Misja odstawiania Lamitrin S

Po ostatnich wynikach laboratoryjnych i konsultacji z Naszą Panią neurolog zapadła decyzja o wycofaniu jednego  leku przeciwpadaczkowego.... Odstawiamy Lamitrin S.
Michasia docelowo ma zostać tylko na Neurotopie. Będziemy schodzić z wysokich dawek  bardzo wolno. Zajmie nam to ponad 40 tygodni. Mamy nadzieję, że uda Nam się. Michasia bierze ten lek od prawie 6 lat. Nie mamy stężenia terapeutycznego od dawna.
Strach jest. Dlatego będzie to rozłożone w tak dlugim czasie.

Hasieńka po 2 tygodniach wróciła do przedszkola. Bardzo tęskniła juz za dziećmi i paniami. Wróciliśmy też do ćwiczeń. Oby to Nasze ostatnie chorobowe było.
W przyszłym tygodniu dzieciaki z przedszkola mają ferie. Będzie czas na błogie leniuchowanie ❤

Fotki
: tańcowanie w przedszkolu ;-)

#hemimegalencefalia #epilepsja

----------
Michasiowa prośba ❤
Kochani jeśli nie macie ważnego dla Siebie celu na przekazanie 1% podatku prosimy Was o przekazanie go Naszej Kochanej Michalince
Całość zebranych w ten sposób pieniążków będzie przeznaczona na leczenie i rehabilitacje Naszej „Hasi”.

KRS: 0000270809    z dopiskiem   SKIBA, 4975

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/skiba_michalina.html

Choroba nie ominęła 😥😥😥

Po wczorajszym dobrym dniu myśleliśmy, że jutro Nasze młodsze Serduszko pójdzie do przedszkola. Dziś rano Michasia zaniemówiła. Straciła głos... Do tego rano zaczęła gorączkować. Byliśmy u lekarza. Niestety dopadło Hasieńke ostre zapalenie krtani. Mała nie wie co się dzieje. Do późnego popołudnia nie mogła nic powiedzieć. Osłuchowo czyściutko. Na tą chwilę bez antybiotyków. Misia dostaje w inhalacji sterydy.
Apetyt dopisuje. Humorku brak ale nie marudzimy 😔
Odpoczywamy 😔😔😔

27 Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej PomocyBieg "Policz się z cukrzycą"

27 Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy
Bieg "Policz się z cukrzycą"
Dziękujemy za wspólny marsz :-)

Nasza Mała, Dzielna, Waleczna Michasia....
Pamiętamy każdą z 32 hospitalizacji Naszej Hasieńki. Każde serduszko WOŚP które widzieliśmy na sprzęcie zakupionym przez fundację. Od pomp po bajeczny tomograf który widzieliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka.
Serduszka są wszędzie...
Darzymy Jurka Owsiaka, całą fundację i wszystkich wolontariuszy wielkim szacunkiem.

Wielka Orkiestra Swiatecznej Pomocy to My Wszyscy Kochani którzy bierzemy udział w finałach już od prawie 30lat.

Życzymy Wszystkim zdrowia co byście serduszka WOŚP mogli widzieć jedynie biorąc udział w Wielkich finałach ❤❤❤

