„Żadna noc nie może być aż tak czarna, żeby nigdzie nie można było odszukać choć jednej gwiazdy. Pustynia też nie może być aż tak beznadziejna, żeby nie można było odkryć oazy. Pogódź się z życiem, takim jakie ono jest. Zawsze gdzieś czeka jakaś mała radość. Istnieją kwiaty, które kwitną nawet w zimie”.

(Phil Bosmans)

piątek, 22 czerwca 2012

Roczek ;-)


02.06.2012 r. – tego dnia Michalinka skończyła roczek ;-). Wspomnienia powróciły, zarówno te piękne jak i te które przysporzyły Nam tyle przykrości i zmartwień. Mam nadzieje, że to co było jest już daleko za Nami. Michalinka co dla Nas najważniejsze robi postępy. Rehabilitacja daje efekty i tego się trzymamy. Ostatnie eeg jest dla Nas bardzo pomyślne. Jest nadal asymetryczne, jednak nie wykazuje zmian napadowych. Michasia nadal ma mioklonie przy zasypianiu jednak po dołożeniu nootropilu jest ich mniej i są one mniejsze. W ostatnim miesiącu ulubionym zajęciem „Hasi” jest stanie przy łóżeczku (musimy ją sami postawić). Jest wtedy taka dumna z siebie. Zaczęła również sama siadać. Tu możemy jej wszyscy pozazdrościć bo uwielbia siadać w pozycji jak przy robieniu brzuszków. Niejeden z Nas wymiękłby, ale nie Michasia. Jest bardzo mocna. Ma sprężyste heheh mięśnie brzucha i grzbietu przez co bez problemu wstaje i kładzie się. Pomału uczymy się raczkować co by nie stracić żadnego etapu ;-) Oczywiście nadszedł dzień gdy Misia wydobyła z siebie cosik więcej niż „tatatatata”. Mamy już za sobą te piękne pierwsze „Mam” bądź „Ma-ma” jak również pięknie wypowiedziane „Ta-ta”. 




 
 


 Urodzinki Michalinki przebiegły w rodzinnej atmosferze. Były babcie, dziadkowie, ciocie, wujkowie i kuzynostwo. Torcik był duży, piękny i oczywiście przepyszny. Michasia uczestniczyła w tradycyjnym wyborze „przewodniego” przedmiotu. Wybrała pióro ;-) Chyba będziemy mieli w rodzinie dziennikarkę. A może pisarkę;-) hmmm Zobaczymy


  Przez ten ostatni rok na „Naszej” drodze spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi. Chcielibyśmy im tu bardzo podziękować, że są obok Nas. Są to ludzie przeważnie tak jak My „podopieczni” oddziału neurologii. Znaleźli się również Nasi „starzy-nowi” przyjaciele. Odzew po publikacji bloga był niesamowity. Wiele osób pisało do Nas z chęcią pomocy. Byliśmy bardzo mile zaskoczeni. Przez te wiele tygodni mieliśmy wspaniałe wsparcie całego personelu medycznego. Począwszy od legnickiego OIOMu dziecięcego, oddziału pediatrycznego Jaworskiego Centrum Medycznego kończąc oczywiście na oddziale neurologii dziecięcej szpitala im. T. Marciniaka we Wrocławiu gdzie spędziliśmy najwięcej czasu. Dziękujemy ;-)
 
Zaskakująca dla Nas jest niestety „znieczulica” z jaką spotykamy się nacodzień.  Życie z chorą osobą niezależnie od wieku jest dla każdej osoby nowym doświadczeniem. Czasami bardzo ciężkim i traumatycznym. Spójrzcie w lustro ;-) Dziś jest pięknie. Jesteście zdrowi. Macie zdrowe dzieci. Świat stoi przed wami. Hmmm Jutro ?????? Czas pokaże. A teraz popatrzcie na sąsiada, koleżankę czy  współpracowników? Może mają problemy zdrowotne a może mają chorą osobą w rodzinie? Spróbujcie inaczej podejść do choroby i niepełnosprawności. Ci ludzie pragną żyć w takim samym środowisku w jakim My żyjemy. Na medal zasługują najmłodsi dla których nie jest barierą język, niepełnosprawność dziecka czy też jego ułomność. Maluchy potrafią znaleźć wspólny język ze sobą choćby nawet migowy. Chwała im za to. Ja z tej strony chciałabym podziękować Moim Kochanym Rodzicom, że nauczyli Mnie jak byłam brzdącem akceptacji, tolerancji i zrozumienia wobec ludzi dotkniętych chorobą. Staramy się z Bogdanem wpoić takie same wartości Naszej Mai, choć nie jest łatwo.

Ostatni miesiąc był jednak podporządkowany w całości wizytom Majeczki na oddziale endokrynologii. Wyniki nie wyszły dla Nas pomyślnie tak więc Majcia będzie musiała na dłużej być pod kontrolą oddziału oraz raz na miesiąc zjawić się na podanie leków na izbie przyjęć tegoż oddziału. Czas pokaże co dalej… 

A tak spędzamy weekendy ;-)