„Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie”.

(Phil Bosmans)

piątek, 30 marca 2012

Marzec ...

Ostatni miesiąc była dla Nas małym wytchnieniem. Owszem Michasia miała zapalenie ucha ale obyło się bez hospitalizacji. Po kontrolnej wizycie na oddziale neurologii dziecięcej odstawiamy całkowicie Sabril.  Jeszcze przed wyjazdem na ponowną spektroskopie będziemy już tylko na depakine. Mała z dnia na dzień jest pogodniejsza i coraz bardziej towarzyska. Z Majeczką mają świetny kontakt co Nas bardzo cieszy. Mimo pięciu lat różnicy wieku zapatrzone są w siebie jak w obrazki. Obydwie mają te „węgliki” w oczkach więc zapewne jeszcze nie raz Nam tym razem wspólnie dadzą popalić…
Nóżka Misi jest już o wiele lepsza, rączka też dochodzi do siebie jednak czeka Nas troszkę jeszcze z nimi pracy… W tej chwili uczymy się schematu do samodzielnego siadania. W ostatnim tygodniu mała opanowała przewracanie się na brzusio przez lewą rączkę. Do tej pory stanowiło to dla niej problem gdyż lewa rączka nadal jest dużo słabsza od prawej. Zaczyna pomału kombinować w łóżeczku „jakby tu się podnieść”, jak na razie wygląda to trochę zabawnie ale Michalinka ćwiczy bardzo dzielnie… Pozytywnym jest że jak ją postawimy stoi a nie ugina się jak było to przed 3 tygodniami. Apetyt jej dopisuje więc akurat w tym temacie nie mamy co narzekać. Je wszystko co dostanie pod nosek ;-)
Tydzień po świętach wielkanocnych wracamy na ponowną hospitalizację na oddziale neurologii dziecięcej szpitala im. T. Marciniaka we Wrocławiu. Michalinka będzie miała wykonaną ponownie spektroskopie. Wynik jej przesądzi o dalszym leczeniu.  W zasadzie będziemy mieli tydzień mocnych wrażeń bo w tym samym tygodniu Maja „zagości” na oddziale laryngologii w szpitalu im. A. Wolańczyka w Złotoryi. Będzie miała usuwanego migdałka… Heh niby nic ale zawsze to dla Nas mały stresik jest…

Kilka fotek z ostatniego miesiąca ;-) 









wtorek, 13 marca 2012

Wynik...

          Mamy już wynik punkcji Michasi na obecność prążków oligoklonalnych. Nie stwierdzono ich obecności. Powinniśmy się cieszyć jednak nie oznacza to tak naprawdę, że Michasia nie ma ADEM lub czy go ma. Tak naprawdę zdiagnozowanie tej choroby może potrwać jeszcze jakiś czas. Za miesiąc mamy kolejną spektroskopie. Czas pokaże jak dalej się wszystko potoczy...

         Michasia przewraca się w końcu na brzuszek... Z brzuszka na plecki. Jesteśmy bardzo szczęśliwi. Jest bardzo wesoła i zaczęła już pomalutku wracać do siebie. Po ostatniej hospitalizacji jakoś zamilkła i przestałą "gugać". Wczoraj będąc z nią troszkę dłużej usłyszałam nareszcie dźwięki których Mi tak bardzo brakowało. Mam nadzieje, że kolejne hospitalizację nie będą jej tak blokować.