„Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie”.

(Phil Bosmans)

czwartek, 19 marca 2015

Dzień 2-3-4 turnusu Michałkowo

Michasia dzielnie znosi trudy turnusu.  Zdecydowanie już można zauważyć co sprawia jej przyjemność a co niestety nie. Rehabilitacja ruchową którą Misia ma codziennie do przyjemnych nie należy ale tu nie o przyjemność chodzi. Najważniejsze że daje efekty. Ciocia Ola nie odpuszcza Michasi. Mama niestety nie bierze udziału w zajęciach bo Hasia się od razu rozkleja. Stąd Kochani brak fotek.
Niestety będziemy musieli zaopatrzyć nóżki Michalinki w łuski ortopedyczne i czeka Nas wymiana obuwia. Dzięki łuskom Michasia poprawi chód i z minimalizuje przeprosty kolan.
Ciocia Gosia wymyśla Michasi różne zajęcia na terapii ręki i dogoterapii. Ciapanie, malowanie, sypanie i ugniatanie na porządku dziennym. Coś co Michasia uwielbia najbardziej.
Terapia pedagogiczna z Ciocia Dorotka bardzo pozytywne zajęcia.  Hasia karmiłam "RYBKI". Układała ukochaną Mozaikę. Była zabawa z żyrafa, z pileczkami i bańki ..
Terapia logopedyczna po rehabilitacji ruchowej nie należały do łatwych.  Hasieńka max rozdrażniona,  wręcz wściekła. Wujek Piotr miał ciężka przeprawę z Naszym Skarbem :-)
Terapia  czaszkowo krzyżowa rozluźnia Michasie maksymalnie.  Do dwóch godzin Misia wg Mamusi jest spokojniejsza.  Musimy koniecznie w okolicy Jawora znaleźć fizykoterapeute który prowadzi ten rodzaj terapii.
Kochani dużo zajęć a mało Naszych opisów.  Misia sama uczestniczy w zajęciach.  Przy Mamusi płacze i chce się tulać. 
Co do napadów. .. od początku pobytu było ich 3. Jeden bardzo mocny. Cały czas czekamy na ten pierwszy tydzień bez napadów wierząc, że Michasia w 100% zaskoczy na diecie.
Pozdrawiamy i Tulimy <3

wtorek, 17 marca 2015

Czas na turnus rehabilitacyjny

Kochani wczoraj rozpoczęliśmy zajęcia na turnusie rehabilitacyjnym w Ośrodku Intensywnej Rehabilitacji Dzieci "Michałkowo" w Bystrej koło Bielska Białej.
Punkt 8:00 rehabilitacja ruchowa z Panią Olą... Zdjęć brak... jeden wielki płacz i stawianie się przez półtora godziny... to tak w skrócie ;-)
Godzina przerwy - Terapia ręki z Panią Gosię... Tu już Michalince się podobało. Wszelkiego rodzaju zabawy z piaskiem, ryżem, poznawanie faktur to Misia lubi najbardziej. Przed obiadem Michasia miała terapie czaszkowo-krzyżową z Panią Olą... Mega roluźniona jadła obiadek - hmm czyt. ketocal... Po obiadku terapia pedagogiczna z Panią Dorotkę a na deseeeerrrr zajęcia z Panią Gosią i pieskiem Queenie... Michasia uwielbia zwierzęta więc te zajęcia bardzo przypadły jej do gustu... 
O 20:00 większość przyjaciół z turnusu już spało a my do 22 bawiłyśmy się magiczną mozaikę. Michasia była bardzo zmęczona lecz niestety wymogi diety są nieubłagalne...
Piszą wprost... zjadłam i padłam ;-)
Tulimy <3
   

 

 

 



sobota, 28 lutego 2015

Szpitalnie. .. ale na krótko ...

