Święta, święta i po świętach ....

Dzień 22/23/24/25/26/27/28- 22-28.12.2014
Kochani,
Święta, święta i po świętach… 
Przed dzień kolacji wigilijnej odwiedził Michasie pewien Mikołaj… grupa przemiłych Mikołajów wysłała swojego przedstawiciela do Michasi… Przyniósł on pięknego Misia grającego ślicznie nagrane kołysanki dla Naszej Stokrotki.. Kochani jeszcze raz dziękujemy za wspaniały prezent i pamięć… Miło Nam było gościć szanownego Mikołaja i mamy nadzieje, że w przyszłości jeszcze się spotkamy  
Ostatnie dni pod względem napadowym nie były takie złe. W czasie ostatnich dni Michasia miała 3 napady. Coraz mniej ma incydentów usztywniających ją. Doszły Nam same sztywnienia w zgięciu rączki lewej…Wydaje Nam się, że jest coraz lepiej. Niestety wigilia w tym roku była całkiem odmienna niż wszystkie poprzednie. Nasz plan o daniu ketocalu razem z kolacją wigilijną upadł jeszcze w przeddzień. Stwierdziliśmy, że Michasia nie da rady przy stole wytrzymać widząc tyle wspaniałych potraw. Jedliśmy z babcią i dziadkiem kolacje wigilijną na przemian. Niestety. Wszystkie dni wyglądały jeżeli chodzi o posiłki identycznie. Święta w rodzinnej atmosferze przesiedzieliśmy w Jaworze. Z racji diety Michasi w tym roku nie odwiedziliśmy drugich dziadków … za to w tym roku dziewczynki miały okazję całe święta spędzić ze swoją prababcią. 
Jeżeli chodzi o Michalinkę jest z dnia na dzień coraz bardziej ciekawa świata… Wstaje wszędzie gdzie tylko może i jak tylko znajdzie osobę którą może wziąć za rękę bierze tą osobę i chodzi po całym mieszkaniu. Zaczęła również samodzielnie robić po 2-3 kroczki. Wszystkie te malutkie kroczki są dla Nas największym prezentem. Pomalutku… Damy radę  
Charakterek wychodzi teraz z naszej Michalinki. Oj już nie jestem taką grzeczną dziewczynką. Zaczyna pokazywać Mamusi, Tatusiowi i siostrzyczce pazurki. Krzykiem i płaczem zaczęła wyrażać swoją dezaprobatę  Czasami gryzieniem… Mamy problem z lekami. Nie chce ich brać. Już nie jest ich aż tak dużo jak kiedyś ale smak Naszej Michalince chyba się wyostrzył więc nie ma ochoty na połykanie tego paskudztwa. Nasze podnoszenie głosu oczywiście nic nie daje. Zastanawiam się kiedy spróbować z tabletkami z połykaniem… Chyba za wcześnie. 
Tulimy 

Życzenia...

Dziękujemy ...

Woda ;-( i leki ...

Od wczoraj uczymy się podawnaia - przyjmowania leków w WODZIE ;-( 

Michasia od 24 listopada (zero słodyczy, ziemniaków, chleba) nie będzie mogła jeść swojego ukochanego Monte czy Kinder Bueno ;-( Leki podawaliśmy właśnie w Monte i nie było tragedii. W wodzie nie jest to takie proste.

Dziś wyszło Nam to całkiem ładnie. Do wyjazdu nauczymy się i będzie zawsze łatwiej w szpitalu przejść pierwsze dni - głodówkę i początek na KetoCalu....

                    

Ciężkie dwa miesiące…

Ciężkie dwa miesiące…

Ostatnie Michasiowe miesiące nie są dla Małej najlepsze. Szykując się na dietę ketogenną, wierząc  oczywiście że otrzymamy zgodę na nią zarówno z Ministerstwa Zdrowia jak i szpitala w Chorzowie odstawialiśmy Depakine. Michaśka już w trakcie jej odstawiania była lepsza motorycznie. Zaczęła wstawać i w tej chwili chodzi za rączkę, jak również zaczęła się puszczać i potrafi sama zrobić już do 5 kroków chwiejąc się przy tym jeszcze maksymalnie.  Po odstawieniu Depakine Michasia pozostaje na dwóch lekach na padaczkę. Niestety nie są one w stanie utrzymać Michasi organizmu od napadów. Michasia drga codziennie. Często napady wyłączają ją na cały dzień.

Od roku walczyliśmy o to by Michasia mogła skorzystać z alternatywnego leczenia jaką jest dieta ketogenna. Niecały rok temu wysłaliśmy papiery do Pani dr Małgorzaty Dudzińskiej do Chorzowskiego Centrum Onkologii i Pediatrii. Wiedzieliśmy, że będziemy musieli poczekać bo tylko jedno dziecko na miesiąc jest na dietę kwalifikowane. Najpierw sami musieliśmy przejść przez kwalifikacje. Michasia trafiła na oddział w czerwcu. W trakcie pobytu miała wykonane podstawowe badania, eeg, rezonans (już 11sty) jak również punkcje – nakłucie lędźwiowe (już 4te). Część z tych badań wysłane były do Centrum Zdrowia Dziecka. Wynik rezonansu był w porządku jednak wnioski przede wszystkim z pierwszego rezonansu wykonanego po urodzeniu jeszcze w Legnicy które postawili Nam lekarze radiolodzy były dla Nas druzgocące.  Wg radiologów Michasia przeszła pierwszy udar bądź zapalanie już w życiu płodowy bądź okołoporodowo. Szok! Niedowierzanie.. Na wyniki laboratoryjne czekaliśmy do połowy lipca. Nie były one do końca dobre więc na początku września musieliśmy część powtórzyć w Chorzowie i czekał Nas kolejny miesiąc oczekiwania na wyniki. Dostaliśmy przy okazji pobierania badań wniosek na KetoCal. Pani doktor wiedząc że procedura w ministerstwie trwa około miesiąca zdecydowała się żebyśmy wcześniej rozpoczęli procedurę załatwiania zgody. Oczywiście nie może nic być proste. Nie zastaliśmy w Katowicach Pani doktor konsultant więc kolejny tydzień czekając na list z podpisanym wnioskiem Nam uciekł. W trakcie oczekiwania na zgodę zrobiliśmy badania genetyczne na MELAS i Trombofilie. Wyniki tych badań dostaliśmy w tym samym czasie co zgodę z Ministerstwa i ze szpitala.

Niestety tak jak podejrzewała Nasza Pani doktor Genetyk Magdalena Badura Stronka Naszej Michasi wyszła Tromobofilia. Zakrzepica - łatwiej ujmując. Kolejny raz czuliśmy się jakbyśmy dostali kijem bejsbolowym w twarz. Nasunęło Nam się przede wszystkim pytanie czy mogliśmy uniknąć udaru z listopada 2011 roku? Jakby ktoś wpadł na pomysł, że to może być zakrzepica… Może jakby Michasia brała od urodzenia leki przeciwzakrzepowe nie było by tak źle. Jesteśmy w tej chwili rozbici. Trzy lata nie mogliśmy nic znaleźć… A wyszła choroba która wg Pani genetyk powinna być przede wszystkim zbadana na samym początku. Takie małe dziecko nie drga po urodzeniu bez powodu. Nie było przecież żadnego urazu okołoporodowego. Serce boli.. Bardzo…

Jesteśmy już po wizycie w Poradni Hematologicznej. Michasia będzie musiała brać leki przeciwzakrzepowe. Niestety przez 3 miesiące są to zastrzyki w brzuszek. Ciężko będzie przemóc się bo to my mamy te zastrzyki jej podawać. Dopiero przyzwyczaiłam się do podawania wlewek relanium przy mocnych napadach a teraz kolejne wyzwanie…

 Na tą chwilę żyjemy dietą ketogenną. Jedziemy z Michasią 23 listopada na oddział. Następnego dnia całodobowa głodówka i od 25 listopada Michasia będzie na KetoCalu. Nie wiemy ile dni minie zanim przejdziemy na „normalne” posiłki. Czeka Nas długa i wyczerpująca hospitalizacja. Nasze życie zmieni się bardzo drastycznie. Michasia będzie jadła specjalnie przygotowane dla niej posiłki. Składniki posiłki będą obliczone co do grama. Nie będą to posiłku za duże więc podejrzewamy, że zlecimy szybko z wagi. Odczujemy na pewno brak chleba, ziemniaków i słodyczy.  Jesteśmy jednak dobrej myśli choć wiemy że czekają Nas ciężkie dni.  Więcej o diecie …

http://www.padaczka.info/dieta-ketogenna.php

http://www.czytelniamedyczna.pl/2375,dieta-ketogenna-jako-terapia-w-lekoopornej-dzieciecej-epilepsji.html

 

 

  

 

 

 

Koniec wakacji…

Ostatni tydzień wakacji spędziliśmy z dziewczynkami w zasadzie na łonie natury. Odwiedziliśmy Park Wrocławski w Lubinie oraz Ranczo Grapa. Jakże się myliliśmy myśląc, że Michasia nie skorzysta z tych wyjazdów. Bardzo jej się podobało. W te dni nie chciała zaliczyć nawet małej drzemki.  Na ranczo ganiała za króliczkami ciesząc się niesamowicie.

Park Wrocławski – centrum Edukacji Przyrodniczej w Lubinie

 

Ranczo Grapa

           W ostatnie dni sierpnia Michalinka wzięła swoją ostatnią dawkę depakiny. Schodziliśmy niej całe 12 tygodni. Niestety napady są w zasadzie teraz codziennie. Michasia ma często bardzo ciężkie dni. Jest rozdrażniona i płaczliwa. Napady są krótsze ale bardziej intensywne i jest ich więcej. W połowie wrześnie jedziemy do Chorzowa.  Będziemy wiedzieć więcej co z dietą czy będziemy wchodzić w nią czy niestety nie… Cześć badań należy powtórzyć i tego dnia będą wykonane. Z rozmowy telefonicznej wywnioskowaliśmy że jest duża szansa... Trzymajcie kciuki ;-)