28 lutyŚwiatowy Dzień Chorób Rzadkich Hemimegalencefalia

28 luty
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Hemimegalencefalia

"Hemimegalencefalia jest ciężką wadą rozwojową mózgu, w której dochodzi do powiększenia i zmian dysplastycznych jednej półkuli. Klinicznie ujawnia się przeciwstronnym niedowładem połowiczym, ciężką postacią padaczkii upośledzeniem umysłowym, a częste i niepoddające się leczeniu napady doprowadzają do dalszej degradacji psychofizycznej. Wczesna hemisferektomia daje szanse na opanowanie napadów, co hamuje postęp  choroby i umożliwia kompensacyjne przejęcie funkcji przez zdrową półkulę" ( źródło internet - epileptologia 2006)

Trzy lata temu po wizycie u profesora Roszkowskigo dowiedzieliśmy się jaka choroba, wada powoduje u Michasi wszystkie problemy.
Pomyśleliśmy w końcu będziemy wiedzieć z czym walczymy. "Doktor Google" rozczarował Nas. Zaledwie  2 krótkie wzmianki w języku polskim i niewiele więcej w języku angielskim. 
Hemimegalencefalia jest główną przyczyną padaczki lekoopornej u Naszej Hasi.
W tej chwili Nasza wiedza nie jest bogatsza o nowe artykuły czy publikacje naukowe. Bazujemy raczej na kontaktach i doświadczeniu innych rodziców.
Nasza Hasia - Limited edition 😁

#hemimegelencephaly #hemimegalencefalia #padaczka #padaczkalekooporna #hemisferektomia #NationalRareDiseaseDay

Dziękujemy ❤️❤️❤️

Kochani w lutym bieżącego roku w Szkole Podstawowej nr 2 im. Marszałka Józefa Piłsudskiego w Jaworze odbyła się akcja charytatywna na rzecz Naszej Michasi. Zorganizowali ją uczniowie klasy 3 gimnazjum należący do szkolnego koła wolontariatu działającego na terenie szkoły. Młodzi, wspaniali ludzie zainteresowali się historią Naszej Hasi, za co im serdecznie dziękujemy. Za ich wkład i pracę w przygotowanie całej akcji.

Julia Liwińska, Agata Sekretarska, Dominika Wojdyła , Hanna Grad, Szymon Bander, Aleksander Szymczyk, Aleksander Panasiuk, Filip Laskowski jesteście W I E L C Y.
Opiekunem koła – tej wspaniałej grupy jest pani Maria Błoniarz .
Dziękujemy z całego serca ❤️

Kwota 390 zł zebrana podczas akcji zasiliła subkonto Michasi w fundacji Avalon.

Uczniom i nauczycielom Szkoły Podstawowej nr 2 im. Marszałka Józefa Piłsudskiego w Jaworze składamy również wielkie podziękowania za zainteresowanie się Naszą Gwiazdką i pomoc w postaci zebranych środków pieniężnych na jej rehabilitację.
Dziękujemy ❤️❤️❤️

Z wizytą w Warszawie orteza SaeboFlex

Kochani wróciliśmy godzinę temu z Warszawy.
Niestety nie wypożyczyliśmy ortezy. Mimo, że udało Nam się dopasować najmniejszą jaka była dostępna.
Michasia dzielnie zniosła całą 2 godzinną wizytę. Współpracowała z Panem Jackiem przy dopasowaniu bardzo ładnie.  Jesteśmy z niej dumni. Na tą chwilę chwyt jej lewej rączki jest za słaby by móc ćwiczyć ortezą SaeboFlex. To nie jest jeszcze czas na tego typu pomoc. Musimy pracować nad chwytem, żeby ćwiczenia ortezą SaeboFlex były możliwe w wykonaniu Michasi rączki. Wrócimy do tematu za kilka  miesięcy. Za miesiąc oszczykniemy botuliną rączkę i nóżkę, na chwilę zwiotczymy kończyny. Przykurcze puszczą, ale ciężko będzie w tym czasie o chwyt ręki.
Pan Jacek zaproponował Nam inny model ortezy która ma Nam te ćwiczenia troszkę ułatwić. Niestety będziemy musieli na nią poczekać do czerwca. Na tą chwilę nie ma tak małego rozmiaru.
Jesteśmy troszkę zawiedzeni. Rehabilitacja ręki to dla Nas priorytet. Nic na siłę. Musimy się uzbroić w cierpliwość.
Walczymy dalej 

Ps. Dla zainteresowanych ortezą kontakt  www.habilis.pl . Polecamy

#HABILIS  #hemimegalencefalia #udar #padaczka

Królowa Michalina I ❤️❤️❤️

Królowa Michalina I ❤️❤️❤️

❤️❤️❤️

… My też dzisiaj obchodzimy dzień 14 lutego... lecz na swój sposób...
Wszystkim tym którzy tak jak my zmagają się z choroba jaka jest EPILEPSJA - PADACZKA.

Osobą chorym i ich rodzinom życzymy w tym dniu przede wszystkim zdrowia, wytrwałości i spokoju ducha.

❤️❤️❤️

Rodzice i dziadkowie mega dumni z Michasi :-)
Dzisiejsze zajęcia z Panią Moniką :-)
Michasia bardzo skupiona. Dla niej te ćwiczenia są nie lada wysiłkiem.
Małymi kroczkami do przodu ❤️❤️❤️
Przy takiej pracy paluszków jest bardzo duża szansa, że orteza SaeboFlex będzie Michasi bardzo pomocna w codziennej rehabilitacji.

Michasiowa prośba ❤️❤️❤️

Kochani jeśli nie macie ważnego dla Siebie celu na przekazanie 1% podatku prosimy Was o przekazanie go Naszej Kochanej Michalince
Całość zebranych w ten sposób pieniążków będzie przeznaczona na leczenie i rehabilitacje Naszej „Hasi”.
Prosimy o udostępnianie Michasiowej prośby ❤❤❤

KRS: 0000270809 z dopiskiem SKIBA, 4975

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/michalina_skiba_4975