Michałkowo tydzień I

Kochani za Nami pierwszy tydzień turnusu w ośrodku „Michałkowo” w Bystrej.
Zaplanowaliśmy na ten turnus zajęcia rehabilitacji ruchowej, integrację sensoryczną, terapię pedagogiczną oraz terapię ręki. Michasia dzielnie pracowała przez ten tydzień. Nas najbardziej cieszy, że wszyscy terapeuci zauważyli zmianę zachowania Michasi. Misia jest bardziej otwarta. Stara się odpowiadać na zadane pytania. Wykonuje polecenia, które zna i rozumie. Jest bardzo skupiona. To duży krok naprzód. Apetyt dopisuje. Mimo zmęczenia humorek również.
Weekend bez zajęć. Odpoczywamy….

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

😥😥😥

Znowu się cosik u Nas dzialo 
Dziś Misia byla bardzo niespokojna w przedszkolu. Płakała i co jakiś czas mocno się wtulała. Wyglądało to wszystko jakby miała wyładowania. Przed operacją mieliśmy takie dni. Musieliśmy przerywać relanium. Tym razem nie obeszło się również bez niego. Dziś Misia nie walczyła. Podaliśmy relsed. Wyciszyła się i poszła spać. Obserwujemy dalej... niestety z większym niepokojem....

Eeg...

Pobudka 4 rano. Dawno tak wcześnie nie wstawaliśmy. Misia dzisiejszej nocy spała nieco ponad 3 godziny. Wczoraj do północy bawiliśmy się i oglądaliśmy bajki by dziś Hasieńka była przygotowana do badania EEG główki.
W szpitalu stawiliśmy się przed 7. Na oddziale pobrano Michasi krew na podstawowe badania oraz na poziomy leków przeciwpadaczkowych.
Badanie EEG udało się wykonać bez problemu. Po założeniu czepka Misia powiedziała: "Misia idzie spać" i po 3 min spała. Zapis trwal 50min. Tak więc naprawdę jesteśmy z siebie i Michasi bardzo dumni.
Zapis nie różni się w zasadzie od zapisu z zeszlego roku. Jest nieprawidłowy. Nie pojawiło się jednak nic nowego. Stężenia jednego z leków są jednak za niskie co za tym idzie mamy modyfikację dawki.
Skąd zatem ostatnie napady??? Myślimy, że to nadmiar emocji bądź infekcja dała takie objawy. Misia w dniu swoich urodzin gorączkowala. Była to taka jednodniówka więc nie przywiązywaliśmy do tego aż takiej wagi.
Mamy nadzieję, że się.nie mylimy....
Padło ponownie haslo ostrzykiwania ręki i nogi... na razie nadal do przemyślenia.
Pozdrawiamy Ciocię Renię i Juleczkę. Jak miło bylo Was znowu zobaczyć. Do zobaczenia poza oddziałem
Tulimy ❤

...

Ostatnie kilka dni to maksymalna obserwacja Michasi przez wszystkich domowników.
Hasieńka została w domu. Nie poszła do przedszkola. Noga lewa i ręka lewa były bardzo osłabione po wielokrotnych poniedziałkowych napadach. Oczka również.
W ruch poszły ponownie ortezy które bardzo dobrze nogę trzymają. Bez ortez Misia bardzo sie chwiała. Chodziliśmy za nią krok w krok.
Misia.przez ten tydzień odpoczywała :-)
Chętnie się bawiła. Humor i apetyt dopisywał.
Mamy nadzieję, że to jednorazowe załamanie formy. Mogło być one spowowodowane nadmiernymi emocjami. Urodziny, goście oraz wymarzony prezent. Upał również mógł się do tego dołączyć.

Kochani.... mimo tak złego początku tygodnia mamy piękny koniec.

Stał się CUD... naprawdę możemy to tak ująć.
Nasza Michasia nauczyła się pić napoje przez słomkę.
Ja wiem dla Was może to być takie naturalne.
Dla Nas to była abstrakcja.
Musieliśmy przejść naprawdę dlugą drogę... od nauki dmuchania do nauki wciągnięcia powietrza....
Misia od 5 miesiaca życia tj. od dnia w którym przeszła udar niedokrwienny nie umiała ssać. Wszystkie posiłki musieliśmy podawać łyżeczką... kaszki, zupki i napoje. Było ciężko. Zajmowało Nam to godziny. Jak miała 3.5 roku zaczęła pić napoje z butelki (wlewaliąmy jej.mini ilość do buzi ) ale musieliśmy bardzo uważać by się nie zaksztusiła.. kubki "niekapki" nie wchodziły w grę bo nie mieliśmy ssania.
Ten sukces zawdzięczamy nie tylko Naszej pracy w domu. Jest to praca wielu terapeutów którzy pracują z Naszą Michasią... Mamy co świętować Kochani.... Dziękujemy :-)

Tulimy <3

Powrót Zmory 😓😓😓

Po 2 latach i 2 miesiącach. Zmora wróciła 
Misia zemdlala w przedszkolu a później się posypało.
Wiedzieliśmy, że śpimy na bombie, bo eeg jest kiepskie. Jednak takiego trafienia się nie spodziewaliśmy . Przerwaliśmy ciąg napadów konsultacji z Naszą Panią neurolog relsedem. 

Hasieńka długo odsypiała. Infekcji na tą chwilę nie mamy. Zanim podaliśmy relsed zbadała Misie Nasza Pani Doktor.
W przyszłym tygodniu jedziemy na eeg i poziomy leków przeciwpadaczkowych.
Oby to był jednorazowy incydent.
Tulimy ❤❤❤

7 urodziny Michasi

02.06.2018 r
7 urodziny Michasi <3
Wszystkiego Najlepszego Nasze Słoneczko :-)
Zdrówka przede wszystkim Ci życzymy bo jak ono będzie przy Tobie, przezwyciężysz nawet największe  przeciwności...
Spełnienia marzeń Malutka 
Bardzo Cię Kochamy <3