„Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie”.

(Phil Bosmans)

piątek, 30 grudnia 2016

9 mcy od operacji...

Kochani dziś mija 9 mcy od operacji… Każdy kolejny miesiąc przynosi coś nowego. Michasia z dnia na dzień staje się silniejsza. Każdego dnia zaskakuje Nas czymś nowym. Od 4 miesięcy chodzi do przedszkola i już widać ogrom pracy włożony przez Panie wychowawczyni, terapeutki i samą Michasie. Ostatni tydzień szczególnie uruchomił się aparat mowy. Misia nie mówi ale coś tam po swojemu czasami wypowie bądź wykrzyczy. Jest zdecydowanie widoczna poprawa. Mamy nadzieje, że kolejne miesiące przyniosą tak wyczekiwane przez Nas rezultaty, choć nie ukrywamy że jesteśmy już bliżej niż dalej do podjęcia decyzji o wejściu w komunikacje alternatywną i  wspomagającą jaką jest AAC.
Czekają Nas teraz ciekawe i z jednej również strony ciężkie miesiące.  Styczeń zaczynamy od wizyty u okulisty i neurologa. Wzrok chyba się poprawił bo Michasia ściąga okularki. Luty – pracowite ferie w Michałkowie. Już nie możemy się doczekać ;-) <3 . Początkiem kwietnia robimy kontrolne eeg i zobaczymy co dalej z lekami. W tej chwili Michasia jest na dwóch lekach na padaczkę Lamitrin S i Neurotop. Ma spore dawki więc pewnie będzie próba zejścia. Najprawdopodobniej z Lamitrinu. Kwiecień to również kontrola na hematologii. Z racji zakrzepicy i przebytego udaru niedokrwiennego Michasia od 2 lat codziennie dostaje Clexane w postaci zastrzyków w brzuszek. Nic przyjemnego dla niej i dla Nas :-) Niestety dopóki Misia jest na lekach przeciwpadaczkowych nie będzie możliwe przejście z zastrzyków na tabletki.
Czeka Nas decyzja szczepić czy nie szczepić? Ciężkie pytanie dla Nas bez odpowiedzi na tą chwile…

Kochani, Ciocie i Wujkowie bardzo Wam dziękujemy za ten rok. Za to, że wspieraliście Nas w tak ciężkich dla Nas w tym roku chwilach. Byliście z Nami na oddziale, razem z Nami przeżywaliście operacje Michalinki i razem z Nami przechodziliście całą jej pooperacyjną rekonwalescencje. Tak wiele dobrych słów, gestów doświadczyliśmy z Waszej strony. Uwierzcie Kochani była to dla Nas nieoceniona pomoc. Dziękujemy za sms-y,  telefony, wszelkie wiadomości tu na facebook. Staraliśmy się odpisać na każdy i myślimy że się Nam to udało.

Rafał Sz wujek dzięki któremu wszystko co dobre w tym roku by się nie wydarzyło. Ty wiesz, do końca życia będziemy Ci wdzięczni za ‘kopniaka w tyłek” i wysłanie Nas do profesora Roszkowskiego. Razem z Lucynką wspieraliście Nas i z własnego doświadczenia kierowaliście przez cały okres rekonwalescencji w szpitalu.

Dziękujemy za wsparcie duchowe … Księdzu Rafałowi za piękne msze w  intencji powodzenia operacji i powrotu Naszej Michasi do zdrowia… Wam Kochani, że byliście tam z Nami razem w modlitwie … Bóg zapłać <3

Mamusie i Tatusie z grupy „ Dzieci z padaczką lekooporną” do Was kierujemy również podziękowania. Większość z Was doskonale „niestety” wie co przechodziliśmy przez wiele lat. Wasz entuzjazm, chęć pomocy jest nieoceniona. Trzymamy się razem i wzajemnie wspieramy… Jesteśmy do Waszej dyspozycji…
Tulimy <3

   SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU KOCHANI !!!



wtorek, 27 grudnia 2016

"Uśmiech dziecka ... Jedyna na świecie radość, która jest w 100% szczera"

