Święta i po Świętach… oraz małe komplikacje …

       Tegoroczne Święta były dla Nas kolejnymi bardzo wyjątkowymi świętami. Bardzo baliśmy się tym razem,że spędzimy je osobno. Michasia po roku spokoju dostała przed świętami we wtorek pierwszych napadów. Na początku myśleliśmy,że przestraszyła się albo poczuła niepewnie i dlatego „buczy” i krzywi się jednak kolejne takie zachowania rozwiały Nasze wątpliwości. Napady niestety wróciły. Przestraszyliśmy się bardzo. Widmo świąt na oddziale neurologii nie dawało Nam spokoju. Skontaktowałam się na następny dzień z panią doktor Małgorzatą Krause pod której opieką jest  Michasia odkąd jesteśmy pacjentami wrocławskiej neurologii i pani doktor zdecydowała się wprowadzić „Hasi” Keppre. Mimo nowego leku Michasia miała bardzo kiepska sobotę. Kilka napadów w odstępach co najwyżej półgodzinnych totalnie Nas załamały. Doświadczenie które nabyliśmy na neurologii pozwoliły nam jednak trzeźwo ocenić sytuację i poczekać na rozwój sytuacji. Pani doktor zwiększyła nam dawkę leków i czekaliśmy. Wigilię spędziliśmy w Jaworze z rodzicami oraz siostrą mojej Mamy i moimi dwoma kuzynami. Michasia miała trzy krótkie „zawieszenia” więc nie było tak źle. Mikołaj Nas odwiedził. Dziewczynki zadowolone z prezentów a to najważniejsze… Maja w końcu ma wymarzoną sztalugę więc tylko patrzeć jak będą na ścianach naszego mieszkanka wisieć obrazy spod jej ręki. Drugi dzień świąt mieliśmy troszkę niespokojny bo Michasia miała kilka krótkich napadów. Do dzisiaj w miarę ok. Mamy nadzieje, że Mała pójdzie na leczenie i będzie dobrze… 

Przed samą wigilią w niedziele mięliśmy troszkę niespodziewanych choć zapowiedzianych gości. Odwiedziła Nas siostra Bogdana Gosia z mężem Pawłem i córcią Julcią ;-) Dziewczynki dawno się nie widziały więc nie mogły się oderwać od siebie a my spokojnie mogliśmy sobie porozmawiać. Było miło i przyjemnie. Szkoda, że tak rzadko się widujemy jednak jak to mówią „life is brutal” i przez to czasu brak ;-) Pozdrawiamy ich gorąco ;-)

Nasze Robaczki ;-)

Siostrzyczki

***

Kochani dziękujemy Wam za pamięć i przepiękne życzenia. Dziękujemy,że Nas wspieracie. Otrzymaliśmy wiele pięknych e-maili i wiadomości od Was z chęcią pomocy. Z góry Wam wszystkim za nie dziękujemy. 

Ania i Bogdan

***

Wesołych Świąt..

Listopadowo - grudniowo… ;-)

Listopad minął Nam przede wszystkim na załatwianiu konsultacji specjalistycznych i wizyt lekarskich wcześniej poumawianych. Byliśmy dwa razy na endokrynologii, raz na neurologii i u okulisty. Michasia miała kontrolne badania krwi na endokrynologii które po 3 miesięcznym leczeniu Euthyroksem są już w normie. Oby tak dalej. Tarczyce musimy cały czas monitować co by nas nie zaskoczyła. Michasia przez ostatni klika tygodni miała wzmożone mioklonie przysenne tak więc musieliśmy się skontaktować z Naszą Panią Neurolog. Mimo, że byliśmy razem z Bogdanem nie udało Nam się Michaśki uspać do badania eeg i nadal nie wiemy co tak naprawdę się dzieje. Pani Doktor włączyła Nam Frisium po którym jest znaczna poprawa. Są dni, że Michalinka śpi całkowicie spokojnie i  nie meczą ja mioklonie. Mamy zaplanowaną na luty hospitalizacje na oddziale więc może wtedy uda Nam się Michasię uspać do eeg. Mała będzie miała wykonaną także spektroskopie kontrolną i zobaczymy co dalej. Wizyta u okulisty nie wniosła nic nowego - oko lewe nie zostało do końca przebadane.Do końca nie wiemy czy mamy wadę wzroku na nim. Ucieka troszkę Nam więc musimy ćwiczyć. 

Na dzień dzisiejszy nadal nie chodzimy, choć bardzo Michasia by już tego chciała. Jak ma dobre dni potrafi chodzić dookoła kojca. Biodra są jeszcze słabe więc na pierwsze samodzielne kroki musimy jeszcze długo poczekać i po prostu uzbroić się w  cierpliwość. Michasia waży już troszeczkę więc jest jej ciężej nauczyć się samodzielnie chodzić. Po kilku tygodniach leczenia Euthyroksem zauważyliśmy dużą zmianę w jej upodobaniach żywieniowych. Jednym słowem w tej chwili je wszystko co da się jej pod jej kochany nosek. Bardzo Nas to cieszy. Jednak pomalutku dostaje pyz więc musimy uważać żeby za dużo nie przybierała  na wadze bo ruchowo będzie gorzej i zamiast iść naprzód będziemy się cofać.

Zajęcia z panią logopeda i panią terapeutką dają Nam bardzo dużo. Michasia otworzyła się bardziej na świat ;-) Więcej krzyczy, piska, gaworzy. Próbuje ”mówić” pojedyncze sylaby czy słowa. Już wiemy, że jej „A…A” oznacza „hau hau” pieska a „Ka…Ka” to „Kwa ..kwa” kaczuszki. Łza się kręci w oczku. Male kroczki ale dla Nas bardzo znaczące.

Pomału doposażamy się w sprzęt rehabilitacyjny. Po piłkach czas przyszedł na porządny materac i wałek. Jeszcze tylko klin musimy zakupić i na jakiś czas będzie z głowy … Michasia w pełni zaakceptowała nowe przedmioty w domu i chętnie na nich ćwiczy. Nam jest również dużo wygodniej ćwiczyć na nich.

Michalinka od września tego roku uczęszcza na zajęcia w wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Jaworze. Mamy zajęcia z Panią logopedą i Panią terapeutką. Dostaliśmy również zaproszenie na mikołajki z którego oczywiście skorzystaliśmy. 

Michalinka z Panią Magdą która prowadzi stymulacje ogólnorozwojową "Hasi"

"Hasia" z Babcią Elą

Michasia koloruje ...

Jest i Mikołaj ...