podładowaliśmy troszeczkę bateryjki ;-) 

  

   

      Jak to zwykle bywa to co dobre się szybko kończy. Powrót do domu… Pranie , sprzątanie i hałda prasowania… Powrót do codziennego trybu życia. Rehabilitacja itd. W sierpniu Nasza Majeczka skończyła sześć lat. Duża i mądra z niej dziewczynka. Był torcik, świeczki i życzonka. Prezent też był hehehe …. Majeczka dostała na urodziny królika. Tuptuś dołączył do Naszej rodziny pod koniec lipca. Jest cudowny. Dziewczynki bardzo do niego się już przywiązały. Poprosiłyśmy hodowcę żeby wybrał nam taką największą ciapkę z mioty. Kluseczkę. 

 Michasia z dnia na dzień robi postępy. Małe kroczku do przodu dla Nas wielkie. Nóżka lewa jest prawie na takim samym poziomie jak prawa. Nasz Robaczek cały czas chciałby tylko stać. A jak znajdzie przysłowiowego „jelonka” to rączki podaje i chce tylko chodzić. Idziemy naprzód. Rączka lewa wymaga jeszcze bardzo dużo pracy. Pracujemy, pracujemy i jeszcze raz pracujemy nad nią … Musieliśmy zlikwidować basen z piłkami bo Nasze Słoneczko już dawało radę z niego się wydostać. Rączka słaba więc baliśmy się że Michalinka mogłaby upaść i sobie coś zrobić. Odkurzyliśmy stary kojec i teraz tam jest mały azyl Naszego łobuziaka;-)

 W dniach od 04.09-06.09.2012 byliśmy ponownie na oddziale neurologii dziecięcej szpitala im. T. Marciniaka we Wrocławiu. Michasia miała wykonaną spektroskopie, badanie eeg i jak dla Nas standardowe badania krwi. Spektroskopia nie wykazała żadnych zmian do poprzedniej z kwietnia. Eeg wykazało wyładowania. Jednak Pani doktor powiedziała, że zapis może zmieniać się z wiekiem Michasi. Badanie TSH niestety nie wypadły dobrze. Michasia miała podwyższony poziom TSH.  Skontaktowaliśmy się jeszcze leżąc na oddziale z Panią prof. Anną Noczyńską. Pani profesor prowadzi Naszą Majcię. Michasię też już zdążyła poznać tak więc zgodziła się Nas przyjąć 6stego. Po przeglądnięciu wyników zdecydowała się na wprowadzenie Euthyroksu. W listopadzie mamy zjawić się na endokrynologii na szersze badania. Do tego czasu Mała ma brać leki. Korzystając z okazji pozdrawiamy Nasze Kochane współlokatorki z oddziału – Alę, Gabi, Bożenkę i Natalkę… Buziaki dla Was Laseczki … Specjalne całuski dla Cioci ;-)

Dziękujemy całemu personelowi oddziału za wspaniałą opiekę…