"Uśmiech dziecka ... Jedyna na świecie radość, która jest w 100% szczera"

Dziś przyjechała do Nas z dość dużym opóźnieniem wielka paczuszka ;-)
Od dawna marzyliśmy o niej. Przyczepka - wózek sportowy dla dziecka niepełnosprawnego. Teraz już Nas nic nie będzie ograniczać.
Michasia jak widać na załączonych zdjęciach mega szczęśliwa.
Dziś z rana miała przepiękną niespodziankę... Czekamy teraz na pogodę i będziemy testować.
Wózkiem tym można jeździć jako zwykłym wózkiem, przyczepką rowerową oraz po podłączeniu zestawu trekkingowego będzie Mamusia mogła Michasie zabierać na kijki.
Wózek na pewno świetnie się sprawdzi  w górach po których już Nasza stara wysłużona Umbrella nie dawała rady sobie i ciężko ją się prowadziło....
Przyczepkę zakupiliśmy po części ze środków otrzymanych od fundacji PKO (70%) oraz ze środków pozyskanych od Was Ciocie  i Wujkowie z 1%  (30%)
Bardzo dziękujemy :-)

Tulimy <3

piątek, 23 grudnia 2016

środa, 30 listopada 2016

Dziękujemy za przekazanie 1% dla Naszej Michasi ...


7 Międzynarodowe Mistrzostwa Polski w Nordic Walking

7 Międzynarodowe Mistrzostwa Polski w Nordic Walking
Lubin 27.11.2016
Wicemistrzostwo Michasi w kategorii dzieci - dziewczynki!!!
Dla Nas oczywiście Michasia każdego dnia jest Mistrzynią 
Za kilka dni mija 8 miesięcy od operacji Naszego Słoneczka. Rok temu Michasia leżała w szpitalu. Napady ją strasznie męczyły. Dochodziło do ponad 50ciu kilku- kilkunastu minutowych napadów na dzień. Dzięki wsparciu Naszej Pani doktor z Wrocławia podjęliśmy bardzo duże ryzyko wychodząc bardzo szybko z diety ketogennej. Mimo  napadów Michasia z dnia na dzień przyjmując więcej węglowodanów stawała się silniejsza.
Profesor dał Nam wielką nadzieje na w miarę normalne życie Naszej Hasieńki. Pamiętamy gdy wyszedł do Nas po operacji widać było  na jego twarzy taki spokój,.. nie do opisania słowami…
Teraz Michasia wstaję każdego dnia uśmiechnięta. Chętna do zabawy. Chętnie chodzi do przedszkola. Dla niej wszystko jest teraz nowością. Zaczepia wszystkich. Jest taka pogodna. Niewiarygodne jest jaka ona jest silna. Ile razy już Nam to pokazywała…
Dziś wystartowała w Lubinie. Popłakaliśmy się widząc jej zaangażowanie. Jej chęć i determinacja powala. Naprawdę Walczy  walczy o każdy krok…
Kilkanaście minut po niej wystartowali inny uczestnicy w Międzynarodowych Mistrzostwach Polski Osób Niepełnosprawnych. Wielki szacunek dla wszystkich uczestników. Szczególnie dla Krystiana, który mimo swojej niepełnosprawności w postaci niedowidzenia wystartował na takim samym dystansie jak inny uczestnicy mistrzostw. Prowadzony był przez przewodnika na specjalnych szelkach.
Nie ma rzeczy niemożliwych. Trzeba w nie zawsze wierzyć i mieć marzenia.
Naszym marzeniem jest by Nasza Michasia zaczęła choć trochę mówić jak i żeby za rok w Lubinie stanęła na starcie z dwoma kijkami ;-)
Za tydzień Bieg Mikołajkowy… Będziecie z Nami ….????
Tulimy <3

 






sobota, 19 listopada 2016

Ćwiczymy aparat mowy... :-)

