Wyjazd z "Fundacją Na Maksa" Bolesławów 10-20.07.2016

Kochani przepraszamy ,że się ostatnio mało odzywamy… Są jednak wakacje i staramy się jak najwięcej  czasu spędzać ze sobą szczególnie na świeżym powietrzu…
W dniach od 10 do 20 lipca uczestniczyłyśmy w wyjeździe integracyjno – rehabilitacyjnym w Bolesławowie zorganizowanym przez Olę i Tomka Bojanowskich założycieli fundacji „Fundacja Na Maksa”.
Ola, Tomek jesteście WIELCY…  Kochani by zrozumieć moje słowa zachęcam Was bardzo do przeczytania misji fundacji. Nie raz do niej wracamy bo to tak od serca napisane. Tak o Nas …
„Kiedy w rodzinie pojawia się dziecko niepełnosprawne wszystko się zmienia… Wszystko staje się podporządkowane rehabilitacji i walce o życie i zdrowie tego dziecka.
Rodzice muszą zrezygnować z własnych planów, marzeń, pracy… a o odpoczynku, relaksie, spotkaniach z przyjaciółmi i wakacjach nie ma mowy. Brak na to siły, czasu i pieniędzy”. Cytat zasięgnięty ze strony fundacji.
http://fundacjanamaksa.pl/nasza-misja/

Wyjazd to w skrócie to takie wakacje dla dzieci niepełnosprawnych wraz z rodzeństwem i rodzicami.
W trakcie pobytu dziewczynki miały szereg  zajęć plastycznych, zajęcia rehabilitacji ruchowej, dogoterapie, muzykoterapie, bajkoterapie i wiele innych atrakcji do których można by zaliczyć wycieczkę do czeskiego ZOO safari czy wspaniałe wycieczki po szlakach górskich oraz kąpiele w zalewie w Starej Morawie. Do tego  nie ominęła Nas dyskoteka poprzedzona wspaniałym pokazem mody w którym uczestniczyły wszystkie dzieci. Pogodne wieczory, ogniska oraz karaoke sprawiły Nam wiele radości.
Wycieczka do czeskiego Zoo safari była pierwszą wycieczką autokarową Naszej Michalinki. Bardzo baliśmy się o podróż ale Nasze Słoneczko zniosło ją super. Trasę do Czech całą przespała... Ufff
W wyjeździe uczestniczyło z Nami kilka wspaniałych rodzin. Tak jak My zmagających się na co dzień z niepełnosprawnością swojego dziecka. Dla Nas rodziców taki wyjazd to chwila oddechu od codziennych zajęć „usprawniających”, rehabilitacji czy dla mam sprzątania ;-) i gotowania ;-) .

Zajęcia prowadzili dla dzieciaczków ciocia Ola, wujek Tomek oraz ciocia Iwonka wspomagane przez ciocię Justynkę i ciocię Magdę. Dziękujemy Wam Kochani za wspaniałą pracę włożoną w przygotowanie i prowadzenie zajęć dla Naszych pociech. Za okazałą nie tylko dzieciom ale również Nam rodzicom życzliwość i empatię…

Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie…  i do zobaczenia :-)

Ps. Jeśli ktoś z Was Kochani byłby zainteresowany takim wyjazdem zachęcamy do kontaktu z fundacją
www.fundacjanamaksa.pl

3 miesiące od operacji ...

3 miesiace od operacji...
Dnia 18 września 2015 r. wizyta u profesora Roszkowskiego znakomitego polskiego neurochirurga spowodowała, że Nasz świat zatrzymał się ponownie…  Diagnoza druzgocząca – hemimegalencefalia prawostronna. Najprawdopodobniej operacyjna. Pytanie profesora „gdzie Wyście przez te 4 lata byli” całkowicie rozbiło Nas jako rodziców.  Nasze Słoneczko do dnia wizyty u profesora było już po 10 łącznie rezonansach i spektroskopii. Wszystkie opisywane przez wybitnych radiologów.
W tym czasie Michasia przechodziła załamanie na diecie ketogenicznej. Spędziliśmy 3 tygodnie w szpitalu próbując choć troszkę ją opanować. Weszły ponownie duże dawki leków i Mała zaczęła się wyciszać.
Pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka i ponowny rezonans potwierdził diagnozę profesora. Zgodziliśmy się na operację. Termin 31.03.2016 r. Podjęliśmy również dość ryzykowną decyzję o wyjściu z diety jeszcze przed operacją. Chcieliśmy by Michasia nabrała sił do walki razem z profesorem na sali operacyjnej.
Wiele pytań i tak mało odpowiedzi…  Codzienne rozmowy czy dobrze robimy? Czy nie za bardzo ryzykujemy? Czy Michasia przeżyje i czy wróci z Nami do domu? W Jakim stanie będzie po operacji? Jeden tylko Pan Bóg wie jakie myśli przechodziły Nam przez głowy przed operacją.
Dziękujemy Wam jeszcze raz Kochani za wsparcie w tym czasie. Wiele rozmów, sms- ów i wiadomości tu na facebook sprawiło, że stawaliśmy się silniejsi i wierzyliśmy, że podjęliśmy słuszną decyzję.
Dziękujemy również tym osobom które próbowały Nas od tej decyzji odwieść. Wiemy, że baliście się o Nas, o Michasię i o Naszą Majeczkę… Tak jak my baliście się konsekwencji zabiegu ….
Dzisiaj….
Michasia w tej chwili jest bardzo pogodną dziewczynką. Na każdą osobę pojawiającą się koło niej reaguje wielkim od ucha do ucha uśmiechem. Zaczepia wszystkich dookoła…
Nóżka lewa zdecydowanie jest inna po operacji. Michasia już nie ciągnie jej tylko podnosi i stawia. Rączka najbardziej dostała w kość jednak dochodzimy już z nią do ładu i z dnia na dzień jest lepsza. Mowa coś na co czekamy. Zdecydowanie o wiele więcej głosek, nowych wypowiedzianych po swojemu wyrazów słyszymy każdego dnia. Hasia również zaczęła śpiewać. Idziemy do przodu… pomalutku ale do przodu… Czasami cierpliwości Nam brak ;-)
„N” nie zaobserwowaliśmy i modlimy się każdego dnia by ta chwila trwała…
Tulimy  <3