Ubieramy choinkę ... Święta tuż, tuż ...

        Dziś po odwiedzinach na endokrynologii i neurologii we Wrocławiu postanowiliśmy z racji wolnego dnia tatusia pojechać po choinkę. Dziewczynki wybrały malutkie drzewko i same je udekorowały. Zabawy było co nie miara. 

          Michasia od kilku dni jest na normalnych posiłkach. Humorek wrócił i uśmiech na jej twarzy. Nie poznajemy dziecka. Nabrała już masy co za tym idzie również siły. Więcej chce chodzić co Na bardzo cieszy. Co byśmy nie zapomnieli z jaką chorobą - podstępną epilepsją walczymy czasami się odzywa. Nie daje o sobie zapomnieć. Do operacji trzy miesiące...

Nowa fundacja... nowe subkonto 1%

Kochani mamy prośbę jeśli nie macie ważnego dla Siebie celu na przekazanie 1% podatku prosimy o przekazanie go Naszej Kochanej Michalince

BARDZO WAŻNA „MICHASIOWA” WIADOMOŚĆ

Michasia od grudnia tego roku jest podopieczną  fundacji AVALON     www.fundacjaavalon.pl

Bardzo prosimy Was Kochani o przekazywanie 1% podatku na „Michasiowe” subkonto w powyższej fundacji.

KRS: 0000270809    z dopiskiem   SKIBA, 4975

JAK CHCIELIBYŚCIE KOCHANI PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ NA LECZENIE I REHABILITACJE NASZEJ MICHALINKI 

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,
Michała Kajki 80/82
lok. 1, 04-620 Warszawa

Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Rachunek walutowy EUR: IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021
Rachunek walutowy USD: IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022
Rachunki prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA

W tytule wpłaty należy wpisać    SKIBA, 4975

(ten dopisek jest bardzo ważny)

Będzie możliwość przekazania darowizny dla Michasi poprzez system PayU

Marzenie Mamusi. .. Michasiowy roerek

Mamusia się zakochała..... Widzę szanse na jazdę na rowerze dla Michasi ;-) Takiego rowerka od dłuższego czasu szukałam...
(żródło: misiarz.pl)

Operacja... termin

Kochani ,
Termin operacji Michasi został przesunięty na 2016 rok. Najpierw wyjdziemy z diety ketogennej a dopiero później zabieg. Wstępnie mamy ustalony termin na 31.03.2016 r. Tuż po Wielkanocy.
Michasia od prawie 2 tygodni jest na stosunku ketogennym 3:1. Niestety chodzi bardzo głodna. Nie możemy jednak zwiększyć jej kalorii bo nie idzie to w parze ze zmniejszeniem stosunku ketogennego.
Jak widać na poniższej Nasze Słoneczko odzyskuje siły. Wraca Nasz ukochany uśmiech. Nasza Śmieszka ;-)
Ciężko zrobić fotkę ...
Tulimy <3

Dziękujemy z całego serca ...

CZD tuż tuż. ..

Kochani przepraszamy, że od kilku dni nie odzywamy się. Michasia ma różne dni raz jest lepiej czyli beznapadowo raz gorzej. Napady znowu zmieniły się. Teraz już w ogóle ich nie słychać. W nocy możemy nie zauważyć, że było coś dopiero nad ranem jak sprawdzamy stan rączki lewej wiemy, że coś się działo. Rączka lewa Michasi jest po napadach wiotka.
Próbujemy wyciszyć się i mentalnie przygotować do wyjazdu do Centrum Zdrowia Dziecka. W niedziele wyjeżdżamy.
Nerwy niestety biorą górę.
Odwołaliśmy wszystkie zajęcia rehabilitacji ruchowej. Siedzimy w domu i dbamy o to by się nie przeziębić.
Tulimy <3

Nowy Michasiowy pojazd ...

Kochani
W zeszłym tygodniu przyszedł długo wyczekiwany Michasiowy wózek. Michasi bardzo się spodobał.  Peloty biodrowe i piersiowe utrzymują Hasieńke w prostej pozycji siedzącej. Już nie będzie Nam lecieć w wózku ma lewą stronę. Dla Nas rodziców  największym udogodnieniem jest możliwość wożenia Michasi przodem do Nas. Widzimy ją i jesteśmy spokojniejsi.
Wózek został sfinansowany ze środków pozyskanych z NFZ, PFRON oraz ze środków otrzymanych od fundacji PKO BP które zostały zebrane podczas tegorocznego Letniego Biegu Piastów. Wszystkim Ciociom i Wujkom dziękujemy
Tulimy <3

Bezsilność. ..

