😥😥😥
Wczoraj Michasia upadła niefortunnie w szkole na pupę.
Zaczęła kuleć. Trafiliśmy na izbę przyjęć. Wykonano Michasi zdjęcia rtg, czekamy na opis.
Na ta chwile wiemy tyle, że Michasia ma
stłuczoną kość ogonowa bądź pękniętą kość
Czekamy …
Dawno nie widzieliśmy Michasi tak cierpiącej …
Misia ma bardzo wysoki próg bólowy wiec rzadko zgłasza Nam ból …
Poruszamy się tylko na wózku 😥
Serce pęka…
28 lutego
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Hemimegalencefalia
"Hemimegalencefalia jest ciężką wadą rozwojową mózgu, w której dochodzi do powiększenia i zmian dysplastycznych jednej półkuli. Klinicznie ujawnia się przeciwstronnym niedowładem połowiczym, ciężką postacią padaczkii upośledzeniem umysłowym, a częste i niepoddające się leczeniu napady doprowadzają do dalszej degradacji psychofizycznej. Wczesna hemisferektomia daje szanse na opanowanie napadów, co hamuje postęp choroby i umożliwia kompensacyjne przejęcie funkcji przez zdrową półkulę" ( źródło internet - epileptologia 2006)
Sześć lat temu po wizycie u profesora Roszkowskigo dowiedzieliśmy się jaka choroba, wada powoduje u Michasi wszystkie problemy.
Pomyśleliśmy w końcu będziemy wiedzieć z czym walczymy. "Doktor Google" rozczarował Nas. Zaledwie 2 krótkie wzmianki w języku polskim i niewiele więcej w języku angielskim.
Hemimegalencefalia jest główną przyczyną padaczki lekoopornej u Naszej Hasi.
W tej chwili Nasza wiedza nie jest bogatsza o nowe artykuły czy publikacje naukowe. Bazujemy raczej na kontaktach i doświadczeniu innych rodziców.
Nasza Hasia - Limited edition 😉
Kochamy 💗
Wspieramy 💗
Najlepiej jak umiemy 💗
#hemimegelencephaly #hemimegalencefalia #padaczka #padaczkalekooporna #hemisferektomia #NationalRareDiseaseDay