Ćwiczymy aparat mowy... :-) Michasia każdego dnia walczy o swoja samodzielność. Dziś nauka samodzielnego jedzenia oraz przy okazji ćwiczenie języczka którego sprawność jest Nam tak bardzo potrzebna by Hasieńka mogła mówić.
Kochani chwalimy Naszego Skarba !!!!
Od-pampersowaliśmy się. W dzień od 2 tygodni Michasia chodzi bez pampersa również w przedszkolu. Za wyrozumiałość dziękujemy Naszym Ukochanym Paniom oczywiście. Na tą chwilę w dzień Michasia wszystkie swoje potrzeby załatwia ;-) w toalecie. W nocy jeszcze pampers. Jesteśmy bardzo szczęśliwi. To duży krok do przodu.
Od tygodnia jesteśmy na docelowej dawce leku na padaczkę Neurotop. Po wykonaniu badań laboratoryjnych i konsultacji z Naszą Panią neurolog odstawiliśmy część dawki nocnej która została dołożona miesiąc przed operacją. W marcu Michasia będzie miała robione badanie eeg główki.  Do tego czasu nic w lekach już nie ruszamy. Po odstawieniu w zasadzie minimalnej dawki Michasia zrobiła się żywsza. Naprawdę w takich przypadkach widać jak negatywnie leki działają na kondycję takiego małego człowieka i jego rozwój.
Tulimy Kochani  <3



wtorek, 15 listopada 2016

Pasowanie na przedszkolaka

JESTEM PRAWDZIWYM PRZEDSZKOLAKIEM :-) <3
Kochani z małym opóźnieniem przedstawiamy Wam fotorelacje z pasowania na przedszkola Naszej Kochanej Michalinki.
Od dawna czekaliśmy na ten dzień. Nasze Kochane Panie Paulina i Magda wspaniale przygotowały Naszą całą grupę do tego wspaniałego wydarzenia. Razem z Michalinką tego dnia w grono przedszkolaków zostali przyjęci Lenka, Jasiu, Alan i Fabian.
Było pięknie. Łezka się zakręciła...


 











poniedziałek, 3 października 2016

Misja nowe ortezki...

Dziś miałyśmy z Michasią istny maraton...

Rano wizyta w poradni hematologicznej a po niej  pojechałyśmy z Michasią na pomiar do nowych ortezek na nóżki i ortezy na lewą rączkę.
Za max 4 tygodnie odbiór.  Obie ortezy będą robione na wymiar. Do tego będą nowe buty do ortez i sandałki ortopedyczne do chodzenia w domku i przedszkolu. Michasia pilnie przyglądała się pracy Cioci Karoliny :-)
Grzecznie zniosła zakładanie gipsu i oczywiście jego ściąganie.  Humorek dopisywał <3

Mimo planowanych na dzisiejszy dzień badań w poradni wszystko razem z Panem doktorem przesuneliśmy na grudzień.  Najpierw wizyta Naszej Pani doktor neurolog i decyzja po badaniach i eeg o dalszym postępowaniu w leczeniu Michasi czyt. schodzeniu z leków przecipadczkowych a dopiero wtedy będziemy myśleć jak Michasie uwolnić od codziennych zastrzyków przeciwzakrzepowych w brzuszek.
Nie będzie to proste. Na tą chwile istnieje duże ryzyko wprowadzenia leków doustnych w przypadku brania przez Michasię leków przeciwpadaczkowych. Ryzyko nawet ponownego udaru... Michasia dzielnie znosi klucie przez Mamusie więc nie będziemy nic na razie zmieniać... 

Tulimy <3

niedziela, 2 października 2016

Pół roku od operacji...