Kochani
W piątek 18.09.2015 roku byliśmy na konsultacji u profesora Roszkowskiego w Warszawie. Profesor jest neurochirurgiem w CZD.
Niestety profesor dopatrzył się na już pierwszym rezonansie Michasi zrobionym tuż po porodzie wady mózgu  Hemimegalencefalia prawostronna, która powinna być zoperowana.
Niedowierzanie, wściekłość  to mało powiedziane. Od 4 lat jeździmy po różnych ośrodkach i nikt nie dopatrzył się niczego oprócz udaru w Michasiowych rezonansach. Co gorsze wada ta odpowiada za stan Michasi. Za jej padaczkę. Jakbyśmy zoperowali Małą w pierwszym roku życia byłaby szansa nawet 80% że napady by ustąpiły. W tej chwili mamy 50%.
Zanim podejmiemy tak dramatyczną dla Nas decyzję o operacji Michasia będzie musiała przejść wiele badań. Jest to przecież forma leczenia nieodwracalna i dlatego decyzje o niej musimy rozważyć z dużą ostrożnością.
Serce boli ;-(

...

Kochani, 
Epi nie daje o sobie zapomnieć. Po euforii dnia wczorajszego przyszło kolejne załamanie. Napady strasznie męczą Hasieńke. Jutro zostanie zrobione usg brzuszka oraz Nasza Maleńka zostanie zacewnikowana na dobę. Pojawiło się białko w moczu. Pojutrze doppler tętnic nerkowych... jesteśmy  maksymalnie zdezorientowani sytuacją.

Nadal szpitalnie. ...

Kochani ostatnie dwa dni mimo napadów zdecydowanie lepsze. Michasia w lepszym kontakcie. Wstała nareszcie na nóżki i dziś chodziła poraz pierwszy od półtora tygodnia. Pojawił się nareszcie uśmiech  <3
Glukoza nadal wysoka. Ilość napadów zmniejszyła się. Mamy nadzieje że z dnia na dzień będzie tylko lepiej.
Tulimy <3

Dieta ketogenna - podejście drugie

Jesteśmy na oddziale w Chorzowie.
Ciężki dzień. Michasia miała bardzo dużo napadów. Wymęczyły ją bardzo. Większość dnia przespała.
Głodówka którą rozpoczyna się dietę ketogenną przeszła Nasza Malutka bez żadnych problemów. Od jutra wchodzimy ponownie w ketocal. Zaczynamy od 1 / 3 dawki docelowej. Pojutrze 2 / 3 dawki a w piątek Misia wejdzie na pełną dawkę ketocalu.
Jeżeli uda Nam się dotrwać do północy to jutro zrobimy podejście pod EEG. Będzie ciężko bo Michasia już przysypia po kolejnym napadzie. ..
Tulimy Kochani < 3

Fatalny weekend

Kochani nie mamy zbyt dobrych wieści.  W weekend Michasia bardzo drgała.  Większość dnia przesypiała. Napady bardzo ją wykanczają. Jesteśmy po rozmowie z Naszą Panią doktor z Chorzowa. Zmiejszyliśmy ketocal. Nie schodzimy dalej z Neurotopu. Czekamy do środy. Jeżeli sytuacja się nie zmieni jedziemy na oddział. Michasia miałaby ponownie zacząć dietę od głodówki...
Cały czas mamy nadzieję że idzie jakaś infekcja bądź stan Michasi spowodowany jest super pełnią księżyca którą mamy w tej chwili...
Czas pokaże...
Tulimy <3

Michałkowo - 18.08.2015 r. Michasiowe chodzenie w ortezkach

Michałkowo - 9ty / 10ty dzień turnusu

Michałkowo - 9/10 dzień turnusu
Wczorajszy dzień Nasza Hasieńka przeszła jak burza. Zajęcia przepracowane na 100%.
Dziś nie mogliśmy Michasi rankiem dobudzić. Jest już ewidentnie bardzo zmęczona. Po porannym ketocalu do zajęć z Ciocią Dorotką odsypiała. Rehabilitacja ruchowa z Ciocią Olą nie należała do przyjemności. Michasia stawiała niestety dziś opór. Hmm do tego dziś 3 mocne napady w tym jeden na zajęciach logopedycznych z Ciocią Olą.
Mamy nadzieje, że Hasieńka da radę  dotrwać do końca turnusu.
Tulimy <3

