Oj dawno Nas
tu nie było. Wiele razy siadałam do komputera i próbowałam sklecić kilka
zdań. Zawsze jednak mówiłam sobie
poczekam do wyników i napisze. Tak minęło kilkanaście tygodni. Wyniki z
Poznania przyszły bardzo późno bo dopiero pod koniec Maja… Za dużo nie wniosła
Nam ta hospitalizacja. Pozytywnym jej aspektem jest to, że skontaktowaliśmy się
z drugą poradnią genetyczną ale w dalszej części napisze…
Po Poznaniu na
początku czerwca zaliczyłyśmy razem z Michalinką długo wyczekiwaną
hospitalizację na oddziale neurologii dziecięcej w Chorzowskim Centrum
Pediatrii i Onkologii. Hospitalizacja w celu kwalifikacji do leczenia dietą
ketogenną… Jesteśmy pod wielkim wrażeniem oddziału. „Hasia” miała zrobiony tam
kompleks badań. Począwszy od spektroskopii, badań metabolicznych łącznie z
płynu rdzeniowo-mózgowego, eeg i wszystkich dla nas „podstawowych” badań z krwi
i moczu… Na wynik badan metabolicznych czekaliśmy ponad miesiąc. Wszystkie tego
rodzaju badania wysyłane są do Warszawy. Wiemy, że część badań będziemy musieli
powtórzyć bo ich wyniki nie są jednoznaczne. Z tego co zrozumieliśmy z rozmowy
telefonicznej Michasi nie wyszła żadna choroba metaboliczna. Ufff… Tak więc
dalej czekamy. Tym razem na kolejną hospitalizację w Chorzowie.
W między
czasie po konsultacji z Naszą Panią Doktor z Wrocławia odstawiamy
Depakine… jeżeli uda Nam się zakwalifikować do leczenia dietą przez
najbliższy rok nie będziemy mogli zrobić żadnych ruchów w lekach. Michasia jest
bardzo teraz niespokojna. Ewidentnie brakuje jej „czegoś”. Wrócił Gryzoń
;-( Niestety napadów jest więcej i są mocniejsze…
Dwa tygodnie temu byliśmy w Zielonej Górze
na konsultacji u Pani genetyk. Po obejrzeniu Michasi, zrobieniu kilkudziesięciu
zdjęć, przeglądnięciu dokumentacji medycznej Pani Profesor powiedziała Nam, że
chciałaby przebadać Michasię w kierunku chorób mitochondrialnych tak jak
sugerowali neurolodzy z Poznania. Padło również hasło innej choroby. Po
telefonicznej konsultacji z inna Panią Doktor genetyk Pani Profesor
zaproponowała Nam badanie w kierunku Trombofilii czynnik V Leiden. Wyjeżdżając spod poradni przeszukiwaliśmy internet w
poszukiwaniu informacji na temat tej choroby… Nogi Nam się ponownie troszkę
ugięły. Jednak do momentu potwierdzenia nie będziemy niczego więcej szukać. Od
3 lat lekarze starając się znaleźć punkt zaczepienia do postawienia diagnozy
Michasi i jak na razie nic się nie potwierdza. Pozytywną stroną wizyty w
Poradni – wg Pani Profesor Michasia nie ma żadnego zespołu dysmorficznego ;-)
Przez te ostatnie kilka
miesięcy wiele się zmieniło. Jestem teraz z Michasią w domu – mama na pełny
etat. Nie spodziewałam się, że może to nastąpić. Niestety sytuacja zmusiła Nas
do podjęcia takiej decyzji. Ciężko było mi odejść z pracy… ehh. Trzy tygodnie
za Nami. Przyzwyczajamy się ;-) Plusem jest to, że nie latam jak szalona. Nie
muszę pilnować „minut”. Mam więcej czasu, żeby na spokojnie wszystko zrobić.
Michasia szczęśliwa, że Mama jest z nią a to dla Nas najważniejsze.
Nasze tegoroczne wakacje spędzamy w
domu. Wyjątkiem są małe wycieczki. Polecamy wszystkim Park Nauki i Rozrywki w
Krasiejowie. Bardzo Nam podobał się cały park. Wszystkie figury dinozaurów są
zrobione z wielką dbałością o szczegóły. Tunel czasu, kino 5D i Oceanarium 3d
robią wielkie wrażenie nie tylko dla dzieciach. Jest przepięknie urządzony plac
zabaw oraz plaża… Tak, tak plaża !!! Żałowaliśmy, że nie wzięliśmy stroi
kąpielowych… Spędziliśmy tam cały dzień. Polecamy…
Obie Nasze dziewczynki świętowały …
Michasia 2 czerwca skończyła 3 latka a Majeczka 11 sierpnia
skończyła 8 lat…
Ukochana postać z bajek Michalinki DORA ;-)
Byłyśmy na meczu finałowym o Mistrzostwo Polski w Piłce
siatkowej Kobiet…. Maja max szczęśliwa!!!
Chemik Police - Impel Wrocław
Na koniec kilka fotek z ostatnich miesięcy ;-)