Chorzowskie Centrum Pediatrii I Onkologii  25.02-27.02.2015

Czwartek i piątek dniami pełnych wrażeń. .. co za tym idzie wiele badań. W czwartek wstaliśmy z Michasią z samiutkiego ranka punkt 04:00. Hmm dlaczego tak wcześnie? Otóż Michalinką musiała "zmęczyć" się do godziny 10:00. O tej godzinie miała mieć robione eeg (Elektroencefalografia). Jest to nieinwazyjna metoda diagnostyczna służąca do badania bioelektrycznej czynności mózgu za pomocą elektroencefalografu. Badanie polega na odpowiednim rozmieszczeniu na powierzchni skóry czaszki elektrod, które rejestrują zmiany potencjału elektrycznego na powierzchni skóry, pochodzące od aktywności neuronów kory mózgowej i po odpowiednim ich wzmocnieniu tworzą z nich zapis – elektroencefalogram (źródło wilkipedia). Takie badanie Michalinką ma robione przy każdym pobycie na oddziale neurologii dziecięcej.
Po przebudzeniu ponad półtorej godziny walczyłyśmy z "nocnikiem". Badanie moczu jest bardzo ważnym co miesięcznym badaniem. Dieta może spowodować kamice więc trzeba bardzo kontrolować mocz. Oczywiście Michasia pokazała Mamusi kto tu rządzi i siedziałyśmy na nocniku ponad godzinę układając klocki. Udało się  taka mała rzecz a cieszy można by rzec.

Punkt 6:00 obowiązkowe ważenie Naszego Słoneczka i pobranie krwi do badań. Brawo dla Pań pielęgniarek. Mistrzostwo. 6 czy 7 strzykawki w niecałą może minutę. Tak Kochani tak pobiera się krew "magicznymi" strzykawkami. Misiaczek zakłuty specjalnym motylkiem i strzykawka sama pompuje krew do zbiorniczka. Gazometria z paluszka i po kłopocie ;-)

Przed eeg usg brzuszka. Michasi nie podchodzi niestety Pan Doktor. Wpada w histerie jak tylko głowica dotyka jej brzuszka. Ciężko Misie utrzymać. Jakoś poszło. Na oddział wróciłyśmy całe zapłakane a tu na eeg trzeba iść. Ehh .Michasia dała sobie czepek założyć nawet elektrody jakoś założyła Pani technik ale o spania niestety nie było mowy… kolejna histeria i przygryziony policzek w napadzie szału… Wróciliśmy do pokoju. Pół godziny uspokajania… kolejna godzina noszenia na raczkach małej Księżniczki i zaczynamy usypiać na rękach.. Podejście nr 2 do eeg. Zakładamy na śpiocha czepek a elektrody na mega śpiocha. Udało się ;-) Śpimy godzinę …
Pozostałą cześć dnia spędziłyśmy z Michasią na spacerowaniu po oddziale. Układaniu magicznej mozaiki i ukochanych klocków.
Nad ranem w piątek wybudza Nas bardzo mocny napad Michasi. Niestety napady zmieniły swoja morfologię i wyglądają uwierzcie Nam bardzo nieładnie. Niepokoi Nas szczękościsk. Wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie. O 6 Michasia zjadła ketocal na śpiocha i poszła spać. Kolejny napad o 7. Podobny w morfologii. Michasia po nim bardzo niespokojna. Ostatnia gazometria po 9 koniec. Wizyta i oczekiwani na wypis bardzo Nam się dłużyło. Niestety bardzo późno wyjechałyśmy z Chorzowa i nie dałyśmy rady z Michasię dotrzeć na VII Koncert Walentynkowy którego organizatorem byli uczniowie, samorząd uczniowski I Liceum Ogólnokształcące im. Władysława Broniewskiego oraz Młodzieżowy Dom Kultury z Bolesławca. Pojechał w imieniu całej Naszej rodziny i rzecz jasna  Michasi Tatuś. O koncercie napiszemy w kolejnym poście. Dziękujemy
Tulimy 💖