Michałkowo - 8smy dzień turnusu

Michałkowo - 8 dzień turnusu
Wolny weekend w większości spędziliśmy na spacerach. Odwiedziliśmy również pobliski Szczyrk:-) Michasia niedziele miała wręcz wyśmienitą.  Humorek dopisywał.  Powtarzała wszystkie słowa które przez ten tydzień nauczyła ją Ciocia Ola.  Uśmiech przy tym od "ucha do ucha". Kącik lewy ust nie opadał tak więc wyjdą piękne zdjęcia które zaprezentujemy po powrocie do domku.
Dziś dzień 8smy. Przepracowany bardzo efektywnie przez Michasie. Na początek dnia dnia terapia ręki z Ciocią Beatą, zajęcia pedagogiczne z Ciocią Dorotką oraz SI z Ciocią Marysią.  Dziś troszkę Misia ma nich wyciszona... Zajęcia z rehabilitacji ruchowej dziś  Michasia miała z Ciocią Kasią. Humorki pokazała ale Ciocia nie z takimi urwisami dawała sobie radę; -). Na sam koniec zajęć ruchowych Ciocia podpieła Michasie do MOTOmed. Jest to urządzenie dla dzieci, do treningu pasywnego i aktywnego rąk i nóg. Zdjęcia Michasi postaramy się jutro zrobić. Nigdy w najśmielszych snach nie marzyliśmy o tym , że Hasieńka kiedyś będzie na rowerze jeździć. Zawsze myśleliśmy ,że nie da rady. To urządzenie ukazało Nam, że Hasia aktywizuje nóżke lewa. Tu jeżeli jej się nie udaje pomaga jej to urządzenie. Mamusia w pełni szczęścia i nadziei.
Zajęcia logopedyczne z Ciocią Olą mega pozytywne. Dumni jesteśmy z Naszej "Walecznej Michasi"... Może już niedługo nadejdzie ten dzień w którym Misia przekona się, że potrafi wydać z siebie więcej głosek.
Tulimy Kochani <3

Michałkowo - 4ty i 5ty dzień turnusu

Michałkowo - 4ty i 5ty dzień turnusu
Kochani czwartek niestety zaczeliśmy dwoma mocnymi napadami. W ruch poszło relanium. Zajęcia dla Michasi bardzo ciężkie.  Rano nie odespała napadów i później się tak ciągnęło.
Kolejny dzień nie był łatwiejszy.  Powtórka z rozrywki. Napady. Te same godziny są dla Nas zastanawiające. Na zajęciach troszkę lepiej bo mogła troszkę pospać jednak nie była to ta Nasza skupiona Michasia. Widać było po oczach,że jest bardzo zmęczona.Przed zajęciami z Ciocią Dorotką mocny napad. Hasieńka mimo ochoty tylko na spanie dała radę. Ciocia dwoiła się  i troiła żeby zachęcić Michasię do wspólnej zabawy. Mimo wielu napadów nareszcie udały się  zajęcia logopedyczne z Ciocią Olą. Ostatnie dzisiaj z terapii ręki juz nie. Michasia dostała mocnej napadu przed zajęciami i poszła spać...
W weekend ładujemy akumulatory
Tulimy <3

Michałkowo - 3ci dzień turnusu

Michałkowo - 3ci dzień turnusu
Kochani Michasia codziennie aż do końca turnusu będzie miała ten sam zestaw terapii co wczoraj i przedwczoraj.
Zanudzać wpisami nie mamy zamiaru tak więc będziemy pisać o postępach i w miarę możliwości będziemy dodawać zdjęcia z terapii.
Dziś kilka fotek z zajęć pedagogicznych z Ciocią Dorotką  (dziękujemy Cioci za fotki) jedno malutkie z rehabilitacji ruchowej z Ciocią Olą

Tulimy < 3

Michałkowo - 2gi dzień turnusu

Michałkowo - 2gi dzień turnusu
Michasia dzień rozpoczęła od zajęć logopedycznych z Ciocią Olą. Dziś pięknie je przepracowała :-) pierwszy raz Mamusia słyszała niektóre głoski z Michasiowych ust.
Zajęcia z Ciocią Dorotką jak zawsze sprawiły Michasi wiele radości.
U Cioci Oli na rehabilitacji mniej przyjemności ale Hasieńka dała radę. Troszkę płaczu, stawiania się ale jakoś poszło.
Dziś pierwszy raz Michasia miała terapie integracji sensorycznej.  Zajęcia ciekawe zobaczymy co wniosą do Michasiowe główki. Na koniec ulubiona terapia reki. Mazianie,  grzebanie, ciapanie to jest to co Hasieńka lubi najbardziej...
Tulimy <3

