Dziś obchodziłyśmy z Michasią Dzień Mamy w przedszkolu
środa, 22 maja 2019
wtorek, 14 maja 2019
222dni 😓
Wczorajszy dzień pokazał Nam, że mimo Naszych wszystkich działań śpimy niestety na bombie zegarowej. Mieliśmy przerwy w napadach 222dni. Ponownie zostaliśmy uśpieni. Ponownie zachłysneliśmy się normalnym życiem. Staramy się żyć "normalnie". Przeplatamy tylko tą "normalność" rehabilitacją i terapiami.
Cieżko Nam dzisiaj coś napisać.
Dzis Misia spała do woli. Nie poszła do przedszkola. Wstała przed 10 z pełnym humorem. Bawiła się i biegała cała uśmiechnięta. Nie obyło się niestety bez leków przeciwbólowych. Głowa boli najprawdopodobniej jeszcze po napadach jak również zmiany w pogodzie nie są jej obojętne.
Po konsultacji z Naszą panią doktor neurolog podjęliśmy decyzje, że na tą chwilę nie schodzimy dalej z Lamitrinu. Mamy nadzieję, że wczorajsze dzień szybko się nie powtórzy. Jakby coś się działo będziemy umawiać EEG główki.
Jutro wracamy do przedszkola i stałych zajęć.
Cieżko Nam dzisiaj coś napisać.
Dzis Misia spała do woli. Nie poszła do przedszkola. Wstała przed 10 z pełnym humorem. Bawiła się i biegała cała uśmiechnięta. Nie obyło się niestety bez leków przeciwbólowych. Głowa boli najprawdopodobniej jeszcze po napadach jak również zmiany w pogodzie nie są jej obojętne.
Po konsultacji z Naszą panią doktor neurolog podjęliśmy decyzje, że na tą chwilę nie schodzimy dalej z Lamitrinu. Mamy nadzieję, że wczorajsze dzień szybko się nie powtórzy. Jakby coś się działo będziemy umawiać EEG główki.
Jutro wracamy do przedszkola i stałych zajęć.
Tulimy ❤️
Dobranoc 😘
poniedziałek, 6 maja 2019
Maratonik....
Maraton ...
Ciężki dzień za Nami. Z samego rana stawiliśmy się z Michasią w Vigo Ortho w Korfantowie. Ciocia Karolina pobrała miarę na nowe Michasiowe ortezy. Wybraliśmy również nowe buty do ortez.
Odbiór ortez za minimum 4 tygodnie. Jutro wycieczka do NFZ podbić wnioski na zaopatrzenie ortopedyczne.
Koszt ortez i butów w tym roku wyniesie 5880zl. Refundacja NFZ wyniesie 2530zl. Pozostała część okolo 3350zl musimy sfinansować sami. Mamy nadzieję, że uda Nam się pozyskać część środków ze środków PFRON. Będziemy składać odpowiednie wnioski.
Z Korfantowa jechaliśmy prosto do Krakowa na wizytę kontrolną u pani doktor Małgorzaty Szmurło.
Pani doktor była bardzo zadowolona z postępów jakie Michasia poczyniła przez te 6 tygodni i jak po ostrzyku sprawuje się jej lewą rączką i lewa nóżka. Michasia dziś w gabinecie była bardzo wycofana, szczególnie gdy miała być zbadana na leżąco. Wspomnienia z ostrzyku wróciły. Widać było, że boi się. Możemy mieć przy następnym ostrzyku problem. Do końca wakacji będziemy w stałym kontakcie z panią doktor. Termin na kolejny ostrzyk mamy wyznaczony na koniec września.
Wypisaliśmy wnioski na buty ortopedyczne i ortezę dynamiczną ręki.
W drodzę powrotnej zrobiliśmy Michasi niespodziankę. Zajechaliśmy do Wrocławia do #BikeovoSport . Od ponad dwóch lat jesteśmy w kontakcie z Panem Dariuszem. Zakupiliśmy tu Naszą przyczepkę/wózek Kozlik. Dziś chcieliśmy przymierzyć hulajnogę dla Michasi i rowerek biegowy. Niestety plany dotyczące rowerka musimy odstawić minimum na przyszły rok. Pomyślimy przez ten rok jaki rower byłby dla Hasieńki odpowiedni
Michasia wybrała dzisiaj dla siebie hulajnogę i kask. Kochani dawno nie widzieliśmy jej tak szczęśliwej. Za miesiąc ósme urodziny Naszej Gwiazdki tak więc wybrała sobie prezent urodzinowy. W tym roku nie robimy niespodzianki. Unikamy nadmiernych emocji.
Do zobaczenia na jaworskiej drodzę rowerowej. Wypatrujcie zielonej Żabki 😁😁😁
Ciężki dzień za Nami. Z samego rana stawiliśmy się z Michasią w Vigo Ortho w Korfantowie. Ciocia Karolina pobrała miarę na nowe Michasiowe ortezy. Wybraliśmy również nowe buty do ortez.
Odbiór ortez za minimum 4 tygodnie. Jutro wycieczka do NFZ podbić wnioski na zaopatrzenie ortopedyczne.
Koszt ortez i butów w tym roku wyniesie 5880zl. Refundacja NFZ wyniesie 2530zl. Pozostała część okolo 3350zl musimy sfinansować sami. Mamy nadzieję, że uda Nam się pozyskać część środków ze środków PFRON. Będziemy składać odpowiednie wnioski.
Z Korfantowa jechaliśmy prosto do Krakowa na wizytę kontrolną u pani doktor Małgorzaty Szmurło.
Pani doktor była bardzo zadowolona z postępów jakie Michasia poczyniła przez te 6 tygodni i jak po ostrzyku sprawuje się jej lewą rączką i lewa nóżka. Michasia dziś w gabinecie była bardzo wycofana, szczególnie gdy miała być zbadana na leżąco. Wspomnienia z ostrzyku wróciły. Widać było, że boi się. Możemy mieć przy następnym ostrzyku problem. Do końca wakacji będziemy w stałym kontakcie z panią doktor. Termin na kolejny ostrzyk mamy wyznaczony na koniec września.
Wypisaliśmy wnioski na buty ortopedyczne i ortezę dynamiczną ręki.
W drodzę powrotnej zrobiliśmy Michasi niespodziankę. Zajechaliśmy do Wrocławia do #BikeovoSport . Od ponad dwóch lat jesteśmy w kontakcie z Panem Dariuszem. Zakupiliśmy tu Naszą przyczepkę/wózek Kozlik. Dziś chcieliśmy przymierzyć hulajnogę dla Michasi i rowerek biegowy. Niestety plany dotyczące rowerka musimy odstawić minimum na przyszły rok. Pomyślimy przez ten rok jaki rower byłby dla Hasieńki odpowiedni
Michasia wybrała dzisiaj dla siebie hulajnogę i kask. Kochani dawno nie widzieliśmy jej tak szczęśliwej. Za miesiąc ósme urodziny Naszej Gwiazdki tak więc wybrała sobie prezent urodzinowy. W tym roku nie robimy niespodzianki. Unikamy nadmiernych emocji.
Do zobaczenia na jaworskiej drodzę rowerowej. Wypatrujcie zielonej Żabki 😁😁😁
Subskrybuj:
Posty (Atom)