Kochani pół roku od operacji za Nami :-)
Michasia nadrabia zaległości. Czasami idzie jej szybciutko, czasami wolniej ale idzie do przodu.
Uśmiech na twarzy każdego poranka wynagradza Nam wszystko.
Zmiany... przedszkole, przepracowany w pełni turnus. Oby tylko tak dalej.
W zeszłym tygodniu wizyta u ortopedy zaowocowała wnioskiem na nowe ortezy na nóżki oraz ortezę na lewą rączkę. Buty do ortez i buciki tez będą. Wnioski podbite w NFZ tak więc mamy nadzieje na małą kwotę dopłaty do ortezek.
Jutro wizyta kontrolną na hematologii a później wizyta w centrum Vigo. Będziemy robić odlewy Michasiowych nóżek.
Wczoraj spacerowaliśmy po Rudawach Janowickich razem z przyjaciółmi z "Fundacji Na Maksa". Było bardzo miło. Dzieciaczki miały dzień pełen wrażeń łącznie z prawdziwą wspinaczką. Michasi oczywiście najbardziej podobały się bańki  <3 . Było ognisko i ukochane balony do tworzenia zwierzaków.
Dziękujemy za zaproszenie :-)
Tulimy Kochani  <3

sobota, 17 września 2016

Michałkowo - pierwszy tydzień za Nami

Tydzień turnusu za Nami.
Michasia zmęczona i dziś ewidentnie zła na pogodę (niestety pada) poszła spać. ...
Ostatnie dni przepracowane na max. Takiego turnusu jeszcze nie mieliśmy. Michasia jest bardzo skupiona na zajęciach.  Wsłuchuje się w polecenia i ładnie je wykonuje. Uczymy się nowych słów oraz chodzić po schodach. Ktoś może pomyśleć mógł "przecież Michasia chodzi po schodach" ... tak tak chodzi ale nie przenosi w ogóle ciężaru na lewą nóżkę.  Czeka Nas zakup ortezy kciuka i nadgarstka oraz niestety :-( nowych ortez na nóżki.  Koszt :-( okolo 3 tyś zł.... Dla nas wiadomość niestety nie dobra. Michasi ortezy są za wąskie. Stopa od czasów diety ketogennicznej przytyła... Może uda Nam się je poprawić ale jest to mało prawdopodobne.
Cieszymy się, że Ciocie i Wujek z ekipy Michałkowa są Hasieńka zachwyceni. Byliśmy tu w lutym. Michasia była przygaszona a teraz wulkan energii. Piska, ucieka, bawi się i zaczepia ;-). Innne dziecko :-) <3
Katarek nadal męczy ale humorek dopisuje.
Fotek niestety malutko bo jak Hasieńka widzi Mamusie to chce uciekać z zajęć ;-)

sobota, 10 września 2016

Pierwszy tydzień w przedszkolu...

Pierwszy tydzień w przedszkolu
To był wyjątkowy czas dla Nas i dla Naszego Słoneczka <3
Pierwszy tydzień w przedszkolu. Michasia bardzo chętnie chodziła do "dzieci" ;-) Wstawanie z samego rana dla takiego śpioszka była nie lada wyzwaniem. Szybkie mini śniadanie połączone z lekami, ubieranie i wychodziłyśmy z domku. Michasia bardzo żywo reagowała na budynek przedszkola. Nie chciała się przebierać tylko od razu wchodzić na salę.
Hasieńka jest w grupie "Czerwonych Muchomorków" którą prowadzi Pani Paulinka ;-) Razem z nią do grupy chodzi Jasiu i Lenka.
Każdego dnia dzieciaczki mają zajęcia rewalidacyjne i zajęcia na grupie. Jak widać Hasieńce bardzo podobają się zajęcia plastyczne <3
Sami zobaczcie ...
Dzieciaczki zadowolone i najedzone tak więc dla Nas rodziców "kamień z serca".
Każdego dnia nowe doświadczenia i walka o samodzielność Naszych maluszków.
Teraz czeka Naszą Michalinkę dwu tygodniowa przerwa. Jutro kierunek Bystra. Czas na kolejny turnus w Michałkowie ;-)
Kolejny tydzień odpampersowania....
Dzięki również Paniom z przedszkola odpampersowanie idzie Nam na tyle dobrze, że po powrocie z turnusu zaczynamy nowy etap... bez pampersa , jedynie w nocy. Zobaczymy jak Nam to wyjdzie...