Między 14.02 a 26.02.2012 roku Michasia była hospitalizowana na oddziale neurologii dziecięcej w szpitalu im. T. Marciniaka we Wrocławiu. Wizyta miała mieć charakter kontrolny. Badanie EEG i badania laboratoryjne wyszły w porządku tak więc w spokoju czekaliśmy na wyniki rezonansu. Mile spędzony czas na oddziale w bardzo miłym towarzystwie chyba za bardzo Nas uspokoił i wyciszył bo nie spodziewaliśmy się takiego obrotu sprawy po otrzymaniu wyniku rezonansu. Radiolodzy znaleźli w główce Michasi kolejne ogniska pozapalne. Najciekawszym faktem który usłyszeliśmy to, że jedno z ognisk jest na półkuli „teoretycznie nieczynnej – po udarowej”. Pierwsza myśl jaka przeszły Mi do głowy to jak to możliwe??? Przecież nie może być takiego ogniska… Pani dr Małgorzata Krause pod której opieką ponownie była Michalinka wytłumaczyła Mi, że zmiany wyglądające w listopadzie na poudarowe ustępują. Jest regres w półkuli. W zasadzie ucieszyłam się bo to jednak nie udar. Dalszy ciąg rozmowy nie był już taki przyjemny.
U Michalinki podejrzewano na tą chwile zespół Rasmussena i zespół Moyamoya (tak tak to ten który podejrzewano również w listopadzie). Rozkleiłam się maksymalnie… Nie byłam przygotowana na takie informacje… W głowie miałam zamęt. Oba zespoły bardzo rzadkie i bardzo ciężkie w leczeniu. Oba kończące się ciężkimi zabiegami operacyjnymi. Po trzech spokojnych miesiącach w domu zaczynamy od nowa…
Przy takim rozwoju sytuacji która była nie tylko dla Nas zaskakująca zdecydowano, że Michasia będzie miała wykonaną Spektroskopie i rezonans z kontrastem. Kolejne znieczulenie… 20.02.2012 koło godziny 11:00 po 50min znieczulenia ogólnego Michalinka była już po badaniu. Na wynik musieliśmy poczekać do wtorku wieczór. Wynik wydawało by się pozytywny, Nasza „Hasia” nie ma opisywanych wcześniej zespołów. Cieszyłam się jak dziecko… Jednak nie zakodowałam z tego wyniku jednego bardzo ważnego słowa – „ADM”. Następnego dnia „ADM” przerodził się w ADEM. Szok? Raczej niedowierzanie. Tego samego dnia Michasia miała robioną punkcję w celu pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyniku najważniejszego badanie na obecność prążków oligoklonalnych jeszcze nie znamy.
O ADEM możecie tu poczytać AcuteDisseminated Encephalomyelitis ADEM
Czekamy …
czytałam o tym AdEM niewiele rozumiem ale do Michaliny mi to nie pasuje myślę że wszystkie zmiany się cofną mam taka nadzieję i wszystko będzie tylko złym wspomnieniem ''czekam na wyniki punkcji " pozdrowienia Anka i julcia
OdpowiedzUsuń