Z #MichasiaSkiba na plecach ❤

Przymiarka SaeboFlex

Kochani
Na wstępie chcielibyśmy bardzo podziękować  Naszej fizoterapeutce Pani Monice, która nadała Nam temat ortezy SaeboFlex i skontaktowała Nas z Przemkiem i jego rodzicami.
W środę dzięki uprzejmości Pani Ewy i jej syna Przemka z Legnicy mogliśmy przymierzyć ortezę SaeboFlex bliżej domu. Kochani dziękujemy, że daliście Nam taką możliwość. Przemek jest najmłodszym pacjentem, jak do tej pory, który posiada tą ortezę. Misi rączka wpasowała sie bardzo dobrze w tą ortezę, tak więc wiemy już, że będzie możliwe wykonanie podobnej ortezy dla Hasieńki.
Po telefonicznej konsultacji z Panem Jackiem z firmy Habilis zdecydowaliśmy się, ze pojedziemy do Warszawy po feriach zimowych.  Chcemy wypożyczyć ortezę na miesiąc. Zobaczymy w tym czasie czy Misia zaskoczy co ma zrobić. W trakcie przymiarki nie wiedziala co od niej i jej ręki chcemy - wymagamy.  Musi się przyzwyczaić do wagi tej ortezy. Wszyscy terapeuci którzy pracują z Misią oraz Nasza Pani neurolog zgodnie stwierdzili, że musimy spróbować oraz dać szanse Naszej Hasieńce przyzwyczaić się do nowego sprzętu i większych wymagań w stosunku do lewej rączki .

----------
Michasiowa prośba ❤
Kochani jeśli nie macie ważnego dla Siebie celu na przekazanie 1% podatku prosimy Was o przekazanie go Naszej Kochanej Michalince
Całość zebranych w ten sposób pieniążków będzie przeznaczona na leczenie i rehabilitacje Naszej „Hasi”.

KRS: 0000270809    z dopiskiem   SKIBA, 4975

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/skiba_michalina.html

Jeżeli chcielibyście Ciocie i Wujkowie pomóc Nam w zakupie tej ortezy. Będziemy bardzo wdzięczni.

http://michasias.blogspot.com/p/darowizna-indywidualna-na-leczenie-i.html?m=1

"W czasie deszczu dzieci się nudzą..."

"W czasie deszczu dzieci się nudzą..."
Spacerek odpadł choć był pomysł przyczepki z folią przeciwdeszczową.
Dziś po raz pierwszy od kilku tygodni Michasia chciała pracować w domku. Miała chyba niedosyt po krótkim tygodniu w przedszkolu.
Układała puzzle i układanki. Zabawa - nie praca  na całego. Przy tym cały czas mówiła. Buźka się nie zamykała. To cieszy najbardziej.
W poniedziałek będziemy ustalać termin konsultacji w Warszawie odnośnie nowej ortezy do ćwiczeń dla Michasi. Orteza nazywa się SaeboFlex.  Będzie ona miała na celu wzmocnić chwyt lewej ręki oraz naukę posługiwania się nią. Na tą chwilę ręka jest słaba ale małymi kroczkami robimy postępy. Chwyt już jest. Nie zawsze taki sam. U Michasi nawet zła pogoda może obniżać jej sprawność. Misia jest bardzo pracowita. Widać jak się denerwuje jak czegoś nie może zrobić. Chciałaby się ubrać sama a to nie takie proste. Koszt ortezy jest bardzo wysoki ponad 5 tyś złotych. Niestety orteza nie jest refundowana. Na początek będziemy chcieli wypożyczyć ten sprzęt bo jest taka możliwość.
Oglądaliśmy filmy które pokazują pacjentów przed i po pewnym czasie ćwiczeń. Wzmocniły Naszą nadzieję, że rękę możemy w większym stopniu wzmocnić i zwiększyć jej sprawność.
Dla zainteresowanych o ortezie SaeboFlex można więcej się dowiedzieć na stronie www.habilis.pl
Zdjęcie ortezy- źródło www.habilis.pl

----------
Michasiowa prośba ❤
Kochani jeśli nie macie ważnego dla Siebie celu na przekazanie 1% podatku prosimy Was o przekazanie go Naszej Kochanej Michalince
Całość zebranych w ten sposób pieniążków będzie przeznaczona na leczenie i rehabilitacje Naszej „Hasi”.

KRS: 0000270809    z dopiskiem   SKIBA, 4975

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/skiba_michalina.html

Jeżeli chcielibyście Ciocie i Wujkowie pomóc Nam w zakupie tej ortezy. Będziemy bardzo wdzięczni.

http://michasias.blogspot.com/p/darowizna-indywidualna-na-leczenie-i.html?m=1