„Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie”.

(Phil Bosmans)

piątek, 18 listopada 2011

Powietrze z Nas zeszło ...

 
14.11.2011 r. Ten dzień na pewno długo pozostanie w Naszej Pamięci. Jestem pewna też tego, że Nasza rodzina i znajomi również go zapamiętają. Michasia tego dnia miała wykonywany rezonans głowy z kontrastem. Jego wynik był bardzo dla Nas ważny. Podejrzewano bardzo rzadki zespół pod dźwięczną nazwą moyamoya. Jak rzadki? Sami możecie sprawdzić wpisując do wyszukiwarki nazwę tego zespołu. Uzyskujemy zdawkowe informacje na temat tego zespołu. Jednak po przeczytaniu nawet tych informacji robi się bardzo gorąco. My poszliśmy krok dalej i weszliśmy na stronę moyamoya.com. Gdzie bardzo sympatyczny człowiek który sam ma zespół moyamoya rozpisuje się na jego temat. Opisuje kolejne fazy swojego  leczenia i zabiegów operacyjnych. Możemy dowiedzieć się również, że w Bostonie jak również w Stanford są kliniki z programem zajmującym się tym zespołem. Jest też profil na facebook gdzie chorzy i ich rodziny mogą wymienić ze sobą doświadczenia. Po całym weekendzie poszukiwania informacji na temat leczenia tego zespołu było mi po prostu słabo i nie za dobrze pod pracownią MRI. Badanie trwało około 40min. Michasia zniosła je dzielnie heh i spała po nim 2 godziny. Po 2 godzinach przyszła do Nas Pani doktor z wiadomością, że tętnice przepływy w nich są w porządku.

„TĘTNICE OK. MICHASIA NIE MA ZESPOŁU MOYAMOYA. POWIETRZE Z NAS ZESZŁO” tak brzmiał sms wysyłany do Naszej rodziny i znajomych… Komentarz był do tych słów już zbędny… Cieszyliśmy się jak dzieci. To był bardzo ciężki weekend.

Kolejne dni tego tygodnia w szpitalu przebiegają identycznie. Codzienna rehabilitacja u Pani Bożenki daje świetne efekty. Michasia unosi już lewą rączkę do góry. Obserwuje ją i próbuje chwytać przedmioty które jej damy pod dłoń. Doczekałam się powrotu Mojej Malutkiej Śmieszki. Guga, zaczepia wszystkich którzy okażą jej choć trochę zainteresowania. Momentami jest jeszcze ospała ale to już nie to co było jak wróciła z Erki.
Dziękuje wszystkich którzy w tym ciężkim dla Nas tygodniu okazali Nam wiele zrozumienia, wspierali Nas i dodawali otuchy. Nie będę tu wymieniać nikogo z imienia i nazwiska bo to nie oto chodzi. Wiem jednak, że jest kilku ludzi dobrych wokół Nas którzy nie przestraszyli się choroby Naszej Dziewczynki i chcą Nam pomagać.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz