3 miesiace od operacji...
Dnia 18 września 2015 r. wizyta u profesora Roszkowskiego znakomitego polskiego neurochirurga spowodowała, że Nasz świat zatrzymał się ponownie… Diagnoza druzgocząca – hemimegalencefalia prawostronna. Najprawdopodobniej operacyjna. Pytanie profesora „gdzie Wyście przez te 4 lata byli” całkowicie rozbiło Nas jako rodziców. Nasze Słoneczko do dnia wizyty u profesora było już po 10 łącznie rezonansach i spektroskopii. Wszystkie opisywane przez wybitnych radiologów.
W tym czasie Michasia przechodziła załamanie na diecie ketogenicznej. Spędziliśmy 3 tygodnie w szpitalu próbując choć troszkę ją opanować. Weszły ponownie duże dawki leków i Mała zaczęła się wyciszać.
Pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka i ponowny rezonans potwierdził diagnozę profesora. Zgodziliśmy się na operację. Termin 31.03.2016 r. Podjęliśmy również dość ryzykowną decyzję o wyjściu z diety jeszcze przed operacją. Chcieliśmy by Michasia nabrała sił do walki razem z profesorem na sali operacyjnej.
Wiele pytań i tak mało odpowiedzi… Codzienne rozmowy czy dobrze robimy? Czy nie za bardzo ryzykujemy? Czy Michasia przeżyje i czy wróci z Nami do domu? W Jakim stanie będzie po operacji? Jeden tylko Pan Bóg wie jakie myśli przechodziły Nam przez głowy przed operacją.
Dziękujemy Wam jeszcze raz Kochani za wsparcie w tym czasie. Wiele rozmów, sms- ów i wiadomości tu na facebook sprawiło, że stawaliśmy się silniejsi i wierzyliśmy, że podjęliśmy słuszną decyzję.
Dziękujemy również tym osobom które próbowały Nas od tej decyzji odwieść. Wiemy, że baliście się o Nas, o Michasię i o Naszą Majeczkę… Tak jak my baliście się konsekwencji zabiegu ….
Dzisiaj….
Michasia w tej chwili jest bardzo pogodną dziewczynką. Na każdą osobę pojawiającą się koło niej reaguje wielkim od ucha do ucha uśmiechem. Zaczepia wszystkich dookoła…
Nóżka lewa zdecydowanie jest inna po operacji. Michasia już nie ciągnie jej tylko podnosi i stawia. Rączka najbardziej dostała w kość jednak dochodzimy już z nią do ładu i z dnia na dzień jest lepsza. Mowa coś na co czekamy. Zdecydowanie o wiele więcej głosek, nowych wypowiedzianych po swojemu wyrazów słyszymy każdego dnia. Hasia również zaczęła śpiewać. Idziemy do przodu… pomalutku ale do przodu… Czasami cierpliwości Nam brak ;-)
„N” nie zaobserwowaliśmy i modlimy się każdego dnia by ta chwila trwała…
Tulimy <3
Dnia 18 września 2015 r. wizyta u profesora Roszkowskiego znakomitego polskiego neurochirurga spowodowała, że Nasz świat zatrzymał się ponownie… Diagnoza druzgocząca – hemimegalencefalia prawostronna. Najprawdopodobniej operacyjna. Pytanie profesora „gdzie Wyście przez te 4 lata byli” całkowicie rozbiło Nas jako rodziców. Nasze Słoneczko do dnia wizyty u profesora było już po 10 łącznie rezonansach i spektroskopii. Wszystkie opisywane przez wybitnych radiologów.
W tym czasie Michasia przechodziła załamanie na diecie ketogenicznej. Spędziliśmy 3 tygodnie w szpitalu próbując choć troszkę ją opanować. Weszły ponownie duże dawki leków i Mała zaczęła się wyciszać.
Pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka i ponowny rezonans potwierdził diagnozę profesora. Zgodziliśmy się na operację. Termin 31.03.2016 r. Podjęliśmy również dość ryzykowną decyzję o wyjściu z diety jeszcze przed operacją. Chcieliśmy by Michasia nabrała sił do walki razem z profesorem na sali operacyjnej.
Wiele pytań i tak mało odpowiedzi… Codzienne rozmowy czy dobrze robimy? Czy nie za bardzo ryzykujemy? Czy Michasia przeżyje i czy wróci z Nami do domu? W Jakim stanie będzie po operacji? Jeden tylko Pan Bóg wie jakie myśli przechodziły Nam przez głowy przed operacją.
Dziękujemy Wam jeszcze raz Kochani za wsparcie w tym czasie. Wiele rozmów, sms- ów i wiadomości tu na facebook sprawiło, że stawaliśmy się silniejsi i wierzyliśmy, że podjęliśmy słuszną decyzję.
Dziękujemy również tym osobom które próbowały Nas od tej decyzji odwieść. Wiemy, że baliście się o Nas, o Michasię i o Naszą Majeczkę… Tak jak my baliście się konsekwencji zabiegu ….
Dzisiaj….
Michasia w tej chwili jest bardzo pogodną dziewczynką. Na każdą osobę pojawiającą się koło niej reaguje wielkim od ucha do ucha uśmiechem. Zaczepia wszystkich dookoła…
Nóżka lewa zdecydowanie jest inna po operacji. Michasia już nie ciągnie jej tylko podnosi i stawia. Rączka najbardziej dostała w kość jednak dochodzimy już z nią do ładu i z dnia na dzień jest lepsza. Mowa coś na co czekamy. Zdecydowanie o wiele więcej głosek, nowych wypowiedzianych po swojemu wyrazów słyszymy każdego dnia. Hasia również zaczęła śpiewać. Idziemy do przodu… pomalutku ale do przodu… Czasami cierpliwości Nam brak ;-)
„N” nie zaobserwowaliśmy i modlimy się każdego dnia by ta chwila trwała…
Tulimy <3
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz