„Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie”.

(Phil Bosmans)

czwartek, 13 grudnia 2012

Listopadowo - grudniowo… ;-)


Listopad minął Nam przede wszystkim na załatwianiu konsultacji specjalistycznych i wizyt lekarskich wcześniej poumawianych. Byliśmy dwa razy na endokrynologii, raz na neurologii i u okulisty. Michasia miała kontrolne badania krwi na endokrynologii które po 3 miesięcznym leczeniu Euthyroksem są już w normie. Oby tak dalej. Tarczyce musimy cały czas monitować co by nas nie zaskoczyła. Michasia przez ostatni klika tygodni miała wzmożone mioklonie przysenne tak więc musieliśmy się skontaktować z Naszą Panią Neurolog. Mimo, że byliśmy razem z Bogdanem nie udało Nam się Michaśki uspać do badania eeg i nadal nie wiemy co tak naprawdę się dzieje. Pani Doktor włączyła Nam Frisium po którym jest znaczna poprawa. Są dni, że Michalinka śpi całkowicie spokojnie i  nie meczą ja mioklonie. Mamy zaplanowaną na luty hospitalizacje na oddziale więc może wtedy uda Nam się Michasię uspać do eeg. Mała będzie miała wykonaną także spektroskopie kontrolną i zobaczymy co dalej. Wizyta u okulisty nie wniosła nic nowego - oko lewe nie zostało do końca przebadane.Do końca nie wiemy czy mamy wadę wzroku na nim. Ucieka troszkę Nam więc musimy ćwiczyć. 
Na dzień dzisiejszy nadal nie chodzimy, choć bardzo Michasia by już tego chciała. Jak ma dobre dni potrafi chodzić dookoła kojca. Biodra są jeszcze słabe więc na pierwsze samodzielne kroki musimy jeszcze długo poczekać i po prostu uzbroić się w  cierpliwość. Michasia waży już troszeczkę więc jest jej ciężej nauczyć się samodzielnie chodzić. Po kilku tygodniach leczenia Euthyroksem zauważyliśmy dużą zmianę w jej upodobaniach żywieniowych. Jednym słowem w tej chwili je wszystko co da się jej pod jej kochany nosek. Bardzo Nas to cieszy. Jednak pomalutku dostaje pyz więc musimy uważać żeby za dużo nie przybierała  na wadze bo ruchowo będzie gorzej i zamiast iść naprzód będziemy się cofać.
Zajęcia z panią logopeda i panią terapeutką dają Nam bardzo dużo. Michasia otworzyła się bardziej na świat ;-) Więcej krzyczy, piska, gaworzy. Próbuje ”mówić” pojedyncze sylaby czy słowa. Już wiemy, że jej „A…A” oznacza „hau hau” pieska a „Ka…Ka” to „Kwa ..kwa” kaczuszki. Łza się kręci w oczku. Male kroczki ale dla Nas bardzo znaczące.



Pomału doposażamy się w sprzęt rehabilitacyjny. Po piłkach czas przyszedł na porządny materac i wałek. Jeszcze tylko klin musimy zakupić i na jakiś czas będzie z głowy … Michasia w pełni zaakceptowała nowe przedmioty w domu i chętnie na nich ćwiczy. Nam jest również dużo wygodniej ćwiczyć na nich.





Michalinka od września tego roku uczęszcza na zajęcia w wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Jaworze. Mamy zajęcia z Panią logopedą i Panią terapeutką. Dostaliśmy również zaproszenie na mikołajki z którego oczywiście skorzystaliśmy. 

Michalinka z Panią Magdą która prowadzi stymulacje ogólnorozwojową "Hasi"



"Hasia" z Babcią Elą


Michasia koloruje ...


Jest i Mikołaj ...





2 komentarze:

  1. Aniu, jestem pełna podziwu dla Was wszystkich. Gratuluję efektów!! Oby tak dalej. Gorąco pozdrawiam i życzę powodzenia.

    OdpowiedzUsuń
  2. kochana zycze powodzenia i napewna sie uda z naszym paniami z SOSW.

    OdpowiedzUsuń