Michałkowo - 1wszy dzień turnusu

Michałkowo - 1wszy dzień turnusu Michasia ma już za sobą.
Dzień rozpoczęliśmy od terapii ręki z Ciocią  Beatą. Po niej Michasia miała zajęcia pedagogiczne z Ciocią Dorotką.  Po nich chwila przerwy i 2.5 godziny rehabilitacji ruchowej oraz terapię czaszkowo krzyżową z Ciocią Olą... chwila przerwy dogoterapia z Ciocią Beatą i zajęcia neurologopedyczne z Ciocią Olą. Niestety w przypadku dwóch ostatnich zajęć Hasia nie za bardzo chciała współpracować. Od jutra zamiast dogoterapii będziemy mieli wprowadzona integrację sensoryczną. Szkoda dzisiejszych zajęć logopedycznych.  Michasia była jednak już  bardzo zmęczona. Jutro punkt 8 zaczynamy jednak z Ciocią Olą więc jest nadzieja że tym razem Misia nie odmówi...
Bardzo intensywny dzień
Tulimy < 3

Kolejna Hosptalizacja w Chorzowie

Kochani od poniedziałku do środy byliśmy z Michasią w Chorzowie na planowej hospitalizacji. Jak zawsze wykonano Małej szereg badań laboratoryjnych, USG brzuszka, EEG główki i EKG serduszka. Michasia w poniedziałek miała w szpitalu napady więc cały dzień niestety przespała. Kolejne dwa dni bardzo aktywne. Pani Doktor zadowolona z postępów Michasi. Mimo, że ma napady idzie do przodu. Po przeanalizowaniu wyników badań zwiększono Michalice ketocal. Jako, że jedziemy w niedziele na turnus rehabilitacyjny do Michalkowa wstrzymamy się aż do powrotu z odstawianiem ostatniej już dawki neurotopu. Po powrocie w ciągu 4 tyg odstawimy go i Michasia będzie tylko na jednym leku przeciwpadaczkowym i diecie ketogennej. Pomału będziemy zamieniać ketocal na posiłki przygotowane z przepisów Pani Dietetyk. Michasia idzie pomalutku do przodu z tego trzeba się cieszyć i chwytać każdy jej dobry dzień pełną garścią. Teraz dokładnie widać jak leki przeciwpadaczkowe hamują rozwój Michalinki. 

Następna hospitalizacja dopiero w listopadzie...

Tulimy <3

Operacja Nowy Wózek rozpoczęta ;-)

Operacja Nowy Wózek rozpoczęta ;-)

W zeszłym tygodniu przyjechał do Naszej Michasi przedstawiciel jednego ze sklepów ortopedycznych z dwoma modelami wózków. Michasia była już po jednej przymiarce  wózków we Wrocławiu. Tam nie udało Nam się zdecydować który dla Naszej Hasieńki będzie najlepszy. Nasza Umbrella ładnie wygląda niestety nie trzyma Michasi w pozycji prostej podczas siedzenia i zaczynamy mieć problemy z kręgosłupem. Minął już okres amortyzacji ostatniego wózka przewidywany przez NFZ czyli 3 lata więc mamy możliwość kupna nowego wózka korzystając z refundacji z NFZ. Szukaliśmy, mierzyliśmy i wybór padł na ten oto wózek R82 Stingray.

 

 

 

Pierwsze zajęcia na basenie ...

Dziś Michasia po raz pierwszy uczestniczyła w zajęciach na basenie. Zajęcia prowadziła Moja Koleżanka z boiska Justynka Werbel z Pływające Dzieciaki - Nauka Pływania.

Byliśmy pełni obaw jak Michasia zareaguje na nową Ciocię w swoim otoczeniu i oczywiście większą ilość wody. Dawno nie byliśmy na basenie. Hasieńka czuła się jednak wyśmienicie. Mieliśmy problem utrzymać ją w szatni. Na jaworskim basenie z szatni dla niepełnosprawnych widać lustro wody i jak Misia zorientowała się co się dzieje po prostu uciekała Nam... Zajęcia bardzo podobały się Małej tak więc mamy nadzieje, że zdrowie Michasi pozwoli na to iż będziemy mogli uczestniczyć w nich systematycznie. 

Justynka dziękujemy ;-)